24 август 2020 г.
Автор: Симона Лича
Снимка: Магдалена Томалова

най-трудни

Учи икономика и работи в туризма. След безпроблемна бременност и раждане тя не е предполагала, че нейната житейска посока ще се промени веднъж завинаги. Александра Микулец е основател на гражданското сдружение CDKL5 Словакия и център, който помага на деца с множество увреждания. Една от тях е Ема, нейната десетгодишна дъщеря, която се роди с изключително заболяване. С Александра разговаряхме за дъщерята, решението да имаме второ дете, но също така и мотивацията да помогнем на родителите, попаднали в подобна ситуация.

Статията е част от проблем, наречен Със собствено темпо, v които се занимаваме с темата за неблагоприятното състояние на здравето. Курапрокс осъзнава важността на този въпрос и необходимостта от разрушаване на предразсъдъците и бариерите в едно здраво общество.

С Александра Микулец се запознахме в Дневен център „Гардения“, който тя основа преди две години. Тя признава, че вероятно не би могла да направи такъв разговор през първите две години на дъщеря си. Тя придоби прозрението, което има днес, с нарастващата възраст и опит на дъщеря си.

Те чакаха три години за диагнозата

Ема се роди на пръв поглед като здраво бебе. Бременността и раждането бяха безпроблемни за Александра. Първият проблем възникна след първоначалната задължителна ваксинация. Естествено, първоначално те приписват грешка на ваксината.

„След ваксинацията започнаха първите припадъци. Ако обаче тя не е била ваксинирана и например е получила бронхит, реакцията ще бъде същата. Заболяването вероятно ще бъде предизвикано от всяко голямо натоварване на имунната система на дъщеря ни. От шестия месец нататък психомоторното развитие на Емка започна значително да се забавя и разликата спрямо стандартното развитие се увеличаваше всеки месец “, обяснява Александра.

Емке не потвърждава диагнозата едва на 3,5 години. Дотогава родителите са преминали много прегледи с неясни заключения. „По това време се примирихме с факта, че никога повече няма да се оправи. Първите две години бяха най-трудни, след това очакванията ви започват да се задават по различен начин “, казва Александра.

Разбраха и повече за болестта в чужбина

Това е рядка генетична диагноза, мутация в гена CDKL5, с която пет деца живеят в Словакия. „Наскоро получих нова двойка, словаци, живеещи в Швейцария. Не всеки родител трябва да се справи с тази ситуация, като се свърже с пациентската организация. Болестта е сравнително нова, но не означава, че не е възникнала преди. С напредването на науката някои заболявания просто идват в ставата “, казва Александра Микулец.

"Първите две години бяха най-трудни, а след това вашите очаквания са определени по различен начин."

Тя и съпругът й се интересуват активно от темата от самото начало. Александра се е свързала с групи хора със същия проблем в Америка, Канада и Великобритания. Малко след това тя пътува до конгрес в Италия, посветен на CKDL5.

„Исках да видя деца със същата болест. Разбрах, че те наистина приличат на дъщеря ни. Там се роди идеята да се създаде асоциация CKDL5 Словакия в Словакия, а по-късно Дневен център Гардения. Основната ни мисия е да повишим осведомеността и да работим с деца като Емка “, казва той за мотивацията.

Терапиите не са всичко, хармонията в семейството също е важна

Александра създаде центъра, докато очакваше второто си дете. Тя обаче постепенно се реши на втората си бременност. „Емка има мутация„ de novo “, която в основата си е ново заболяване, което не е наследено от родителите си. Ако има носител, това е майката, но това заболяване се случва рядко. Най-вече това е нова мутация, какъвто е случаят с нашата Емка. Шансовете второто ни дете да има болестта бяха толкова малки, колкото когато очаквахме Емка “, казва Александра.

Целта на Дневен център Gardenia беше да създаде стимулиращо, приятно семейно пространство от самото начало. Място, където и нашата Емка, и другите деца с множество увреждания биха се чувствали като у дома си. „Дори за дете с тежко увреждане е добре, ако има екип от връстници около себе си и в същото време стимулираща среда, в която някой напълно му се посвещава“, добавя той.

„Важно е тези деца да напредват поне бавно в развитието си или да не преминават в регресия. В същото време животът им не може да се състои само от различни терапии и упражнения, на първо място искаме децата да се смеят, да се чувстват благополучни и щастливи, точно както всеки иска за детето си. В нашия център ние се опитваме да предоставим на децата неща, които са напълно общи за нас в опитната форма, а основната цел е те да бъдат щастливи, доволни и да прекарват пълноценно времето си извън семейството. Ограниченията на тези деца са ограничени, не можете да очаквате от тях да се възстановят по чудо, но можете да им осигурите максимален комфорт, безопасност и необходимите стимули, доколкото е възможно “, обяснява Александра Микулец.

