Всички ли сме аутисти? Защо аутизмът е загадка, какво ни казват аутистите и как да спечелите късмета си в семейство с аутизъм. Разговаряхме с Ева Туракова, директор на центъра за аутизъм в Прешов.

бяха

В крайна сметка решавам да направя интервю. За един ден ще събера толкова много материали сред хората с аутизъм и ще взема толкова много неща, че дори след месец все още имам добър хокей от това посещение. От няколко дни обмислям как да схвана цялата, изключително широка и тъжна тема.

Какво тогава Срещам Саймън - който е плавен, стискащ и нежно говорещ камерата ми и изведнъж той извика изведнъж, Еди - който отдавна се крие от мен зад вратите, Катка - която се усмихва широко и казва "шунка", момче в асансьор със слушалки на главата - когото се страхувам да попитам име, защото звуците болят, Дейвид - говорещ свободно сериен чешки в работилница с раници и бебе в карета на последния етаж - над която е надвесен физиотерапевтът, ми е ясно само в едно.

Че ние, по-щастливите родители, понякога се отнасяме към децата като към идиоти. И в тяхната детска природа и тяхната игривост можем да не уважаваме невероятно. След екскурзията почти ще кажа на директора на училището и центъра със сълзи на очи.

„Да, това е. Позволете ми да ви кажа това. Аутизмът наистина ще ви научи на много неща. Дори не искате да знаете какво означава да отгледате аутист “, отговаря режисьорът.

Кой е аутист?

Говорите аутистично. Но принципът винаги се прилага, че ако познавам един аутист, знам само този човек. Така че все още не знам нищо за аутизма. Диагностично това е комуникативно разстройство. Във всяка посока. От поддържане на зрителен контакт, споделяне на внимание, жестове за четене и разбиране, тон на речта, мимики и така нататък.

Всичко свързано с комуникацията?

Целият спектър на комуникация. Аутизмът има много широк спектър от проблеми в комуникационния спектър. Например нарушено разбиране. Хората с аутизъм може да са сами по своите симптоми, но могат да бъдат и прекалено контактни например. Вербални и невербални. След това използваме така наречената комуникационна пирамида, за да се опитаме да разберем къде са тези деца в комуникацията.

Социалното взаимодействие е тясно свързано с комуникацията. Комуникационното разстройство веднага се превръща в социално поведение. Третата област на разстройство е възприятието, което може да бъде свързано с някакво стереотипно поведение. И така, тук имаме класическа аутистична триада: разстройство на комуникацията, социалното взаимодействие и възприятие.

Как се проявява?

По различен начин. Децата могат да бъдат изключително чувствителни към звуци, миризми, докосвания. Или също и върху различни материали. Например те искат да носят само един тип тениска, не носят нищо друго. През есента имат голям проблем с прехода към дълги ръкави, през пролетта обратния, към дългите. Или са изключително придирчиви. Някои са само на суха диета, други само на течна диета.

Те могат да реагират на звуци с болка. Покриват си ушите, трябва да носят слушалки. Те са напълно безконтактни или, обратно, твърде контактни. Толкова много, че те прегръщат всеки, когото срещнат.

Така че няма общо определение за аутизъм.

Аутизмът все още е загадка за нас. Професор Даниела Остатникова, която от години работи върху аутизма, казва, че в известен смисъл всички сме аутисти. Харесваме нашия ред, нашите стереотипи, не ни харесва, ако някой ни пречи. Аутистичните диагнози или тези, които се нуждаят от помощ, са тези, които вече не управляват обикновената реалност.

За тях е изключително трудно да работят в нормална среда. Всичко, което искаме да постигнем с нас, е да им създадем условия, в които те да се чувстват добре. За да не страдат и за да не се влоши качеството им на живот.

Преминах през няколко работни групи на ниво министерства, които искаха да се справят с аутизма и аутизма. Имам впечатлението, че все още само търсим.

Колко деца имате с вас?

Те са 140, на възраст от 3 до 28 години. Така че не само деца, но и възрастни. От малки в детската градина, през начално до средно - тригодишно практическо училище. Плюс специализирано заведение, където възрастните са на възраст около 24 години. Освен това имаме още едно преместено работно място в Прешов.

Колко хора работят тук, тъй като вие се финансирате?

