Dia Żlabikár - те писаха, те казаха . (3.)
В брой 9-10/2013 на списание Diabetik на страници 8,9,10 и 11 можете да прочетете това интервю (там ще намерите и снимки):
Питър Херцег: „Диа Шлабикар е създадена поради счупена ръка“.
Петър Херцег преди 11 години инициира създаването на асоциация на родители и приятели на деца с диабет, наречена Spišiaďik. След въвеждащите срещи на четирите семейства асоциацията е преминала през много проекти, които няма да видят бял свят без участието на родители и деца с диабет и без подкрепата на партньорите. Последната дейност е наскоро кръстената Диа Шлабикар, която изчерпателно се занимава с въпроса за диабета тип 1. Добрата новина е, че е достъпна безплатно.
Как се роди идеята за издаване на книга за диабет тип 1?
От няколко години правим различни проекти и ги използваме за набиране на средства за финансиране на нашата дейност. Миналата година се фокусирахме върху обучението на полицаи. Научихме ги на основна информация за диабета и как да управляват хипогликемията, когато ги срещнат по време на службата. Бяхме в няколко части на полицията, но също и в женския затвор в Левоча, защото там също има пациенти с диабет. Логично излезе от тази дейност, че Необходимо е също така да се обучават учители в училищата, защото на практика е невъзможно да не се срещат с диабетици по време на практиката си. И ние искахме да имаме подходящ материал, готов за това.
Какво сте включили в съдържанието?
Първоначално планирах Dia Šlabikár на CD като презентация във Flash (програма за създаване на анимации, презентации или уебсайтове, бел. Ред.), Но си счупих ръката и изведнъж имах повече време. Добавих информация, разширявах се, докато не беше създадена книга. Изчерпателната информация просто изисква повече. Разбрах, че няма изчерпателна книга за родители на деца с диабет тип 1.. Лекарите се опитват да се обучават, но само на части, на малки парченца, а родителите не са наясно с информацията в шок, когато открият диабет. Искаме родителите на новодиагностицирани деца с диабет да получат нещо, което ще им предостави изчерпателна информация. Dia Šlabikár също ще помогне на тези, които от известно време се борят с диабета.
В Dia Šlabikář има и социални и правни теми?
Съдържанието включва и правни въпроси, на които имат право деца с диабет. Мнозина не знаят, че не трябва да плащат концесионни такси, а някои нямат оборудване на EC карта или инсулинова помпа, въпреки че имат право на това. Хората често ме питат по имейл, особено по време на празниците, за обстоятелствата при пътуване със самолет с диабет. Изпращам им примерно потвърждение на английски, че детето им страда от диабет, и препращам някои съвети директно от Dia до списанието. Отзивите са интересни, някои изобщо няма да ми пишат, но когато получа имейл, че са го направили и съветите са им помогнали, ще се радвам. Наскоро дори бях спряна от пътна полицая, че си спомня лекция за диабет и хипогликемия и че сте имали възможността да я изпробвате на практика, за което също е похвалено от санитарите.
Трудно беше да се получи финансиране за проекта?
Написахме много заявления за подкрепа на проекти и успяхме да получим средства от фармацевтични компании, някои от приятели, но бяхме много доволни, че получихме подкрепата на Словашката детска фондация от фонд „Час за децата“. Благодарение на това можем да си позволим лукса да не се налага да продаваме книга, но можем да я дарим. Също така го даряваме на училища, където заедно с CD ще изнасяме лекции и обучаваме за диабета. Учителите могат да се върнат към материалите по всяко време, ако е необходимо, и да ги изучат по-подробно.
A от печатната версия до електронната книга?
Справихме се с колко копия на Dia Šlabikár да отпечатаме и накрая ни посъветвахме, че освен 300 книги на хартия, подходяща форма би била и електронна книга. Dia Šlabikár като електронна книга е достъпна за безплатно изтегляне от уебсайта от 26 август http://www.martinus.sk/?uItem=155539.
Dia Šlabikár има хубав цветен плик. Кой е неговият автор?
Zuzka Haasová редовно ни посещава в летния лагер, всички наши деца я познават, затова попитах сестра й Ивета, дизайнер на костюми, дали ще ни предложи нещо за корицата на Dia Šlabikár и така пликът беше създаден. Беше безплатна услуга от нея и получихме безплатно и други снимки за книгата от един господин от Прешов. Минимизираме разходите и ефектът е максимален.
Планирате обучение на учители в цяла Словакия?
