На 4 юни Кайл и Кайли Харисън посрещнаха третата си дъщеря Кийрън. Ден по-късно обаче животът им се преобръща, когато научават, че двете им по-големи дъщери Кинли (7) и Кенеди (4) са диагностицирани с ганглиозидоза GM1. Рядко генетично заболяване постепенно разрушава нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък и вероятно ще убие момичета в ранна възраст. Понастоящем няма лечение за болестта.

дните

„Когато разбрахме, това беше катастрофа за нас“, казва 35-годишната Кайли. „Бяхме щастливи предишния ден, след това бяхме засегнати от този доклад“, описва ситуацията Кайл (34). "Те имат шанс да доживеят до тийнейджър до началото на 20-те си години, но имаме малко време, докато единият или и двамата не бъдат привързани към инвалидна количка или маркуч за хранене “, продължава смазаната майка.

„В един момент те не опознават мама и татко. Когато влезем в стаята, те няма да могат да говорят с нас, няма да могат да кажат, че ни обичат. За съжаление това е реалността “, каза Кайли пред People.

Когато родителите научиха за диагнозата, те откриха, че не могат да направят много за децата си. Лекарите настояват, че дните на Кинли и Кенеди са преброени и не може да се направи много. „Тогава просто го забелязахме. Решихме да не го приемаме. Ние вярваме, че можем да направим нещо,Кайли описа тяхната реакция, когато научи за болестта.

Мама не искаше да притеснява лекарите с болки в стомаха: смазваща диагноза за невинен проблем

Двойката казва, че за първи път са забелязали симптомите на генетично разстройство, когато Кинли е бил на 2 години и е започнал да развива разстройство на говора и други забавяния в развитието. По това време лекарите се опитваха да разберат защо той има толкова много проблеми с ученето, пространствената ориентация и баланса. Те смятаха, че това е така, защото Кайли се нуждае от очила и слухов апарат, но Кайл и Кайли искаха да намерят конкретни отговори и настояха за по-нататъшни тестове.

През следващите шест месеца Кенеди започна да има подобни симптоми, следователно и родителите ѝ помолени да направят генетични тестове. Резултатите потвърдиха, че и двете момичета имат GM1. „Милион мисли минаваха през съзнанието ни по това време и след това спряхме за секунда и си помислихме, че има трето дете, което току-що се е родило и може да е също толкова болно“, спомня си Кайл. За щастие тестовете ги потвърдиха Дъщерята на Кийрън не е болна.

Момичето се усмихна веднага след раждането: Страшно предвещаване, причината напълно разтърси майка ми

„Това са редки болести, с които хората обикновено не се сблъскват, така че не получават много внимание или финансиране, а семейства като нашето нямат много възможности. Ние се борим с времето. Губим време всеки ден,"Кайл обяснява и добавя, че те продължават да се борят и правят всичко, което е по силите им.

В момента Кинли и Кенеди си говорят, движат се лесно и се наслаждават на играта на терена - те правят всичко, което по-късно няма да могат. Родителите обаче са наясно, че без повишаване на осведомеността за болестта и без финансова подкрепа те в крайна сметка ще загубят борбата си срещу генетичното заболяване.

Въпреки несигурното бъдеще, Кайли и Кайл се стремят да запазят позитивно отношение. „Казваме, че има причина, поради която сме техни родители“, каза Кайл. Родителите решиха да организират набиране на средства, така че момичетата да могат да получат една година клинично лечение. В същото време те се надяват да повишат осведомеността за GM1.