Изберете езика на вашия документ:

  • bg - български
  • es - испански
  • cs - чещина
  • da - dansk
  • de - Deutsch
  • et - eesti кил
  • ел - ελληνικά
  • en - английски
  • fr - français
  • ga - Gaeilge
  • hr - хърватски
  • it - италиански
  • lv - латвийски език
  • lt - lietuvių kalba
  • ху - унгарски
  • mt - Малта
  • nl - Nederlands
  • pl - полски
  • pt - португалски
  • ро - роман
  • sk - словашки (избран)
  • sl - словашки
  • fi - финландски
  • sv - svenska

представено в съответствие с член 227, параграф 2 2 от Процедурния правилник

предложение

относно допълнително финансиране на биомедицински изследвания за миалгичен енцефаломиелит

от името на комисията по петиции

Резолюция на Европейския парламент за допълнително финансиране на биомедицински изследвания за миалгичен енцефаломиелит

- като взе предвид членове 168 и 179 до 181 от Договора за функционирането на Европейския съюз (ДФЕС),

- като взе предвид член 35 от Хартата на основните права на Европейския съюз,

- като взе предвид писмения въпрос до Комисията от 2 септември 2019 г. относно изследване на миалгичен енцефаломиелит (ME) (E-002599/2019) и отговора на Комисията от 28 октомври 2019 г.,

- като взе предвид писмения въпрос до Комисията от 4 декември 2018 г. относно синдрома на хроничната умора (E-006124/2018) и отговора на Комисията от 30 януари 2019 г.,

- като взе предвид писмения въпрос до Комисията от 28 август 2018 г. относно миалгичния енцефаломиелит: признаване на подкрепа за научни изследвания и обучение от Световната здравна организация и Комисията (E-004360/2018) и отговора на Комисията от 1 ноември 2018 г.,

- като взе предвид писмения въпрос до Комисията от 9 ноември 2017 г. относно финансирането на научни изследвания в областта на ME/CFS (E-006901/2017) и отговора на Комисията от 18 декември 2017 г.,

- като взе предвид член 227, параграф 2 от Договора за ЕО, 2 от Процедурния правилник,

А. като има предвид, че комисията по петиции е получила няколко петиции, които пораждат безпокойство относно липсата на лечение и настоящото недостатъчно финансиране на биомедицински изследвания за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS) в ЕС;

Б. като има предвид, че съгласно член 35 от Хартата на основните права на Европейския съюз всеки има право да се възползва от медицинска помощ при условията, определени от националното законодателство и практика, докато други международни инструменти за правата на човека, включително Всеобщата декларация за Правата на човека, Международният пакт за икономически, социални и културни права и Конвенцията за правата на хората с увреждания признават или се позовават на правото на здраве или на елементи от него, като правото на здравни грижи;

В. като има предвид, че действията на държавите-членки и на Съюза трябва да бъдат насочени към подобряване на общественото здраве; като има предвид, че тази цел следва да бъде постигната чрез подкрепата на Съюза за държавите-членки чрез насърчаване на сътрудничеството и изследванията на причините, предаването и профилактиката на болестите;

Г. като има предвид, че миалгичният енцефаломиелит/синдромът на хроничната умора е изтощително хронично мултисистемно заболяване с неизвестна етиология, чиито симптоми, тежест и прогресия са изключително променливи;

Д. като има предвид, че Световната здравна организация класифицира синдром на миалгичен енцефаломиелит/хронична умора като разстройство на нервната система в Международната класификация на болестите (ICD-11) код 8E49 (синдром на следвирусна умора);

Е. като има предвид, че миалгичният енцефаломиелит/синдромът на хроничната умора е сложна, тежка инвалидност, тъй като екстремната умора и други физически симптоми могат да направят ежедневните дейности невъзможни; като има предвид, че това може сериозно да повлияе на качеството на живот и пациентите с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора могат в крайна сметка да бъдат приковани към леглото или да бъдат принудени да останат вкъщи със силна болка, отрицателни ефекти върху социалните и семейни отношения и значителни разходи за обществото по отношение на загубата на работа; способности;

Ж. като има предвид, че трябва да се обърне специално внимание на високия риск от социално изключване на хора с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора; като има предвид, че в този смисъл е от съществено значение работещите лица, страдащи от това заболяване, да могат да запазят работата си, така че да не се окажат в изолация;

