Архив
Източник: Архив
Галерия
Архив
Източник: Архив
Когато ПЕТЪР МОЛЧАН (26) беше на дванадесет години, на родителите му беше казано, че той ще живее максимум два месеца. Майка му е купила рокля на гърдите, обувки, риза, папионка. Той беше мъртъв от четиринадесет години. Той обаче се оженил и скоро очакват бебе. Двойката се страхува, че и тя ще се роди с неврофиброматоза.
Бракът на Петър се очакваше най-малко от майка му. 12-годишното дете е диагностицирано с изключително рядкото заболяване неврофиброматоза. В тялото на Питър се образуват десетки тумори с размер на боб. Засега те не са много видими, защото възникват под кожата, върху вътрешните органи. Днес той има около сто от тях. „Изглежда доста хубаво, лицето му все още е чисто - казва майката на Петър, - но червата му са унищожени като осемдесетгодишен мъж. Сега на гърба му започнаха да се образуват фиброми, които се превърнаха в малки тумори. Той има остеопороза, болен черен дроб, стомах. Ужасно е."
Безотговорност?
Отначало младата двойка невероятно очакваше детето. Постепенно обаче те започват да осъзнават рисковете, които очакват бъдещото им дете. Особено Питър, който има добре проучена неврофиброматоза. Той знае какво застрашава нероденото им потомство. Ето защо той започна да действа. Той твърди, че вече не е в състояние да го направи, но наистина иска експерт, който да го поеме веднага след раждането на бебето. Да вземе тестове и да ги изпрати в Прага или Виена. Много от околностите на Петър и Вероника ги ядосват, че дори са решили да имат дете с толкова висок риск от опасност. Но сега е твърде късно за подобни съображения. Двамата дори не правят резерви.
Правото на любов
Петър се срещна с Вероника (19) преди три години по интернет. Те се ожениха през февруари тази година. Стройното чернокожо момче до високата си, кипяща от здраве жена, изглежда уязвимо. Те обаче се обичат и очакват детето с нетърпение, въпреки че има само петдесет процента надежда да дойде на света здрав. Петдесет процента са изложени на риск от тежка инвалидност. Може да има деформирано тяло, лице, увредени вътрешни органи. Изчакването на раждане с такава перспектива трябва да бъде доста стресиращо. Но може би младостта е причината за невниманието на Вероника. „Дори здравите хора могат да раждат болно дете“, противопоставя се момичето. Той отхвърля съображенията за отговорност или рационални разсъждения. „Всеки има право да обича и всяка жена иска да има дете. Убеден съм, че всичко ще се получи добре. "
Куфари пред къщата
Дори майката на Петър не признава, че съдбата на очакваното внуче ще бъде същата като съдбата на нейния син. „Знаеш ли колко съм щастлив, че някой взе моя Петър? Когато видя колко добре се разбират, не се страхувам толкова от бъдещето. Вероника е много грижовна, тя също ще бъде добра майка. Когато Петър се разболя тази нощ, тя взе лавр и кърпа и му помогна. Тогава разбрах, че той наистина го обича. “За разлика от майката на Петър, родителите на Вероника не са ентусиазирани от съпруга на дъщеря си. Баща ми дори се справи с него много радикално. Когато разбра, че Вероника е бременна, те се скараха. В афера той извика, че ако това не й хареса, той може да отиде. Момичето го прие буквално. "През ноември пред къщата спря такси", казва г-жа Тамара. „Беше студено и Вероника стои на улицата с кутии. Сега какво? Тя беше в четвъртия месец на бременността си. Ако не я взех, какво щеше да се случи с нея? Баща й ми каза, че не иска повече да вижда дъщеря си. "
Петър не управлява
Интернет е източникът на цялата информация на Петър. Завършва основно училище по препоръка на лекар в шести клас, поради постоянни главоболия, които не може да научи. Той седи на компютъра с часове и благодарение на това знае може би повече за болестта си, отколкото някои експерти. „Неврофиброматозата е най-разпространена в Америка, особено в Далас“, казва Питър. „Не познавам никой в Словакия, който да има неврофиброза в същата степен като мен. Вече нямаше да живея, на дванадесет години ядох само смесена храна, те ми предложиха да направя магазин. Но изведнъж успях да се храня нормално. Живея с големи проблеми, но живея. "
