новия

Трансплантация на черен дроб. Повечето хора си представят алкохолик с цироза, който чака да види дали донорът удължава пияния живот.

Децата обаче, често малки деца, също имат сериозни чернодробни проблеми. И за разлика от възрастни пациенти, не се очакват домашни трансплантации. През какво трябва да преминат децата и техните родители, за да заменят живия или дисфункционален черен дроб с нов? И какъв е шансът един ден да не им се наложи да пътуват до непозната държава за операцията?

Намираме се в библиотеката на Детската университетска болница с поликлиника в Братислава Крамари. Малкият Романко Шматланек е на 18 месеца и е в центъра на вниманието. Продължава да се смее, глупаво, да тича и да се опитва да хване постигнатото. Той пътува до Есен, Германия, на следващия ден с родителите си Роман и Габриела. За поредната проверка след трансплантацията, която той претърпя там миналия август. „Той може да прави и да яде почти всичко като другите деца“, казват видимо доволни родители. През цялата минала година не беше така.

Романко е роден през януари 2010 г. и като много други деца е развил неонатална жълтеница. За разлика от други новородени, които скоро станаха розови, той остана с нездравословен цвят. „В Нова Дубница, откъдето идваме и където родих, ни казаха, че вероятно ще е киста на жлъчните пътища. Затова ни изпратиха в болницата в Тренчин, където потвърдиха диагнозата, "тя споменава началото на няколкомесечно страдание за г-жа Габриела.

Бебето беше едва на месец, когато се подложи на първата си операция. След кратък застой обаче състоянието му отново започнало да се влошава. Втората операция също се оказа неудобна. „Разказаха ни за възможността за чернодробна трансплантация преди първата процедура. Въпреки това беше шок, когато ни го потвърдиха в Братислава. Когато ни казаха, че няма друг начин ", казва Шматланекова, която обаче с облекчение разбира, че няма нужда да чакаме дълго донора. "Казаха ми, че и аз самият мога да бъда донор."

Въпреки че черният дроб не е сдвоен орган, като бъбреците или белите дробове (всеки от нас има само по един черен дроб), при малки деца до около двадесет килограма е възможно един от родителите да бъде донор. В изключителни случаи, друг желаещ жив донор. Черният дроб се състои от два дяла. Ако по-малък здрав възрастен бъде опериран, той или тя може да продължи да води пълноценен живот. По-малкият лоб на детето, от друга страна, е достатъчен, за да може тялото му напълно да се развие и напълно да замести болен, нефункциониращ орган.

Госпожа Габриела, разбира се, не се поколеба за секунда и се съгласи да дари на собственото си дете. На девети август миналата година Романко пътува с родителите си до клиниката в Есен. Те преглеждаха бебето в продължение на една седмица, след това в продължение на една седмица, обявиха на майка си и семейството си, че ще бъде възможна операция. „Предимството беше, че имахме една и съща кръвна група. Би било възможно дори и да не го направим, но се казва, че тогава операцията е много сложна ", обяснява Шматланекова, която, както всеки родител на трансплантирано дете, се е превърнала почти в експерт по дадения въпрос.

Тя дари живот два пъти

Малко след началото на операцията на г-жа Габриела, г-н Шматланек също заведе сина си в операционната. Да имаш двамата близки под скалпела едновременно е болезнено чувство. Г-н Роман обаче си спомня с течение на времето, че през цялото време е бил подпомаган от служители, които са го информирали за хода на операциите. „Тогава просто го забелязахме. След операцията, възможно най-скоро, ме пуснаха. Перспективите бяха добри, които веднага покриха тревогите по време на интервенциите “, спомня си Шматланек.

В крайна сметка обаче Романко все пак е претърпял друга допълнителна незначителна процедура, но оттогава тялото му не е имало проблеми с дарения орган. И той, и майка му обаче трябваше да се регенерират в продължение на няколко седмици след интервенцията в тялото. Първо в Есен, а след това в Братислава. В детската университетска болница, където те могат да се грижат за педиатрични пациенти, подложени на трансплантация преди и след нея. „За малкия започнахме с пукането по-бавно, но с течение на времето той премина към напълно нормална диета“, казва Шматланекова.