З. като има предвид, че трябва да се вземат всички възможни мерки за адаптиране на условията на труд и околната среда към работниците, страдащи от миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора; като има предвид, че те също трябва да имат право на корекции на работното място и работното време;

И. като има предвид, че все още не са установени биомедицински диагностични тестове за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора, нито е одобрено лечение на ниво ЕС и Европейската агенция по лекарствата;

Й. като има предвид, че поради липсата на координирано и изчерпателно събиране на данни на равнище ЕС, честотата и разпространението на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора в ЕС са неизвестни, както и произтичащата от това обща социална и икономическа тежест;

К. като има предвид, че съгласно отговора на Комисията от 30 август 2019 г. на петиция № 0204/2019, миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора е диагностициран при приблизително 24 милиона души по света, но това се счита за само 10% от общия брой на хората, засегнати от миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

Л. като има предвид, че Американското общество за миалгичен енцефаломиелит и синдром на хронична умора изчислява, че приблизително 17 до 24 милиона души по света страдат от миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

М. като има предвид, че приблизително два милиона души в ЕС, независимо от техния етнически произход, възраст или пол, се оценяват на засегнати от миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора; като има предвид, че жените са най-засегнати сред възрастните;

Н. като има предвид, че към днешна дата синдромът на миалгичен енцефаломиелит/хронична умора е слабо разбран и в резултат недостатъчно диагностициран поради липсата на знания от страна на доставчиците на здравни услуги за болестта или поради трудностите при откриването на симптомите и липсата на подходяща диагностика тестове; като има предвид, че липсата на разбиране за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора може значително да затрудни пациентите да разпознаят професионално увреждане;

О. като има предвид, че пациентската общност се чувства изтласкана и игнорирана от публичните власти и обществото като цяло и основателно призовава за повече информация и допълнително финансиране в подкрепа на напредъка в научните изследвания; като има предвид, че пациентите се оплакват, че са жертви на стигма поради липса на знания за болестта; като има предвид, че стигмата на правата на хората с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора и свързаното с това психологическо страдание, което има драматично въздействие върху индивидите, семействата и обществото и върху всеки аспект от живота на гражданите, твърде често се признава недостатъчно;

П. като има предвид, че достъпът до образование за деца и младежи с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора може потенциално да бъде предотвратен;

Р. като има предвид, че има явна нужда от по-добро разпознаване на този вид болест на ниво държава-членка; като има предвид, че трябва да се осигури специално целенасочено обучение за повишаване на осведомеността сред публичните органи, доставчиците на здравни услуги и длъжностните лица като цяло;

Р. като има предвид, че петиция № 0204/2019 е получил и продължава да получава значителен брой подписи в подкрепа на пациентите и техните семейства, както и на научната общност и призовава да се инвестират повече ресурси в биомедицински изследвания за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора и за подкрепа на пациентите;

С. като има предвид, че през годините няколко членове на Европейския парламент са попитали Комисията относно наличието на финансиране от ЕС за изследвания на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

Т. като има предвид, че усилията за изследване на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора остават относително фрагментирани и липсва координация на научните изследвания на равнище ЕС; като има предвид, че въпреки подкрепата, предоставена в рамките на „Хоризонт 2020“ (Рамковата програма на ЕС за научни изследвания и иновации (2014–2020 г.)), няколко изследователски проекта за неврологични разстройства с различна етиология, както и изследвания за болка (като Help4Me, GLORIA и RTCure), в отговора си от 30 януари 2019 г. на писмен въпрос E-006124/2018, Комисията призна, че „до момента в рамките на ЕС за научни изследвания и иновации не са подкрепени конкретни проекти в областта на диагностиката/лечението на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора. Програми. “;

1. изразява загрижеността си във връзка с високата честота на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора в ЕС, като приблизително 2 милиона души са засегнати от болестта;

2. Приветства подкрепата на Комисията за Организацията за европейско сътрудничество в областта на науката и технологиите (COST), която наскоро създаде интегрирана мрежа от изследователи, работещи по миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора; счита, че мрежата Euromene може да донесе „добавена стойност“ към дейности, които не биха били толкова ефективни, ако се извършват само на национално ниво;

