Колко трудно е да отгледаш дете със синдром на Даун? Как се проваля държавната помощ, как обществото и до каква степен такова дете може да стане част от нея? Известната лекарка Мария Шустрова сама е отгледала такъв син и е посветена на помощта на подобни деца и техните родители.

крием
SITA/Jana Birošová Мария Шустрова получава кръста от президента Прибин. „Бях изключително почитана и щастлива. Още повече, че моите пациенти и родители на деца със синдром на Даун ме предложиха за наградата. Не политическа партия, а тези, за които съм тук от почти 50 години. "

кога започна професионално със синдрома на Даун?

Докато все още учи. Аз съм имунолог-алерголог. Когато се решава каква ще бъде темата на кандидатската дисертация, първоначално се е предполагало, че това е атопична екзема. Но тогава моят треньор предложи да я превърне в синдром на Даун и нарушения на имунната система.

това беше след като имате син със синдром на Даун?

Да, това беше след това. И това беше втората мотивация защо да направя това. Защото още през първата година от живота на Юрай други родители на деца със синдром на Даун се обърнаха към мен за помощ. Медицински и здравно-социални.

по това време вероятно нямаше много възможности в Чехословакия, където родителят на дете със синдром на Даун да се обърне.

Един лекар в Детската университетска болница се занимава с въпроса за синдрома на Даун. Но по-скоро чрез епидемиология, социални грижи и консултации.

Много ми помогна, че когато Юрай беше на по-малко от две години, успяхме да пътуваме до Виена, макар и с големи трудности. Това беше по времето на социализма, беше много трудно да се получи клауза за пътуване. Във Виена работи отличен световно известен невролог - професор Рет, който се занимаваше с този въпрос и също така ме насочваше в по-нататъшното ми професионално развитие.

днес ситуацията е по-добра или родителите на деца със синдром на Даун все още трябва да потърсят помощ в чужбина?

Днес това, което търсихме в Австрия, може да се намери и у нас. Това не е напълно гладък процес, но постепенно информацията и знанията в професионалната общност се подобряват. Но в Словакия все още има райони, в които остават остарели възгледи и предразсъдъци. Не само сред широката общественост, но и сред експертите. На родителите обаче помага и информация от Интернет, която те получават веднага след раждането на дете и родителски организации - граждански сдружения.

от какво се нуждае родителят, ако има бебе със синдром на Даун?

Преди всичко той се нуждае от помощ и подкрепа, за да бъде изчерпателен от самото начало. У нас има центрове за ранна помощ, които са към Министерството на труда и социалните въпроси. Това обаче е социална услуга, организирана чрез неправителствени организации и все още не е във всички области и не е свързана със здравеопазването.

Системата работи много добре във Франция, където дълго време работих в отдела за ранна грижа на професорите Титран и Лежен. Експерти са работили в екип в полза на дете с увреждане и за родителите му. Имаше лекари, психолози, медицински педагози, физиотерапевти, логопеди и други специалисти. Така че цялостен подход не само към детето, но и цялостна помощ на родителите.

Имам повече от 1000 деца и възрастни със синдром на Даун в амбулаторията и се стремя точно към такъв всеобхватен фокус. Тя включва здравеопазване, социални грижи, както и помощ, подкрепа и други необходими насоки за професионалисти.

когато сравните как живеят хората със синдром на Даун днес и преди почти 30 години, това е значително по-добре?

В някои отношения ситуацията се е подобрила, в някои е на същото ниво, а в някои области дори се е влошила. Подобри се в областта на ранните грижи за малки деца, имаме относително добра мрежа от ерудирани педиатри. Например имаме отлични сърдечни грижи. Нашите кардиохирурзи се справят отлично. Много се гордея с това. В крайна сметка повече от 40% от децата със синдром на Даун се раждат с вроден сърдечен дефект, но след сърдечна хирургия те могат да живеят пълноценен живот.

В училищна възраст ситуацията се стабилизира, но големият проблем е в грижите за възрастни. Липсват ни специалисти като невролози, психиатри и ортопеди, които да се занимават с този проблем. Липсват и грижи за застаряващи лица със синдром на Даун, ако те са доживели до 40-50 години и родителите им в по-напреднала възраст вече нямат силата и потенциала да се грижат за тях.

Днес е почти безнадеждно да се намери място в социално заведение. Те обикновено получават отговора, че могат да започнат след 5 или до 10 години, тъй като капацитетът е пълен и има малко такива устройства.

човек със синдром на Даун може да бъде интегриран до известна степен, но може да съществува напълно самодостатъчен?

Според мен те могат да бъдат независими до 95 процента.

Можете да прочетете цялото интервю, ако закупите цифров абонамент .week. Ние също така предлагаме възможност за закупуване на съвместен достъп за .týždeň и Denník N.