Това наистина беше разлика от състоянието преди операцията, когато той получава храна само със спринцовка през сонда, поставена в стомаха. И въпреки това той опроверга повечето от тях. „Днес той може да прави всичко и му харесва. Вече е над тринадесет килограма ", добавя гордата майка. "И аз? Но парчето черен дроб изобщо не ми липсва “, смее се той. И след това добавя, че е преживял същите ограничения като другите хора след операцията. Например, тя не можеше да вдига тежки предмети известно време. И процедурата, разбира се, се отрази в менюто й за известно време.

Романко също не може да бъде ваксиниран една година след операцията. „Избягваме и контакти с болни деца. Ние не ходим в затворени пространства, където има много други хора, това е такава превенция “, продължава Шматланекова. Въпреки че успехът на трансплантациите в световен мащаб се доближава до деветдесет процента, усложненията са заплашени за почти цял живот. Следователно трябва да се внимава. Пациентът също трябва да приема дългосрочни лекарства, за да предотврати отхвърлянето на органи, но от друга страна те също така ограничават пациента - предотвратяват излагането на пряка слънчева светлина.

Въпреки това, всеки, който е видял състоянието на пациентите преди операцията, трябва да смята процедурата за малко чудо. Въпреки това, чернодробните трансплантации са често срещани от 80-те години на миналия век. Тези от жив донор дори от началото на деветдесетте. Вярно е, че първата трансплантация е извършена от д-р Томас Старцл в Денвър, САЩ през 1963 г., но резултатите от първите операции са незадоволителни през 70-те години с висока смъртност.

„Днес, благодарение на висококачествените лекарства против отхвърляне и с цялостния напредък на технологиите, трансплантацията вече не е експериментална операция“, гласи листовка за пациентите, за да я претърпят. През октомври 1998 г. лекарите отпразнуваха хиляди трансплантации и оттогава броят им нарастваше от година на година. Интервенциите при възрастни обаче са ограничени от броя на дарените органи. В случай на малки деца, които могат да получат черен дроб от родителите си, Словакия среща пречка, че няма свой собствен център за трансплантация.

Ако дори MARS не помогне

„У нас вече съществува трансплантационен център за педиатрични пациенти. През 2002 г. Година по-късно бяха трансплантирани две деца. Тогава обаче възникнаха финансови проблеми и така най-накрая приключи “, обяснява лекарят Яна Косначова от гастроентерологичната амбулатория на Детската университетска болница в Крамари. Косначова се грижи за деца преди и след чернодробна трансплантация в Германия от 2005 г. Само през миналата година тя изпрати шест деца в чужбина за обмяна на органи, пет от които получиха черен дроб от жив донор.

Това е относително голям брой деца. Не са много педиатричните пациенти, които се подлагат на сърдечна, бъбречна или белодробна трансплантация. За разлика от черния дроб обаче, всички споменати операции могат да се извършват в Словакия или точно през границата (белите дробове на деца се трансплантират във Виена). Също така при чернодробни заболявания операцията не може да бъде отложена, например при бъбречни заболявания, при които пациентът може да функционира на диализа за дълго време. Черният дроб трябва да бъде заменен възможно най-скоро в случай на остра недостатъчност.

Тринадесетгодишният Адриан Данчишак също знае за това. През ноември 2009 г. в училището му се появи жълтеница. Следователно целият клас трябваше да се подложи на профилактичен преглед. Резултатите на Адриан не бяха добри, затова го изпратиха в Прешов за заразен със съмнение за хепатит. Те не потвърдиха жълтеница, но установиха, че той има проблеми с черния дроб. Това беше последвано от трансфер до Кошице и след това, вече в тежко състояние, транзит до столицата. Беше д-р Косначова в Братислава.

„Той беше момче, което изобщо не боледуваше, може би дори не знаеше името на своя окръжен лекар. Когато го преместиха от районната болница при нас, състоянието му се влошаваше от час на час. Постепенно изключихме възможни причини за остра чернодробна недостатъчност, но трябваше да изчакаме няколко дни, за да потвърдим диагнозата “, описва Косначова. Следователно Ейдриън беше свързан с устройството MARS, което е един вид диализа. Той може да помогне на черния дроб да „започне“, но човек на MARS не може да оцелее дълго време. Това лечение обаче не помогна и на момчето. „Знаехме, че почти е приключило“, продължава Косначова.