Общо 85. Финансирането е сложно. Основното училище попада в районните служби и Министерството на вътрешните работи. Детската стая, консултативният център и училищният клуб се финансират от града. Консултативен център на възраст над 15 години и специализирани работни места в самоуправляващия се регион Прешов и Министерството на труда, социалните въпроси и семейството. Родителите също допринасят с нещо с училищните такси - 30 евро на месец в детската градина, 20 евро в началното училище. И ние правим много неща чрез проекти.

Аутизъм и словашки закони. Какъв е вашият опит?

Аутизмът е увреждане, когато не е възможно без междуведомствено сътрудничество. То се отнася до Министерството на труда, социалните въпроси и семейството, Министерството на образованието, Министерството на вътрешните работи и Министерството на финансите.

В рамките на аутизма най-много ни липсва структурата на цялата област. Платформа, която би имала някакъв авторитет и своя говорител. Просто сериозен партньор за държавните институции и министерства. Преминах през няколко работни групи на ниво министерства. Но имам впечатлението, че ние все още просто търсим начин за справяне с проблема с аутизма. Как да започнем и как да го свържем междуведомствено.

Какво виждате като проблем?

Знаете ли, искаме да създадем някои стандарти и политики, но не осъзнаваме, че наистина ни липсват детски психиатри. Поради аутизма изобщо нямаме образовани учители, които вече биха получили образование в тази област от университета. Има много малко акредитирани обучения в тази област. В Словакия сме много назад в решаването на проблема с аутизма. Въпреки че не само ние в нашия център правим каквото можем и управляваме.

В чужбина работи по различен начин?

Отидохме да видим в Англия. Там подобно сътрудничество работи най-добре. От ранна намеса, т.е. идентифициране на проблем възможно най-скоро след раждането на дете, до решения като заетостта на възрастни аутисти.

Следвайки английския модел, искахме да създадем защитено кафене в Прешов, така нареченото аутентично кафе. Трябваше да е някъде в града. Досега не успяхме да намерим място за нея. Нито през града, нито чрез местната власт.

И други страни?

В други страни работи подобно на нашата. На принципа на уникални центрове, същите като нашия. Където ентусиастите започват нещо и след това работят много години.

Те постепенно тренират и се опитват да покрият колкото се може повече от зоната. Искам да помогна на колкото се може повече семейства и деца.

Искаме да научим децата да работят с ръце, чрез практика. Децата почистват, измиват, пазаруват, сочат и приготвят различни напитки и храни, практикуват се в нашата сладкарница.

Какво точно правиш в центъра?

Центърът има ясна логика. Започваме с ранна интервенция, улавяйки най-малките деца от раждането до 7-годишна възраст, които биха могли или вече имат известно забавяне в развитието.

Това е полева служба и консултации, които помагат на семейството да се ориентира. Подкрепете я и й помогнете да установи връзка с детето, ако има проблем. Посъветвайте я какво могат да правят с него, на какви терапии могат да отидат. Как да работя изобщо с него.

На 3-годишна възраст детето с аутизъм вече се нуждае от индивидуален подход в специална детска градина. По-функционалните деца също могат да управляват стандартна детска градина. Например детска стая със специални класове.

Като 6-годишно дете преминава от детската градина в подготвителната година и след това в първия етап на началното училище. Отново има огромен спектър от това какво и как се преподава там. Според индивидуалните нужди на всяко дете.

Фокусирате се и върху практически неща. Имате практическа сладкарница.

Да, във втори клас вече се опитваме да обучаваме децата на практика. Учениците почистват, измиват, пазаруват, сочат, приготвят различни напитки и храна. Те работят в нашата сладкарница. Те се учат да четат рецептата, правят торта по нея и така нататък.

Подготвяме багети за градския съвет на Прешов и плодови сокове за здравния център. Искаме да ги научим да работят през ръцете, чрез практика. Правим и спортни дейности с тях. Специални спортни олимпиади и състезания, в които участваме интензивно. Отново има много широк обхват. Гимназията също е фокусирана основно върху практиката.

Някои деца дори спят с вас.

Тук имаме услуга за настаняване. Децата са там денем и нощем. Цяла седмица, от понеделник до петък. Жилищната площ включва и специален семеен апартамент. Родителите могат да останат с детето за по-продължителна диагностика или консултиране.

Тогава и сега? Възгледът на хората с аутизъм и аутизма се промени?

В миналото те бяха така наречените селски непознати. След войната и при социализма тези хора са настанени в различни институции и болници. Днес вече имаме много чувствителна диагностика, но също така и много чувствителни родители, които изискват широка подкрепа за своето дете.

