Според проучвания у дома и в Словакия, онкохематологичните пациенти дълго време чакат правилната диагноза и лечение. Запознати и контакти често ще им помогнат.

възли

Петра вече работи на непълно работно време.

Приятелите от детството са свързани с рак

Човешкото тяло е изложено на вируси и бактерии ежедневно. Те се защитават от имунната система. Това е един вид човешка защита срещу болести. Включва и лимфната система. Най-просто казано, това е един вид човешка канализация. Лимфата тече в нея и лимфните възли се използват за филтриране на примесите, които улавят вредните вещества от лимфата. Ако това не се случи, има сериозен проблем.

Двама приятели от Бардейов също знаят своите неща. Те също имаха късмет в беда. Двадесет и три годишната Леа и 21-годишният Томас израснаха на същата улица заедно, докато Леа се премести. Отново те са свързани с рак на лимфната система. Томас потърси Леу, за да се закълне заедно в болестта, но главно за да се задържи. Дори лежаха заедно в болницата. Те бяха разделени само от няколко етажа, един лежеше на „възрастния“ и един на детското отделение. Leu първо е бил лекуван от лекари от пневмония. Едва тогава те откриха, че това е рак, който обяснява непрекъснатите си температури от 37,3 градуса. През февруари 2014 г. тя започна химиотерапия. Леа също беше късметлийка и благодарение на изключение сега е на най-модерното американско лечение, след трансплантация на клетки от немски донор.

„Вярвам, че всичко ще се получи добре, защото донорът ми е малко поразителен в мен. Но няма да се откажа и ще спечеля битката. Сигурно обаче е бил немски художник, защото откакто нося клетките му в себе си, през цялото време нанизвам мъниста “, смее се съчувствената Леа, която никога не го е правила преди трансплантацията. За разлика от нея, Томас може да си въздъхне с облекчение. Благодарение на лечението той е излекуван, така че ходи на контролни прегледи само веднъж на три месеца.

„Така че завъртях един вид турбо живот. Работя в семеен бизнес, доколкото е възможно, забавлявам се с приятели, обичам приятелката си на пълни обороти и рапирам за живота и рака “, обяснява с широка усмивка младият рапър от Бардейов.

Лимфоми при млади хора

Има няколко вида злокачествени лимфоми. Така нареченият Лимфомите на Ходжкин обикновено се срещат при млади хора на възраст от 15 до 30 години. Те съставляват около десет процента от всички лимфоми. Това е вид рак на лимфната система с най-добрата прогноза, която лекарите могат да излекуват, ако са диагностицирани по-рано.

Статистиката потвърждава, че правилното лечение лекува 75 до 95 процента от пациентите. Всичко обаче зависи от ранната диагностика и правилното лечение. Не всеки обаче може да получи достъп до най-съвременно лечение, дори ако то е регистрирано, т.е. разрешено в Съюза. Дори в Словакия не са категоризирани всички най-съвременни лекарства, което означава, че пациентите се възстановяват от здравноосигурителните компании. Пациентите ще имат достъп до тях само с изключения. Или не.

Томас беше излекуван.

Само някои страни

По повод Световния ден на лимфома, който отбелязваме от 2004 г. на 15 септември, онкологът Вероника Баллова посочи, че нашите пациенти все още не са най-лошите, но не и най-добрите.

Пациентите във Великобритания, Франция, Финландия, Холандия, Испания и Германия могат лесно да получат достъп до най-модерните лекарства за тази диагноза.

„Да, това е свързано и с икономическата сила на страната, но много страни трябва да се справят с това и постоянно да търсят решения, за да плащат на пациентите за дългосрочно лечение, дори 5 хиляди евро на месец. Има възможност пациентът сам да плати за най-модерното лечение, ако застрахователната компания откаже, тъй като нашето министерство не е категоризирало лекарството. Познавам колеги, които имат пациенти, които сами плащат за това в Словакия, но това са големи изключения “, каза онкологът. Вероника Баллова понякога се сблъсква със случаи, при които здравноосигурителна компания отказва съвременна медицина и по този начин трябва да търси друг начин за лечение на пациента. Тя призна, че медицинските изследвания вървят толкова безумно напред, че законодателството дори не успява да отговори на това, което те изнасят на конгреси.

„Съжалявам, че в Словакия все още има нарастваща разлика в това, което научаваме за новото лечение на конгреси и каква е реалността у нас, но това не се отнася само за Словакия.“

Моноклоналните антитела не се изследват

Лимфомите се лекуват от експерти у нас и дори да звучи невероятно, понякога само по стандарт и само в продължение на години чрез наблюдение на пациента. Те го лекуват само когато болестта започне да го боли. Това е последвано от химиотерапия, лъчетерапия или моноклонални антитела или трансплантация на хематопоетични стволови клетки. Сред най-модерните иновативни лечения са моноклонални антитела и лечение с малки специални молекули, също нови цитостатици, които обаче не се възстановяват от здравноосигурителните дружества, тъй като нашето министерство все още не ги е категоризирало. В същото време при определена диагноза Европейската агенция по лекарствата ги определи като единствената терапевтична възможност в 3/4. линия за лечение на агресивни В-клетъчни лимфоми. По този начин това е лекарство за пациенти с многократни рецидиви на агресивна форма, което е доказано ефективно.

„Възможностите за лечение на такива пациенти са много ограничени“, потвърди онкологът.

Дълго чакане на пациенти

Голямото глобално проучване от миналата година на Глобалното проучване на пациентите с лимфом също разкри, че не винаги е лесно пациентите да получат достъп до правилното здравеопазване по отношение на диагностиката и лечението. Например дългите периоди на изчакване са проблем. Пациентите се оплакват от недостатъчен достъп до съвременно лечение (49 процента), както и от липсата на специалисти в региона (45 процента). 40 процента от анкетираните отчитат дългото време на изчакване за лечение като недостатък.