Резултатите обаче дойдоха от колеги от Бърно. Те потвърдиха, че това е болестта на Уилсън, рядко наследствено метаболитно заболяване. Адриан го получи от родителите си, които бяха негови превозвачи, но никога не им го показа. Единствената надежда на този етап от болестта беше трансплантацията. Но основно се играеше с часове. „И така пътувахме до Есен два дни преди Коледа“, спомня си майката на Адриан Мариана. „Пътуването там беше първият полет на живота и за двама ни, но, разбира се, тогава не забелязахме нищо“, с любопитство си спомня г-жа Данчишакова.

Тъй като животът на Адриан беше заложен, той не трябваше да бъде поставен в списъка на чакащите. Черният дроб е открит в европейската база данни за органи в рамките на три дни. И така на 26 декември, Втората Коледа, той получи най-редкия подарък. „Не помня нищо от този период. Знам само, че бях щастлив след операцията всеки път, когато ми откачиха друг маркуч “, спомня си Адриан. Тези маркучи около него наистина бяха неравномерни, защото дори в бюлетина за пациенти беше пресилено написано, че те ще се върнат от операционната зала „украсени“ като коледно дърво.

У дома би било по-евтино

„За мен беше невероятно да гледам как тези хора буквално оживяват след трансплантацията. Постепенно всички тези маркучи изчезват и под тях се появява човек, който има по-добър цвят от ден на ден, той може да се изправи бавно и накрая сам да си тръгне “, добавя г-жа Данчишакова. Адриан се завърна в Словакия през февруари миналата година. Все още трябваше да остане за инфузионно лечение в Братислава известно време. „Но вече се чувствах по-добре, продължих да питам вкъщи“, спомня си Адриан.

„Винаги има страх. Но Адриан в основата си вече е напълно нормален. Той може да яде всичко, но е вярно, че ние се опитваме да се храним по-здравословно “, казва Мариана. Бащата на Адриан Павол добавя, че все още трябва да пие лекарства. „Но той е стар, той е отговорен. Когато е навън с партито, той винаги ги взема със себе си или се връща съвестно след тях. Освен това обръща повече внимание да не натоварва стомаха си и за съжаление трябва да избягва повече слънцето през лятото ", описва той и гордо добавя, че Адриан дори не е трябвало да повтаря годината.

Спасяването на живота му струва 175 хиляди евро. Още 5000 отидоха по въздуха. Всичко беше платено от застрахователната компания. Косначова обаче посочва, че ако в нашата страна се извърши трансплантация, може да се спестят половин до две трети от разходите. И би било по-лесно за семейства, за които шокът от трансплантацията се умножава, като се намират в непозната среда, в която освен това се говори и чужд език. В ситуация, в която всеки контакт с лекар е важен, това е допълнителна грижа.

„Когато стигнахме там, те веднага започнаха да тичат към нас - Deutsch, English? И ние просто свихме рамене. Взехме преводач, но когато не беше на разположение, обиколихме болницата с речник в ръка. Германците обаче бяха много сговорчиви и търпеливи “, призна Данчишакова. Проверките в Германия също са предизвикателство за семейството. В линейка, която ще го отведе безплатно до Германия, Адриан ще трябва да бъде придържан през цялото време в легнало положение. И така те предпочитат да карат собствената си кола. Застрахователната компания обаче няма да възстанови тези разходи.

„Можем да се грижим за тези пациенти преди и след операцията, така че тук наистина ни липсва само центърът“, продължава Косначова. Затова се интересувахме защо такъв център все още не е създаден. Министерството на здравеопазването ни информира чрез говорител на Katarína Zollerová, че създаването на медицински центрове за редки болести е предмет на специфичен режим. То трябва да бъде поискано от самото лечебно заведение. И все още никой не е поискал създаването на такова работно място.

Ръководството на Детската университетска болница с поликлиника ни каза, че се интересува от извършване на чернодробни трансплантации при деца. Изготвя се и план за създаване на Център за чернодробна трансплантация при педиатричен пациент. „В момента програмата не се изпълнява главно поради недостатъчната финансова сигурност. Това изисква обучение на специализиран хирургичен и анестезиологичен екип в чужбина и създаване на съоръжения с необходимото оборудване “, заяви говорителят на болницата Дана Каменичка.