Днес можем добре да различаваме и диагностицираме аутизма. При децата често се комбинира с метаболитни нарушения или други свързани заболявания.

За съжаление изобщо нямаме образование за широк кръг аутисти в Словакия. Днес никой не подготвя студентите по педагогика за това как да преподават аутизъм, например физика.

Колко деца аутисти в региона не можете да хванете?

Според статистиката през 2019 г. имахме повече от две хиляди деца в Прешовска област, в системата на регистрираните аутисти. Това е възможно най-ниското число, което съществува. Според нашия опит този брой е поне наполовина по-висок. Така че наистина говорим за четири хиляди аутисти. Само в района на Прешов.

Къде стигат хората с аутизъм след училище? Или когато излязат от центъра ви?

Трудни условия в институции и домове за социални услуги. Разбира се, само ако има място за тях. Там диагнозата им обикновено се променя изкуствено. Така че те изобщо могат да бъдат там.

Те много трудно оцеляват в тези съоръжения. Други обикновено остават вкъщи с родителите си. Ако родителите им ги управляват и ако живеят. Когато спрат да ги управляват, те нямат голям избор.

Очакванията на родителите често са огромни. Понякога те просто не могат да приемат дефицитите на дете аутист.

Което е най-трудното за родителите с аутизъм?

Цял живот. Дори не искате да си представяте какво е да образоваш аутист. Чрез тази диагноза те се борят със себе си и с разкаяние. С отричането на реалността, с провала на връзките със собствените им деца и околната среда. Те страдат от липса на обратна връзка, споделяне на емоции и съпричастност от децата си.

Как се справят семействата?

Аутизмът ще ви научи на много неща. Това е много сериозно заболяване. Също така по отношение на голяма вариабилност на децата, родителите, семействата. Определено има семейства, където е приятно. В която родителите са помирени и детето е добре. Плюс - минус с колебания, както във всяко друго семейство.

От друга страна има и изключително взискателни деца. При изключително взискателни условия и при изключително взискателни родители. Тогава това е много лошо.

Много пъти очакванията на родителите са огромни. Понякога те просто не могат да приемат дефицитите на дете аутист. Тогава всички те се карат на велосипед и обикновено никой от тях не е щастлив. Нито детето, нито родителите.

Как техните семейства възприемат аутизма?

Техните възгледи могат да бъдат много различни. От тези, които вземат дете като подарък, до тези, за които то със сигурност не е подарък. И е напълно добре. Със сигурност изобщо не е осъдително. Напротив, нормално е. Тези деца са наистина трудни за справяне.

Само малка част от родителите с аутизъм могат да живеят личния и социалния си живот. В повечето случаи те са тотални роби на деца. С всичко, което върви с него. Те трябва да бъдат изключително адаптирани към техните нужди, техните възможности. В този момент имиджът на стандартното семейство е напълно обърнат.

Само за страданието ли става дума? Може да се приеме?

Със сигурност има семейства, които се адаптират към ситуацията, намират някакъв смисъл в нея и знаят как да приемат дете. И спечелете късмета си. Нищо не може да бъде обобщено при аутизъм. Дори това, което ти казвам сега. Просто е така.

Хората с аутизъм могат да бъдат доволни и щастливи?

Разбира се. Във всяко дете можете да видите дали е доволно или не. Това важи и за хората с аутизъм. Когато имат адаптирани условия, когато никой не ги пита за нищо, те не разбират, когато не трябва да надхвърлят границата на своята разочарована толерантност, когато не трябва да преодоляват. Виждаме го, когато децата остават при нас една седмица.

Те са доволни?

Повечето деца идват тук с удоволствие, живеят тук и си тръгват разплакани.

Заради какво?

Защото тук те имат предсказуема и приятелска среда, която отчита техните нужди и може напълно да се адаптира към тях. И не трябва да става въпрос за цялостна адаптация, а по-скоро за персонализиране и спазване на някои правила за работа. Така че тук имаме онези, които буквално страдат от уикенда у дома и с нетърпение очакват седмица с нас отново. Но отново е много индивидуално.

От друга страна, има и такива, които са много силно привързани към родителите си и им е тъжно тук. Но това също е напълно добре. Най-важна е връзката родител-дете. Ние просто се опитваме да помогнем и да дадем на родителите ноу-хау да се свържат с детето си аутист. Защото аутизмът е за цял живот.