БРАТИСЛАВА, 25 октомври (WBN/PR) - На 29 октомври традиционно се отбелязва Световният ден на псориазиса, с който Световната здравна организация, като неин диктор, иска да привлече общественото внимание към болестта, да повиши осведомеността и да повиши разбирането за околната среда. Според официалната статистика обществеността все още дискриминира и заклеймява хората, засегнати от псориазис.
По този повод миналия уикенд (19 - 20 октомври) в Жиарска долина беше организирана среща на „млади приятели и врагове на псориазис“, организирана от гражданското сдружение Bodkáčik. Пациентите и техните близки (семейство или приятели) имаха възможност, в допълнение към професионална програма, посветена на възможностите за лечение, социални и психологически консултации, да участват в неформални разговори и да споделят своите радости и тревоги с другите. За втори път това събитие беше официално закрито от „Бягане с товар“, в което самите пациенти, техните роднини или поддръжници символично изразиха подкрепата си за борба с предразсъдъците и самата болест.
Както се казва в устава на OZ Bodkáčik Mária Cetkovská по повод марго на събитието: „Нашето намерение беше да свържем младите пациенти с техните близки и да създадем платформа за тях, за да разбием чувството на самота в борбата срещу псориазиса време спечелете подкрепа и разбиране от околната среда. Въпреки че част от обществеността смята, че всичко вече е казано за псориазис, реалният опит на нашите пациенти доказва обратното. Половината от тях са дискриминирани поради кожни прояви на работното място, една пета в социалните заведения и в училище и дори са регистрирани негативни случаи от сферата на здравеопазването - напр. в рехабилитационни съоръжения респ. при определени медицински процедури. "
Псориатични пациенти и заобикалящата ги среда Въпреки добре известния факт, че псориазисът е незаразно заболяване, пациентите - не само у нас, но и в света - са изправени пред неразбиране или. дори неприемане от другите поради страх от инфекция. Международната федерация на псориазис асоциация (IFPA), сдружение от 47 национални общества на псориатични пациенти от цял свят, проведе проучване в 15 организации в края на миналата година, в което участваха повече от 5000 респонденти. Резултатите от проучването, в което участваха и словашки псориатици, са шокиращи:
• До 77% от анкетираните (от 5000!) Са изпитвали стигма във връзка с болестта (стигма = гръцко ужилване, т.е. признак на срам, малоценност, отхвърляне на индивида) и поради това са били възприемани негативно поради физическото прояви на болестта. От това:
- 37% на работа - 21% в социални заведения (басейни, спортни площадки, ресторанти, фитнес зали) - 20% в училище - 13% в семейството и в социалните отношения - 9% в здравеопазването
• И до 65% от анкетираните признаха, че са били дискриминирани поради псориазис (т.е. несправедливо диференциран, разделен, възприет несправедлив/неравен подход, основан на техните различия), както следва: - 45% на работа - 19% в социални заведения (плуване басейни, спортни площадки, ресторанти, фитнес зали) - 19% в училище - 4% в семейството и в социалните отношения - 13% в здравеопазването
Относно псориазиса Един до два процента от населението на Централна Европа страда от това хронично възпалително кожно заболяване. Въпреки че псориазисът се проявява външно „само“ като кожно заболяване и следователно не е сърдечен проблем или тумор, усещането за нищожност е само очевидно. Псориазисът е системно заболяване на цялото тяло, което незабелязано застрашава целия организъм. Това заболяване може да намали качеството на живот в сравнима степен, като високо кръвно налягане, диабет, астма или депресия. Видимото засягане на кожата, при което кожата на тялото е суха и люспеста, особено на коленете, лактите или косата, може да се прояви при човек на всяка възраст и обикновено е диагноза за цял живот.
Цялостното въздействие на псориазиса върху човешкия живот зависи от няколко фактора като местоположението, степента и интензивността на неговите прояви в контекста на субективното справяне на пациента със заболяването и начина, ефективността и безопасността на лечението. Следователно това е проблем не само от медицинска гледна точка, но и от естетическа и психологическа гледна точка. Псориатичните пациенти покриват засегнатите области от очите на околността, които необосновано се страхуват от предаването на повишени отлагания от предоставените везни. Болестта може дори да повлияе негативно на социалния или сексуалния живот на индивида.