3. Приветства работата, която в момента се извършва в мрежата Euromene за разработване на общ общоевропейски подход за преодоляване на сериозни пропуски в знанията при това сложно заболяване и за предоставяне на информация за тежестта на заболяванията в Европа и за клиничната диагностика и възможното лечение на болногледачите, пациенти и други заинтересовани страни;

4. Приветства ангажимента на Комисията, изложен в нейния отговор от 28 октомври 2019 г. на въпрос E-002599/2019, да предостави допълнителни възможности за изследване на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора чрез предстоящата рамкова програма за научни изследвания и иновации, която ще замени Хоризонт 2020 г., а именно Хоризонт 2020; Европа;

5. въпреки това изразява съжаление, че приетите до момента инициативи за финансиране от Комисията са недостатъчни; Изразява загриженост относно недостатъчното финансиране на научните изследвания за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора, които могат да се считат за скрит проблем на общественото здраве в ЕС; Подчертава все по-належащата необходимост от справяне с човешките и социално-икономическите последици от нарастващия брой лица, живеещи и работещи с такива дългосрочни увреждания и хронични увреждания, които засягат устойчивостта и приемствеността на тяхната работа и заетост;

6. призовава Комисията да отдели допълнително финансиране и да определи приоритети в покани за проекти, специално фокусирани върху биомедицински изследвания на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора, с оглед разработването и утвърждаването на биомедицински диагностичен тест и ефективно биомедицинско лечение, което може да лекува или облекчи болестта; ефекти;

7. счита, че настоящото недофинансиране на биомедицински изследвания за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора не е оправдано с оглед на прогнозния голям брой пациенти и последващото икономическо и социално въздействие на болестта;

8. подчертава необходимостта от иновативни проекти, които могат да осигурят координирано и изчерпателно събиране на данни за болестта в държавите-членки, и призовава за задължително докладване във всички държави-членки с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

9. Призовава всички държави-членки енергично да предприемат необходимите стъпки, за да гарантират правилното разпознаване на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

10. призовава Комисията да насърчава сътрудничеството и обмена на най-добри практики между държавите-членки относно скрининговите методи, диагностика и лечение и да създаде европейски регистър на разпространението на пациенти с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

11. Призовава Комисията да осигури финансиране за осигуряване на адекватно и по-добро медицинско образование и обучение за здравни и социални специалисти, работещи с пациенти с миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора; поради това призовава Комисията да проучи възможността за създаване на фонд на ЕС за превенция и лечение на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

12. Призовава Комисията да осигури финансиране за необходимата логистична подкрепа за изследователите, за да подпомогне координацията на изследователските дейности в тази област в рамките на ЕС за идентифициране на сложността на диагнозата миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора и предизвикателствата за грижи за пациентите и да разработи техните пълен потенциал; достъп до иновации и здравни данни, събрани от експерти и всички заинтересовани страни, за да се даде приоритет на добрата политика;

13. призовава за засилено международно сътрудничество в изследванията на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора, за да се ускори разработването на обективни диагностични стандарти и ефективно лечение;

14. Призовава Комисията да възложи проучване, оценяващо общите социални и икономически разходи, дължащи се на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора в ЕС;

15. Призовава Комисията и държавите-членки да започнат информационни и информационни кампании за повишаване на осведомеността сред здравните специалисти и широката общественост за повишаване на обществената информираност за съществуването и симптомите на миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

16. Призовава Съвета, в контекста на продължаващите преговори за следващата многогодишна финансова рамка на ЕС, да приеме искането на Парламента за увеличаване на бюджета за „Хоризонт Европа“ и да го приеме спешно, за да може да започне работа в време за осигуряване на изследвания за миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора;

17. Призовава Комисията да признае специфичните предизвикателства, пред които са изправени изследователите при работа по болести с неизвестни причини, като миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора, и да гарантира, че въпреки тези проблеми, биомедицинските изследвания на такива заболявания имат справедлив подход; към финансирането, осигурено от Horizon Europe;

18. подчертава значението на повишаването на осведомеността по този въпрос чрез допълнителна подкрепа за действия на равнището на Съюза и на държавите-членки във връзка с Деня на редките болести, който се отбелязва всяка година през февруари;

19. Възлага на своя председател да предаде настоящата резолюция на Съвета, Комисията и правителствата и парламентите на държавите-членки.