Започваме с обучение в училища в Попрад, Кемарк, Спишска Нова Вес и не е проблем да изпратим компактдиск и евентуално придружаваща дума към него до училища в други градове. Ще направим още компактдискове, но нямаме пари да пътуваме из цяла Словакия. Ето защо ние правим споменатата електронна книга. Ще доставим и Dia Šlabikár в амбулаториите на детски диабетолози. Лекарите могат да го предадат на родители на деца с диабет. Когато споменавам диабетолозите, Радвам се, че доцент Михалек от Дчубочна, д-р Данков Дикова от Кошице и д-р Барак от Братислава експертно оцениха съдържанието на Диа Шлабикар, така че той има високо ниво на.
Кой от вашата асоциация отива да образова?
Нашите деца с диабет са възпитатели. Нашата цел е те да направят същото, да бъдат носители на практическата страна на живота с диабет. По-малките деца понякога измерват кръвната си глюкоза в търговския център в Спишска Нова Вес и нямат проблем с това. Образователният екип на SpišiaDЌik се състои от 10 деца на възраст от 12 до 22 години. Ние изнасяме лекции на високо ниво. Имаме презентации, подготвени във Flash, а не в PowerPoint. Миналата година беше интересно как децата изнасят лекции пред опитни полицаи. Те ги уважаваха и слушаха всяка дума. Винаги обръщаме образованието на шега и често задаваме контролни въпроси. Защото, когато неинформирани хора видят, че диабетиците лежат неконтролируемо, те са склонни да инжектират инсулин веднага и това всъщност е опит за убийство.
Какво знаехте за диабета, докато дъщеря ви го разбра?
Всичко, което знаех за диабета, беше, че съществува такава диагноза. Когато Зузка се разболя, съпругата ми, педиатър, ми обясни, че това не е грип или болки в гърлото и че няма да работи. С диабет всичко беше решено в движение. Човекът е шокиран от това, той скицира, за да научи информация и съставя пълна картина за нея. Търсихме информация, съвети, решения и не бяхме доволни от наличното. Договорихме се за четири семейства, всяко с дете с диабет, и основахме гражданското сдружение SpišiaДЌik, което придоби юридическа правосубектност. Можем да бъдем партньори в преговорите за компании и да набираме средства за действие. Дъщеря ми Зузка се разболя на 12 март преди 11 години и на 21 август същата година министерството одобри устава на сдружението. По-късно в SpišiaDЌik имаше 20 семейства от нас, срещнахме се и споделихме нашия опит.
Дъщерята не беше изненадана от диабет?
По-малките деца приемат диабет за постоянно. По това време нашата Зузка беше второкласничка в началното училище. Тези деца свикват със смяната на режима и тъй като диабетът ги принуждава да се придържат към времената, сроковете, да ги учат на ред и режим, това се отразява и в други области, така че те също изпълняват честно своите училищни задачи. В SpišiaДЌik имаме момче, което учи фармация в Градец Кралове, едно момиче учи химия в Братислава. Децата с диабет са удобни.
Какво научихте за диабета за 11 години с диабета на дъщеря ви?
Като строител на железопътни мостове търсех формула. Мислех да заменя променливите и ще се получи по някакъв начин. Но Няма формула за диабет. Твърде много фактори ни влияят. Не можете да изчислите нещо за диабет и не можете да се придържате към един модел. Понякога как се държи глюкозата в кръвта няма смисъл. Понякога се допускат грешки, всеки от младите хора с диабет се сблъсква с алкохол, тютюнопушене или последиците от спорта продължават по-дълго, отколкото човек би си помислил, затова включихме цялата тази информация в диалога.
Какви бяха първите съвместни действия на Spišiačík?
Бързо проучих какво можем и постепенно започнах да организирам живота на децата с диабет в Спиш. Някои родители веднага ми казаха, че се страхуват да отидат на пътешествие с децата, но когато отидохме като група, те се справяха с всичко и си помагаха. Знаеха, че с нас има лекар и медицинска сестра, за да могат да разчитат на тях. Първоначално отидохме само на гулаш, след това подготвихме спортни игри, постепенно започнахме да ходим на по-малки пътувания, по-късно на взискателен поход през проломите на Словашкия рай, бяхме и в Татрите и успяхме да пътуваме в чужбина. Посетихме Тунис и Турция.
Каква информация липсва на родителите на деца с диабет?
Установихме, че много родители и деца са много слабо образовани. Майките нямаха достатъчно информация. Въпреки че отиват на диабетолог с дете за прегледи и детето ги лекува, липсва образование. Ние им помагаме в живота им с диабет, като разпространяваме информация помежду си, дори навън. Най-добре е, ако майките седнат и могат да говорят без ограничение във времето. Те могат да обсъдят подробно всички ситуации, свързани с диабета и децата еднакво. Децата ни често се съгласяват и ходят заедно на гулаш или барбекю или скачат на събитие в Кошице. Те също така обичат да се срещат извън официалните дейности на сдружението и да обменят опит.