Тя започна да се радва да се грижи за дъщеря си, когато намери смисъл зад дейностите

Александра обяснява, че и тя е трябвало да се научи как да работи с дъщеря си. „Аз съм дипломиран икономист. С раждането на Емка естествено ме отведе по друг път. Приоритетите и посоката ми се промениха, защото нямах идея какво да правя с такова дете, трябваше да разбера, проуча и науча. Бях като всеки родител, който иска да бъде възможно най-отговорен и без угризения за новата ситуация, свързана с потомството му, че не е направил всичко, което е могъл. "

Последваха курсове за обучение, благодарение на които много неща имаха смисъл за нея. „Не ми хареса постоянно да стимулирам дете, което не реагира на нищо. Трябваше да знам защо трябва да бъде по същия начин и какво мога да повлияя и постигна. Използвате играчки и дейности, които на пръв поглед ви се струват обикновени, но когато знаете какво тренирате и стимулирате благодарение на тях, това започва да ви има смисъл и вие също му се наслаждавате повече “, казва той.

Второто дете беше доволно от това колко много може да се справи самостоятелно

С втората си дъщеря Агатка тя разбра, че с Ема през първите месеци всичко не е наред. „Лекарите ми казаха, че тя се е развила напълно нормално към шестия месец. Когато обаче видях развитието на здраво дете и знаех как да сравня разликата, разбрах, че това не е така дори тогава. Бях първороден. Съвсем различно беше с Агатка, чувствах и все още изпитвам невероятно учудване и еуфория, колко дете може да се справи самостоятелно. Нещата, които трябваше да изтърпя при Емка или които никога не съм постигнал или няма да постигна, изведнъж минаха естествено със здраво дете, без никой да я научи на нещо. Това здраво дете често идва при мен като гений “, описва Александра.

Работи нощем, когато спасява деца

Графикът на дните се определя от децата и работните задължения. „По-трудно е, когато имам бизнес срещи. Нещата не винаги могат да бъдат планирани за мен, особено сега, когато Агатка е още малка и не ходи на детска градина “, обяснява той.

„Когато нямаш деца, не можеш да си го представиш, а когато имаш едно, не можеш да си го представиш с две. Човек обаче винаги се адаптира към ситуацията, с която се справя. "

Работата на Александър започва в нощта, в която тя спасява децата. „Надявам се, че след време ще успея да нормализирам този обратен начин на работа, защото понякога това е непоносимо. Особено когато искам да общувам с хора или да правя интервю през нощта “, казва той с усмивка.

„Когато нямаш деца, не можеш да си го представиш, а когато имаш едно, не можеш да си го представиш с две. Човек обаче винаги се адаптира към ситуацията, с която се справя. Ако не бях начело на центъра, не мисля, че бих могъл да се справя така добре, както днес. Човек все още има резерви, за които все още не знае и тези резерви постепенно се появяват “, казва Александра Микулец.

Психохигиената помага на други родители на кафе

Той признава, че през повечето време работи по инерция и за много неща се опитва да я остави. Има обаче и редки случаи, когато със съпруга ми намираме време да се срещнем със семейството или родителите на други деца с увреждания, които размахват около веднъж месечно за кафе извън центъра.

„Това е успешен проект от съботните сесии с психолог на кафе, където родители/партньори се събират и децата се пазят от помощници доброволци. Този проект е създаден с цел брачните двойки да споделят своя опит, притеснения, радости и по този начин да получават, обработват и да се справят по-добре с факта, че детето им е различно “, обяснява той.

„Понякога не можех да обясня на съпруга си защо се държа така. Добре е родителите да чуят възгледите на други родители в подобна ситуация. Това е развитие и няма нужда да осъждаме каквото и да е поведение. Когато човек работи върху него, той узрява с времето и го придвижва по-нататък “, добавя Александра Микулец.

Още статии от изданието Custom Pace

За Александър Микулец

Тя е съосновател на Дневен център Гардения, който е посветен на деца с множество увреждания. Учи икономика и години наред работи в туризма. Той има две дъщери, 10-годишната Ему и 1,5-годишната Агата. Тя живее в Братислава с децата си и съпруга си.