Само четирима души в Европа страдат от коварна болест, която постепенно отнема живота си от тялото.
СТРАХОТНИ РАБОТИ. Ние отчаяно търсим шофьор, който би искал да заведе нас и нашия умиращ син на лекар в Мюнхен, дори с нашата кола. Такъв необичаен призив отправят родителите на тежко болния Мартинек Купец към хора, които биха могли да се заемат с тази необичайна задача.
Момчето отпразнува десетия си рожден ден в края на февруари. Лекарите казаха, че няма да доживее до пет години. На Martinks е диагностициран синдром на Louis-Bar, който има около осемстотин мутации. Мартинко има най-пагубната форма, която имат само четирима души в Европа.
Смъртоносното слънце
Синдромът на Луи-Бар е изключително коварно генетично заболяване, което мутира ДНК. Мускулите отслабват и пациентът губи контрол върху баланса на тялото. Имунитетът е отслабен до минимум, всеки вирус може да убие.
Болестта се проявява постепенно чрез отслабване на мускулите в цялото тяло, напукване на артериите в очите, петна по кожата. Рано или късно в тялото ще избухне рак, който не се лекува, тъй като хората с тази диагноза не могат да получат химиотерапия или лъчение.
Така рано или късно левкемията при русо момче избухва. Но родителите правят всичко възможно, за да забавят настъпването на фаталния край колкото е възможно повече. Например, те не излизат на слънце със сина си, защото лъчите му биха предизвикали левкемия при момчето. Настъпващата пролет и повече слънчеви лъчи са пълно страдание за семейство Купцови, Мартинко все още не разбира защо не може да се присъедини към връстниците, които играят щастливо навън на слънце.
Разбира се, момчето не може да прекара цялото лято вътре. Обикновено се избира само когато слънцето е скрито зад облаците. И въпреки че тридесетте години са непоносими навън, момчето трябва да е с дълги ръкави и шапка.
Състезание с левкемия
Последният път, когато писахме за едно момче преди четири години, той тичаше из къщата и се развеселяваше. Сега не може да ходи. Прогресиращата болест прикова момчето за инвалидна количка. "Мартинко спря да ходи при нашия предишен Микулаш. Веднъж се прибрах и забелязах, че това просто ме пика по дупето", каза Мартинков оцино Щефан Купец. Така че момчето е в инвалидна количка повече от година.
Мартинко израства през това време, но не наддава. Отговорът на въпроса защо също трябва да се даде от експерти от Германия. Освен това ръцете на момчето започнаха да треперят и той загуби равновесие дори докато седеше. Той трябва да носи памперси, които отказва, защото вече е доста голям и изглежда възприема памперсите като нещо унизително.
Освен това се появиха петна по кожата на Мартинка и намотки в неговите пукнатини. Това са симптомите на прогресираща болест точно като от учебник. "Това са неща, които са свързани с диагнозата и не могат да бъдат обърнати. В момента се борим с левкемия, която все още не е настъпила", каза бащата на Мартинка.
Те се опитват да обърнат началото на края
Според г-н Щефан, пукащите намотки в очите на сина му са началото на края. Това е една от причините родителите да се опитват да заведат сина си в неврологичната клиника в Мюнхен възможно най-скоро, където има словашки експерт, който се занимава с неврологични процеси и двигателни умения.
Мартинко е поръчан в клиниката на 11 април. "Лекарят ще изследва очите и очния си фон на устройство, което дори не е в Словакия. Намотките му се пукат и тя трябва да види докъде е стигнала. Ние също отиваме там заради френско лекарство, което ще забави симптоми на болестта за известно време. неговите двигателни умения и реч. Но те ще могат да го дозират едва след като са направили много важни прегледи за Martink ", каза майката на момчето Ľudmila.
Проблемът обаче е, че семейството няма начин да стигне до Мюнхен. Г-н Štefan няма шофьорска книжка, а г-жа Ľudmila не смее да кара такова разстояние. Освен това той трябва да се посвети на Мартин по време на пътуването. В крайна сметка проблемът е в много по-късите разстояния за нея от пътуването до Мюнхен, тя трябва да спира всеки момент заради сина си.
Поради това родителите на неизлечимо болното момче отчаяно търсят всеки, който би могъл да стигне до Мюнхен на 10 април и обратно на 11 април. Вече са резервирали хотел за това ръководство. Те не изискват. да бъдат с тях в клиниката и дори казват, че някой, който изобщо не говори немски, но се осмелява да поеме по такъв път, би им помогнал. Въпросният спасител дори не би трябвало да има колата си;.
Момчето не може да пътува по въздух. Променящият се натиск в самолета може да го нарани трагично.
Родителите не искат да се отказват от живота с Мартинек
Родителите и други роднини на Мартин не променят живота си с Мартин. Те ще се борят за него всеки ден, защото не могат да си представят живота без него.
"Въпреки че е много трудно, това ни носи невероятна радост. Той може да бъде забавен, весел, забавлява се с него. Понякога реагира, като ме изненадва - когато, например, той пита, пита майка си, имате ли време? " казва г-жа Людмила.
"Понякога наистина имаме пълни зъби с тези проблеми, но и при това заболяване сме намерили светла страна. Ние гледаме на живота по съвсем различен начин, на реалните ценности в живота и на други проблеми, които човек ще среща ", добави Мартинков.
Помогне
Ако можете да помогнете по какъвто и да е начин с транспорта на момчето до клиниката в Мюнхен, свържете се директно с майката на Martink Ľudmila на номер 0910 623 095. Ако искате да му помогнете финансово, номерът на сметката директно до Martinka е SK3575000000004004226152.