Лигата срещу ревматизма в Словакия се опитва да насърчи интересите на пациентите с ревматични заболявания. Негов председател е Яна Добшовичова Чернакова.
Братислава, 29 август (TASR) - Приблизително 45 000 словаци страдат от артрит. Лигата срещу ревматизма в Словакия (LPRe SR) се стреми да насърчава интересите на пациентите с ревматични заболявания в социалната, законодателната, здравната и образователната сфери. Негов председател е Яна Добшовичова Чернакова, която също основава клуб „Kĺbik“. Тя е доведена до тази пациентска организация от собствения си опит с ревматични заболявания. В интервю, което тя предостави за TASR, тя говори не само за усилията на LPR или за живота с болестта, но и за това, което би искала за словашки пациенти. В словашката анкета от 2018 г. тя е номинирана в категорията „Здравеопазване“.
-Как да разбера дали имам ревматизъм?-
Ревматизмът е само популярно име за проблеми със ставите и опорно-двигателния апарат. Ако трябва да се съсредоточим върху хронично заболяване - възпаление на ставите, т.е. ревматоиден артрит (RA) при възрастни и ювенилен идиопатичен артрит (JIA) при деца, това е много болезнено заболяване, придружено от, наред с други неща, умора и ставни прояви. Ако не се лекува, болестта може да причини необратими промени в ставите за кратко време, първо подуване, изолация и по-късно ставни деформации. Болката, която продължава интензивно от няколко дни до седмици без видима друга причина, вероятно е първият сигнал, че е необходимо да се потърси професионална помощ от лекар - ревматолог.
-Как ранната диагностика може да повлияе на здравето на пациента?-
Ранната диагностика и подходящото лечение са само най-добрата профилактика на трайни увреждания на ставите. Той може да предотврати или поне да забави увреждането. Целта на съвременните възможности за лечение на ревматоиден артрит (и други спондилити) е да подобри здравето, да премахне острата болка и в идеалния случай да постигне ремисия на заболяването.
-Кой е най-често засегнат? Колко хора в Словакия страдат от ревматични заболявания?-
Възпалителните ревматични заболявания засягат предимно хората в по-млада възраст. Болестта на Бехтерев от своя страна по-често засяга мъжете и младите момчета. Ревматоидният артрит засяга повече жени. Не са редки случаите, когато много малки или деца в училищна възраст се разболяват. Смята се, че в Словакия има 45 000 до 50 000 пациенти с артрит.
-С какви препятствия трябва да се сблъска пациентът с ревматични заболявания?-
Пациент с възпалително ревматично заболяване променя живота си напълно от ден на ден. В по-голямата си част всички са съгласни, че са достигнали своето човешко дъно и тази болест им е помогнала да класифицират своите житейски приоритети. Поради болка, умора и собствена безпомощност, те не могат да се справят с напълно банални дейности, като ставане сутрин от леглото, обличане, рязане на хляб, отваряне на чаша конфитюр или бутилка вода. Майките не могат да вдигнат собственото си бебе на ръце, бащата не може да тича или рита топката. Малките деца сякаш отстъпват в развитието си от "пробивна машина" прохождащите деца изведнъж плачат и лъжат бебета, които не знаят и не могат да кажат какви са и какво ги боли.
Яна Добшовичова Чернакова с участниците в престоя на Клуб K Clubbik 2018. Снимка: Ondrej Vrábel
-Колко взискателно е финансовото и времево лечение на ревматологично заболяване?-
Пациент с ревматично заболяване има диагноза за цял живот, често се нуждае от скъпи лекарства, витамини и качествени хранителни добавки, рехабилитация, но и от помощта на друг човек в някои дейности. Ежедневната употреба на много лекарства ще се превърне в неразделна част от живота им, което със сигурност натоварва семейния бюджет. Не е изключение, че при по-тежки състояния пациентът трябва да плати за личен асистент или да купи различни нови домакински помощни средства. Те могат да бъдат хранилки или „безпрепятствени“ електрически уреди, защото не могат да натискат или завъртат копчето с възпалени пръсти, което наскоро са направили закачливо, без да се замислят.
-Може ли борбата срещу ревматизма да бъде повлияна от промяна в начина на живот? Те помагат на пациентите с определени упражнения или консумацията на определени храни?-
Всичко може и може винаги да се направи, за да се подобри качеството на живот на пациента. Първо, това е правилната диагноза, медикаментозно лечение, рехабилитация и физическа терапия. Регулирането на средата у дома и на работното място също може да помогне. Също така е важно да премахнете ненужните бариери и опасните места, където има риск от падане или нараняване. Когато пациентът е в стабилно състояние, той не трябва да спира да се движи. Той трябва да спортува редовно. За целта имаме три видеоклипа с комплекти за упражнения за възрастни с RA, за деца с JIA и линия за упражнения за Bechtereviks. Нашата цел при създаването на видеозаписи на специални набори за упражнения беше пациентите да продължат рехабилитацията в домашна среда след диагностициране или хоспитализация в Националния институт по ревматични заболявания (NÚRCH).