Науката прави чудеса

Засега ще се правят малки стъпки напред. Аннамария Почубайова, която е координатор на програмата за чернодробна трансплантация за деца, представя междинния проект в детската университетска болница. „Засега искаме да създадем поне специализирана стая, където да се създаде безопасна и адекватна среда за педиатрични пациенти в подготвителната фаза за чернодробна трансплантация и във фазата след трансплантацията“, обяснява той. Д-р Косначова добавя, че в момента например е рисково необходимите устройства да бъдат премествани в цялата болница.

Пациентите с трансплантация са по-податливи на инфекции, така че такава стая е задължителна. "Настоящата ситуация в нашата клиника е недостатъчна по отношение на оборудването и в момента нашата болница не е в състояние да осигури финансово закупуването на необходимото оборудване и съоръжения," добавя Počubayová. Затова те се опитват да изградят междинен продукт, чието изграждане и осигуряване ще струва повече от 100 хиляди евро, също от публичното набиране на средства.

Разбира се, това наистина е само първата стъпка. Хората, които влизат в контакт с болни деца, няма да бъдат доволни, докато в Словакия не бъде изграден отделен център за трансплантация. И също така, докато не се повиши съзнанието за даване. „Тогава просто го забелязахме. Въпреки че е вярно, че голяма част от нашите пациенти могат да получат орган от жив донор, по-големите деца са зависими от мъртви донори. Ето защо се нуждаем от програмата за вземане на проби, за да стартираме повече, отколкото е в момента ", очертава друга част от проблема Sknáčová.

Успешните операции са най-доброто доказателство за факта, че всичко това има смисъл. От 2002 г. клиниката е имала единадесет пациенти, които са имали успешни трансплантации, а други дванадесет са в списъка на чакащите. „Винаги могат да се появят усложнения, но с нов черен дроб можете да функционирате дълго време, без да сте инвалидизирани“, казва лекарят. Освен това науката непрекъснато се развива. Докато преди пет или шест години беше немислимо да се извърши трансплантация на деца с тегло под 15 килограма, днес бебетата с пет килограма често се оперират в света.

През последните години дори имаше операции по целия свят, при които трансплантацията е само ревитализатор на „счупен“ черен дроб. Те не оперират целия черен дроб, а само част. Към него ще бъде прикрепено парче от нов орган. С течение на времето, за период от месеци или години, той ще стартира първоначалния черен дроб. "Това работи особено за деца, защото те имат най-голямата способност да се регенерират", каза д-р Томоаки Като пред New York Times. Предимството е, че пациент, който се подлага на такава процедура, не трябва да приема лекарства за отхвърляне на органи за цял живот.

Деца като Адриан или Романко не биха имали шанс преди няколко години. Днес те радват родителите си и добрата визитка е добър лекар. В същото време възможностите непрекъснато се разширяват. Ще бъде много жалко, ако можем да наблюдаваме този напредък в Словакия само като зрители поради липса на средства. Но това е друга история ... Така че нека се радваме засега, че поне Адриан или Романков имаха щастлив край.

Искате да помогнете?

Детската университетска болница с поликлиника в Братислава се грижи за децата преди и след чернодробна трансплантация. Самите операции се провеждат в чужбина, защото в Словакия все още няма център, който да извършва чернодробни трансплантации на деца. Условията за грижа за деца преди и след операцията в болницата обаче не са достатъчни. Затова междинният проект беше създаден, за да създаде специализирана стая с необходимото оборудване за тези педиатрични пациенти. Общите разходи за изграждането му надхвърлят 100 000 евро. Ако искате да помогнете, можете да изпратите принос към спонсорска сметка №. 7000279357/8180, където под променливия символ 762011 средствата ще бъдат обвързани с цел създаване и оборудване на тази специализирана стая.

© ЗАПАЗЕНО АВТОРСКО ПРАВО

Целта на всекидневника „Правда” и неговата интернет версия е да ви предоставя актуални новини всеки ден. За да можем да работим за вас постоянно и дори по-добре, ние също се нуждаем от вашата подкрепа. Благодарим за всяко финансово участие.