Псориатични пациенти в Словакия Според последните оценки около 24 000 пациенти с псориазис се лекуват амбулаторно в Словакия, което въз основа на данни за честотата на това заболяване (разпространение) означава, че само една трета от словаците са лекувани. Твърди се, че същото несъответствие между броя на преобладаващите и лекувани пациенти е в чужбина. Например, според едно американско проучване, само всеки пети псориатичен пациент лекува заболяването със специалист. Пациентите в продуктивна възраст с голям набор от кожни прояви търсят особено лечение. Според епидемиологичните наблюдения тежкият псориазис живее средно с 10 години по-малко от средното население. За сравнение, пушенето съкращава живота със 7,5 години.
Отключващи фактори за псориазис През последните десетилетия може би най-интензивните изследвания са посветени на кожни заболявания. Въпреки напредъка в познанията за болестта, причината за псориазис не е напълно ясна. Някои данни сочат въздействието на генетиката и околната среда. Спусъкът за псориазис може да бъде инфекция, нараняване, емоционален стрес или климатични фактори. Проявите на болестта могат да бъдат леки до много тежки, но протичането на самото заболяване е основно непредсказуемо.
Възможности за лечение Съвременната дерматология в момента разполага с широк спектър от различни методи за лечение, които могат да стабилизират заболяването в дългосрочен план. Псориазисът обаче остава болест през целия живот с редуващи се периоди без симптоми и обостряния.
Биологията, лекарствата, произведени чрез методи на генното инженерство, са на по-висок етап в развитието на антипсориатиците. Дерматолог MUDr. Славомир Урбачек ги описва като голяма промяна в лечението на псориазис: „Биологията е позволила на много пациенти да се върнат към пълноценен живот след дълги години на страдание.“ Пациентите могат също така да се информират за възможностите и наличността на лечение в онлайн клиника с експерти на www.bezpsoriazy.sk.
Схема на лечение Лекарите подчертават, че основата на успешната терапия е доброто сътрудничество с пациента. В случая на псориазис това е още по-важно, тъй като това е повтарящо се заболяване, при което се изискват редовни прегледи. „Това е ожесточена битка, постоянна въртележка. След като се справите добре, опитвате се да спазвате диета, лечение, някакъв режим на лечение и изведнъж симптомите се появяват отново и дори не знаете какво ги е отключило. Трябва да кажа, че вярата в успешния резултат от лечението също играе важна роля “, обяснява Мария Цетковска от пациентската организация в Бодкачик.
Социална компенсация за псориазис Тъй като псориазисът и други кожни заболявания засягат различни области от живота на хората, техните партньори в живота и цялото семейство, те засягат физическото и психическото здраве и психосоциалното функциониране на всеки човек. За да подпомогне социалната интеграция на физически лица с тежки увреждания в обществото, държавата предоставя помощ на тези физически лица под формата на еднократни и периодични финансови вноски за компенсиране на тежки увреждания. Процесът на компенсиране на социалните последици от тежко увреждане не е насочен към пряко заместване на увреждането (което дори не е възможно), а към преодоляване на трудностите, причинени от увреждането.
Еднократните и многократни парични вноски за компенсиране на тежка инвалидност са регламентирани в Закон №. 447/2008 относно паричните обезщетения за компенсиране на тежка инвалидност и за изменението на някои закони. Компенсация може да бъде предоставена в следните области:
- Мобилност и ориентация - компенсирани за намалена подвижност или намалена ориентация - Комуникация - Компенсация за нарушена комуникативна способност - Повишени разходи - Компенсация за увеличени разходи за диетично хранене, увеличени разходи, свързани с хигиена или износване на дрехи, спално бельо, обувки и жилища, увеличени разходи с осигуряването на експлоатация на лично моторно превозно средство разходи, свързани с грижите за куче със специално обучение - Самообслужване - компенсира ограничената способност за самообслужване или загуба на способността за самообслужване
OZ Bodkáčik Гражданско сдружение на пациенти с хронични кожни заболявания, което представлява интересите на около 250 хиляди псориатични пациенти и подобен брой екзематозни пациенти в Словакия. Нашата цел е да представляваме интересите на хората с увреждания в преговори със законодателите и изпълнителната власт, да подпомагаме подобряването и модернизирането на хроничните кожни заболявания в Словакия, да подпомагаме създаването на дневни центрове за лечение на кожни заболявания, да получаваме финансиране за тяхното оборудване, да информира за всички аспекти на живота с хронични кожни заболявания.