Лигата срещу ревматизма в Словакия насърчава пациентите да се движат. Чрез нашите местни клонове и клубове ние подкрепяме здравословни и адекватни упражнения, особено упражнения във водата, плуване, колоездене и наскоро скандинавско ходене с пръчки за скандинавско ходене, ако здравословното състояние го позволява. Под ръководството на опитни инструктори организираме учебни уроци по скандинавско ходене. За да направим тази физическа активност по-интересна за клонове и отделни хора, ние събираме стъпки в инициативата „Милион стъпки за ревматика“.
Наскоро една майка на дете с JIA каза, че може да сме намерили начин да преодолеем ревматизма по време на възстановително-интеграционния престой на клуб Kĺbik. Малките ревматисти практикуваха, плуваха, ходеха с чукове и също танцуваха, защото движението им прави добро за тялото и душата. Децата не се различаваха от здравите.
Психичното благосъстояние и баланс имат голямо влияние върху ревматичните заболявания. Подобно е с диетата и рационалния начин на живот. Затова организираме различни срещи и лекции, така че пациентите да научат възможно най-много от достоверни източници не само как да приемат лекарства, но и кои храни как влияят на възпалението в тялото.
-Което може да улесни живота на хората, страдащи от ревматични заболявания?-
Това е цял набор от дейности и мерки, които могат да улеснят ежедневието за ревматиците. За щастие, медицинската страна на мерките и особено на лечението все още има тенденция да разкрива нови възможности. Наскоро, по време на срещата, детските ревматолози вярваха, че са щастливи, защото благодарение на новите възможности за лечение на ревматични заболявания, тъжната ревматология се превръща в по-щастлива медицинска област. Лигата предоставя на пациентите безплатни консултантски услуги на Центъра за социална и психологическа подкрепа. Ние предлагаме основни социални консултации в сряда и психологически услуги в четвъртък.
-Има ли място или платформа, където словашки пациенти с това заболяване се срещат или обменят опит, съвети или съвети?-
Лигата срещу ревматизма е тук за всички, които се нуждаят от нейната помощ и услуги. Имаме дискусионен форум на многобройния посетен уебсайт mojareuma.sk и на няколко специализирани групи в социалната мрежа. Поддържаме интензивен контакт с ревматици, които трябва да се консултират с проблемите си. Местните клонове и клубове на Лигата срещу ревматизма също организират свои собствени дейности. Те участват в изцяло словашки събития. Те все още организират много популярни възстановителни и рехабилитационни престои и лекционни срещи с експерти.
В рамките на проекта "Да се движим с ревматизъм!" постигнахме изненадващ успех в лигата. Скандинавското ходене е една от основните ни целогодишни физически дейности. При правилно скандинавско ходене се активират до 90 процента от мускулите. Подобно движение е полезно и за ревматиците. Всяка година на 12 октомври, по повод събития по Световния ден на ревматизма (SDR 2018), организираме редица събития. В събота, 13 октомври, в Пиещани ще се проведе общонационална среща на ходещите - ревматисти.
Скандинавското ходене помага и при депресия, нисък имунитет, сърдечно-съдови заболявания, болки в гърба, но също и като превенция срещу остеопороза или други заболявания на опорно-двигателния апарат. Помага за по-бързо отслабване и е полезно и за възстановяване на оперираното коляно или ханш.
На снимката е Jana Dobšovičová Černáková (в центъра) с Петра Balážová, Mária Lévyová (вляво), Jana Žitňanská (вдясно) и Darina Kostíková. Снимка: Милан Крупчик
-Какви са плановете на вашата асоциация?-
Една от основните цели на SDR 2018 е да обучи пациентите и да информира обществеността за ревматичните заболявания и предотвратяването на негативните последици от пренебрегваното лечение на ревматични заболявания. Организираме професионални лекции като част от редовни срещи на пациентите. Ние се грижим всеки пациент да има достъп до подходяща и актуална информация за заболяването, лечението и по-добра перспектива. Също така се търсят актуални теми за комуникацията между лекар и пациент или значението на пациентските асоциации за индивида или за цялата общност. Темите от социалната или психологическата област все още са сред най-търсените. Пациентите се интересуват от активен подход към лечението, те искат да коригират ревматичните заболявания, като коригират диетата си.
Не трябва да забравяме издателската дейност на Лигата на ревматизма и публикуването на оригинални истории за пациенти, които помагат на другите, особено на новодиагностицираните хора. Два пъти в годината издаваме сами бюлетин, а също така подготвяме бюлетин. Вероятно като единствената асоциация на пациенти, ние организираме специално състезание по журналистика на КРОК от десет години.
-Какво бихте искали за словашки пациенти, страдащи от това заболяване?-
Добро и достъпно лечение, адекватно здравно обслужване при хоспитализация на ревматик с тежки увреждания в обикновените болници, изобилие от възможности за профилактика и редовна рехабилитация. Лигата срещу ревматизма в Словакия е отворена за всички хора с ревматични заболявания и техните семейства и съмишленици. Полагат се всички усилия никой да не остане сам с ревматизъм. Предоставяме информация, съдействие и контакти, които могат да бъдат полезни.