Намирането на финанси за действие не е лесно. Никога не сте искали да оставите всичко да плава?
Асоциацията работи от 11 години и мисля, че работи главно защото го правим на доброволни начала. Никой не получава награда, нямаме помещения, нямаме собственост, дори телефон. Той също е пуснат. В началото набирахме членове, но сега всички знаят за нас. Ако някой иска да кандидатства, ще го направи, ако някой не иска да плати членския внос, няма да го насилваме. Ние дори не посочваме възрастова граница. Имаме и 24-годишно момиче, но също и 5-годишно момче. Понастоящем възрастовият диапазон на децата варира от 3 до 24 години.
Какъв е отговорът на летните срещи на деца с диабет и техните родители?
Организираме лятна среща на деца с диабет и техните родители за осма поредна година. Отнема 4-5 дни и е финансово доста скъпо. Не искаме да направим престоя така, че да е необходимо да доплатите 100 евро. Тази година определихме такса от 20 евро, а останалото трябваше да похарчим. Ще бъде много добре родителите да почиват една седмица, детето да бъде под наблюдение и да не се страхуват, че ще спазва правилно режима. Родителите на дете с диабет имат отговорности в едно цяло. Поне наблюдавайте детето. Те са постоянно разгърнати, защото диабетът не може да бъде изключен. За родителите това е като втора работа, част от живота.
Децата, които не са в SpišiaDЌik, също отиват в лагера?
Не знаем как да решим проблемите на цяла Словакия и членството ни е ограничено до района на Спиш, но всяка година отделяме места за други региони в лагера. Тази година дойдоха две от Децата, KeEmark, Требисов. Но първо нашите деца се записват. Ограничени сме от финанси, ние не получаваме вноски от държавата, така че възможностите са ограничени.
Оставяте впечатлението, че това, което имате предвид, ще запомните. Дали е така?
Освен в железопътната армия, работих и в правителствената служба в отбранителната секция. Познавам много хора и знам как законно може да съществува в среда на трети сектор. И имам приятели, които могат да помогнат. Интересно е, че хората в диабетологичните компании непрекъснато се сменят, но с някои компании все пак има по-добро сътрудничество, защото те се интересуват и не виждат всичко само чрез пари. Освен това имаме партньори, които изобщо не са диабетици, нямат нищо общо с живота на диабетик и въпреки това те ни подкрепят отдавна и редовно, защото виждат какво правим.. Ние не променяме мястото в словашкия рай в Подлеск, където правим лагери. Хората наоколо са почти като нашето семейство, ние имаме опит там. Бенефис концертите на шоуто без захар бяха организирани и от приятели и познати. Радвам се, че имам приятели и съм им благодарен за помощта.
Компаниите и обществеността ви познават в Спиш.
Силата на тениска с логото на SpišiaDЌik е вълшебна. Когато децата ни идват в Националния институт по ендокринология и диабетология в Дубочна и носят тениската вечер, персоналът е нащрек, защото те знаят за нас и ни приемат. Те знаят това нашите деца са готови за живот и знаят своите права и отговорности.
Всички ваши дейности са свързани с диабет?
Ние правим различни неща. Работим например с голяма компания с 2800 служители. Те имат група доброволци и ние правим няколко неща заедно. Изграждаме символично гробище за жертви на туристи в Словашкия рай, разчистваме туристически пътеки. В зоологическата градина в Спишска Нова Вес вече имаме 5 години прием на дикобраз и допринасяме за разходите за храненето му. Децата се гордеят с тази дейност и не искат да отменят осиновяването. Дикобразите бяха кръстени Диана, така че думата диа се наричаше диабет. Ние възприемаме дикобраза символично, че той има толкова много кости, колко пъти едно дете с диабет трябва да измерва кръвната си глюкоза и да инжектира инсулин.
Никога не сте използвали думата диабет в целия разговор. Това е намерение или съвпадение?
Мразя думата диабет и диабет във връзка с диабет тип 1. Струва ми се вулгарно и бих го използвал най-много във връзка с диабет тип 2. Когато имаме отдел по диабетология и диабетолози, те лекуват пациенти с диабет, а не диабетици. Също така в списъка на медицинските изделия има устройства за диабетици, а не за диабетици. И още нещо може да ме ядоса. Когато видя, че дете с диабет страда от глупостта и мързела на родителите си.
Коментари към публикацията:
Все още няма добавени коментари към статията. Искаш да бъдеш първият?