Световното проучване инициира и словашко проучване сред словашки пациенти. На извадка от 800 пациенти тя е инициирана от OZ Lymfom Slovensko, която очертава пътя на словашки пациент от диагнозата до пълното възстановяване. Досегашните резултати предполагат, че най-проблематично е много продължителното откриване на болестта. 66,5% от хемато-онкологичните пациенти са били диагностицирани в рамките на 2 месеца, но изненадващо, 11% от пациентите са търсили диагноза повече от година.

„Трябва да призная, въпреки че не ми харесва, че контактите и познанствата на пациентите често помагат за бързия и оптимален диагностичен процес“, призна Вероника Баллова, която има дългогодишен опит в онкологията.

До 42 процента от пациентите са били неправилно диагностицирани и са получавали неправилно предписани лекарства. Половината от пациентите са принудени да искат частична или пълна пенсия за инвалидност поради заболяване. Повече от половината от анкетираните се чувстват недостатъчно информирани за наличните лекарства и лечения, особено в Банска Бистрица, Кошице и Тренчин. Втората най-трудна налична информация също са иновации в лечението, последвани от странични ефекти (1/4 от анкетираните и в двата случая).

Най-модерната медицина е дълъг процес

„За да може пациентът да получи ново съвременно лекарство, което министерството все още не е категоризирало като лекарство, обхванато от здравноосигурителна компания, здравноосигурителната компания изисква заплащане за лечение с регистрирано и категоризирано лекарство, ситуацията е много проблематична, съгласието на министерството за употребата на нерегистриран лекарствен продукт или в нерегистрирано указание и впоследствие съгласието на здравноосигурителната компания за възстановяване на разходи за такъв лекарствен продукт. Това е огромна ежедневна административна тежест за лекаря за сметка на комуникацията с пациента и по този начин понякога несигурността и разочарованието на пациентите. Това е огромен проблем за нас, защото трябва да лекуваме и дори да не искаме лекарства. Наистина е изключително натоварващо, изтощително за нас и смятам, че нашата здравна система трябва да реагира на това “, посочи специалистът непоносимата ситуация в амбулаториите.

Свързахме се както със здравноосигурителните компании, така и с Министерството на здравеопазването.

Казват, че възрастта е без значение

Застрахователната компания Dôvera заяви, че Министерството на здравеопазването има последната дума за това кои лекарства ще бъдат платени от общественото здравно осигуряване. Решението взема предвид цената на лекарството в сравнение с неговата медицинска полза. Твърди се, че възрастта и полът са решаващи при вземането на решение за възстановяване на разходите за иновативни лекарства и броят на тези заявления се увеличава. Те не знаят точно колко, но миналата година беше около 80 процента.

"Не определяме ограничения за броя пациенти, които плащаме за ново лечение. Ако лекарите в Словакия се съгласят, че определен вид лечение не може да бъде предоставено в Словакия и препоръчват лечение на пациент в най-доброто заведение в чужбина, здравноосигурителните компании заплащат след предварително одобрение ", каза Матей Щепиански, PR специалист на застрахователната компания Dôvera, за Жени в града.

През 2014 г. държавният VšZP оцени 4 507 заявления за възстановяване на разходи за лекарства извън категоризацията. Плати 18,3 милиона евро за освобождаване. 87,3 процента от тях са получили положително становище. Най-възрастният пациент, получил съвременни лекарства с изключение, беше на 84 години.

„Регистрирани, но некатегоризирани, иновативни лекарства най-често се разпределят на пациенти с рак, с изключение на заместващото лечение на метаболитни заболявания, инфекциозни вирусни и невродегенеративни заболявания. Похарчихме най-много пари за лекарства за рак при рак на гърдата, злокачествени заболявания на кръвта, рак на простатата и рак на панкреаса. Медицинската полза от лечението за пациента винаги е решаваща “, каза Петра Балажова, говорител на VšZP.

„Недостатъчно е да се твърди, че всяко иновативно лекарство трябва да има и подходящ терапевтичен ефект. Напр. През последните 10 години се споменават няколко лекарства, които фармацевтичните компании определят като изключително иновативни, но в реалната терапевтична практика е доказано, че представляват по-голям риск за здравето на пациента и следователно са изтеглени от пазара, респ. регистрацията им беше отменена “, отговори Джудита Сматанова, говорител на застрахователната компания Union. Тя отговори и на въпроса дали цената е определяща при предоставянето на освобождаване за пациент за лечение с иновативно лекарство.

Миналата година Съюзът освободи от възстановяване на разходи за регистрирани и некатегоризирани лекарства за 32 пациенти. Най-често срещаните са онкологичните и метаболитните заболявания. Тринадесет пациенти не са получили освобождаване, тъй като според застрахователната компания те не са били подходящи за своя клиент. Съюзът смята, че пациентите в Словашката република са плащали модерна фармакотерапия от общественото здравно осигуряване.

„Таблицата по-долу избира регистрирани лекарства и броя на държавите-членки на ЕС, където тези лекарства дори нямат посочената цена в края на 2014 г. В Словашката република тези лекарства бяха покрити от публичното здравно осигуряване през 2014 г., въпреки факта, че няколко от тях не са включени в списъка за категоризация на лекарствата, "обяснява Юдита Сматанова.

Активно вещество

Заглавие

Дата на регистрация в EMA

Брой държави-членки на ЕС, в които цените на лекарствата не са официално публикувани (до края на 2014 г.)

% От „непубликувани цени“ в страните членки на ЕС