Вероника е влюбена
Болестта на Петър се проявява и с големи промени в настроението. Вероника обаче вече добре познава съпруга си и знае какво да прави, когато го боли глава и е болен. „Когато се срещнахме, той не ми каза, че е болен, но тогава усетих бучка на крака му. Засрами се. Днес, когато някой е болен, възможно най-далеч от него. Но го обичам повече, отколкото ако беше здрав. Разбираме се добре. Любовта е любов. Понякога получава крампи в крака си, обикновено човек става, разпада се, но спазмите му са ужасни. Той трябва да си даде свещичка, лекарство. “Младата двойка живее в много строг начин на живот, не ходят никъде, понякога се разхождат из къщата, защото Питър не отива по-нататък. „Играят карти, гледат телевизия“, казва г-жа Молчанова. „Вероника трябваше да прекъсне обучението си, учи като шивач и удължи две години. Но пътуването до Шала с автобус всеки ден не е възможно в нейното състояние. Нейната директорка не позволи индивидуалното й обучение ".
Ние не сме известни личности
Питър твърди, че вече не се интересува от него, но иска лекар, добър експерт, който да се грижи за бебето им веднага след раждането. „Живеем в страх, страдаме, защото лекарите в Словакия не могат да ни помогнат. А ние нямаме пари за Виена. Ние не сме известни личности. Получихме писмена информация от Центъра за медицинска генетика на FNsP в Братислава, че генетичната диагностика на неврофиброматозата не се извършва в Словакия и не се извършва в чужбина. Това обаче не означава, че изобщо не се прави. Ние просто искаме някой да направи генетичните тестове на нашето дете. "
Не трябва да съдържа йод
Г-жа Молчанова-старши обаче е загрижена не само за съдбата на внучката си, но и за съдбата на сина си. „Той трябва редовно да прави КТ на мозъка си, не на последно място, защото понякога проявява безсмислена агресия. Тук в Левице обаче те използват йод като контрастно вещество по време на КТ изследвания и на Петър не му е позволено да го приема в тялото си. Затова ни изпратиха. В Братислава обаче КТ се прави без използване на йод. Тук никой не се интересува от него. ”Без особено вълнение Питър ни показва снимки на хора с невропроматоза в Интернет. Ужасна гледка. Самият той осъзнава, че болестта първо унищожава вътрешните му органи и след това излиза на повърхността. Обезобразените и деформирани лица на монитора принадлежат на хора с диагноза неврофиброматоза. „Знам какво ме очаква“, казва Питър спокойно. „Но говоря за бебе. Търсим добра специалност. Той обаче още не е съобщавал за такъв случай. "
Тя ще роди
Майката на Петър не харесва факта, че синът й иска да бъде с Вероника, когато се роди детето им. „Надявам се да го направи физически“, смее се Вероника. „Ще ми бъде по-трудно.“ Бъдещата майка не може да разчита на някаква съществена помощ при отглеждането на детето. „Питър е седнал тук с нас сега, но когато си тръгнете, ще легнете напълно изтощени.“ Те все още живеят с майката на Петър. Съпругът и съпругата Петър и Вероника често срещат открити прояви на враждебност. Питър крещи, че е циган, въпреки че по-тъмната му кожа е признак на заболяване. Вероника от своя страна проклина защо има дете с толкова болен човек. „Ние сме страхотно вярващи“, коментира г-жа Тамара, „ходим на църква, ръкуваме се, но все още никой не е дошъл при мен и не е попитал, Тамара, какво прави Петър, леля, имаш ли нужда от нещо? Не, не искаме пари, имаме достатъчно, за да живеем щастливо до края на живота си. Липсва ни само обикновено човешко участие и разбиране. "