погрижи

Срещнахме се с директора на Пламиенка д-р Мария Ясенкова в техния консултативен център в Братислава. Точно преди празниците центърът усети загубата на момичето, което беше напуснало вечерта преди нашето пристигане. Никой не се преструва, че нищо не се е случило и всички са в скръб. Те знаят, че когато приемат тъгата, след време ще стигнат другаде и ще дойде нещо радостно, обяснява Мария Ясенкова.

Докторе, преди около година на конференция на TED в Братислава казахте, че неизлечимо болните деца са малки принцове за вас. Както си помислихте?

Повечето болни деца не правят парламента, но откриват този свят, стига възможностите да позволяват, и се опитват да живеят пълноценно тук и сега. На пръв поглед изглежда просто, но мисля, че има много дълбочина в него. Когато си тръгват, те остават с изключително ценни послания от Малкия принц. Например: Мамо, искам един ден да имаш още едно бебе. Мамо, радвам се, че всички сме тук. Мамо, това е най-красивият ден в живота ми. Спомням си едно момче, което каза, че мама не забравя да ходи на тези групови срещи тогава. Тези деца ни учат да се радваме и да тъжим едновременно.

Кога и защо решихте да основате Plamienok, организация с нестопанска цел, която управлява детски мобилен хоспис?

Хосписът е основан през 2000 г. По това време работех в Детската онкологична клиника DFNsP в Братислава и много от децата, които загубихме там, ме молеха дали могат да се приберат вкъщи и разбрах, че у дома няма да е възможно без помощ. Това беше първият импулс. Днес обаче не става въпрос само за пациенти с рак, но и за всички неизлечимо болни деца. Имаме деца от неонатална възраст до 18-годишна възраст и диагнозите са много различни, от тежки генетични заболявания до нелечими онкологични или неракови заболявания.

Какви бяха началото?

Приключенски и трудно, но някак си не оцеляхме. В началото бяхме двама, аз като лекар и директор в едно и сестра ни Лусия. Имахме само няколко деца, но броят им постепенно се увеличаваше. Предложихме се. Ставаше дума не само за професионална помощ, но и за човешка помощ, разговаряхме със семейства, решихме социални проблеми. Днес в нашия екип вече има петима лекари, включително аз, медицинска сестра, психолог, социален работник и учител.

Предоставянето на здравни грижи е логично, но трябва да си го представяме под социални грижи?

Те включват практическа помощ на родителите при организирането на медицински помощни средства, които могат да бъдат получени чрез здравноосигурителна компания, и помощ при осигуряването на помощни средства, които семейството трябва да плати от собствените си ресурси. Ние също помагаме с образованието на детето, независимо дали става въпрос за съкратен или индивидуален училищен план. Освен това, преди да посети, социалният работник мисли за игри или други дейности, които ще правим с децата, така че социалното подпомагане означава и придружаване и общуване с деца и семейства.

Прочетох на вашия сайт, че предлагате и духовни грижи. Какво означава?

Разграничаваме религиозната и духовната грижа. Тя е по-религиозна по отношение на ритуалите и принадлежност към религиозна общност, като например католическата. Така че, ако едно дете има нужда от изповед, ние ще осигурим местен свещеник, с когото е живял от години и го познава добре. Духовната страна е по-скоро за решаване на духовно-екзистенциални въпроси, има ли справедливост, защо им се е случило и т.н. Няма ясни отговори на много от тези въпроси, но е полезно да се говори за тях, когато родителите или децата могат да споделят това, което носят в душата си. Духовно придружава всеки член на екипа, понякога започваме да говорим за времето и накрая се чудим защо.

Предполагам, че търсенето на услуги на Plamienka е по-голямо от възможностите на организацията. прав съм?

Има различни периоди. Преди година и половина не можехме да приемем нови деца, защото имаше твърде много от тях. Тази година не трябваше да отказваме нито едно дете. Нашите ограничения също се определят от финансите, но особено от липсата на експерти. Не ни е лесно например да намерим медицинска сестра, която би искала и знае как да работи с неизлечимо болни деца и семейства. Сестрите трябва да могат да шофират, да бъдат относително квалифицирани и опитни, да говорят английски, тъй като целият екип непрекъснато се обучава главно от хора от чужбина и трябва да има поне малко талант за комуникация. В Словакия е трудно да се намери такава сестра. Същото важи и за лекарите. Последният път, когато двама нови лекари дойдоха при нас, беше две години след началото на търсенето им.

Как може лекар да стане част от вашия екип? Трябва да имате опит с палиативни грижи?

Той не трябва да има опит, но или трябва да е педиатър, или трябва да иска да стане педиатър. Като алтернатива той може да бъде педиатър в онкологията, анестезиологията или неврологията. Ако лекарят е млад и се подготвя за атестационен изпит, той работи за нас 1-2 дни в седмицата у нас, а останалите в болницата. Но той е платен от нас, сякаш е напълно нает тук. След сертифициране лекарят може да работи на пълен работен ден с нас. На практика това означава, че той работи само за Пламиенка, но тук все още нямаме такъв, освен за мен.

Седим и си говорим в консултативния център „Пламиенка“. За кого е помощ в този център?

В Консултативния център помагаме на семейства, загубили дете, или дори на деца, загубили например майка или баща. Фокусът винаги е върху детето. Ние им помагаме в процеса на траур и намиране на пътя им към живота след загубата на любим човек. Освен това ние обучаваме медици в палиативни грижи, но имаме и шестмесечен курс за обществеността, наречен „Придружаване на деца и семейства след загуба на любим човек“. Всеки, който завърши този курс, може да работи и като доброволец в нашия център.

Как изглежда първото посещение на семейство с болно дете? Какво трябва да се осигури материално?

Двама души винаги ходят на гости, а родителите и децата знаят точно кога и кой ще дойде. Винаги имаме пълна кола. Вземаме комплект лекарства, комплект специални медицински консумативи и комплект устройства. Що се отнася до лекарствата, ние поставяме лекарства в комплект за всеки тип проблем, който родителите след това имат вкъщи. Когато нещо се случи, понякога те могат да го сервират сами, а друг път трябва да дойдем, но когато го имат у дома, можем да отидем директно на посещението и така времето за пристигане се съкращава. В комплекта от специален медицински материал има различни неща, като сонди или смукателни катетри, в зависимост от диагнозата на детето. Същото важи и за комплектите инструменти. Най-често те съдържат кислороден концентратор, понякога матрак срещу рани от залежаване, понякога инхалатор, рехабилитационна жилетка или устройство за кашлица.

Обикновено онези семейства, в които родителите признават поне малко, че състоянието на детето е сериозно и може да се влоши, ще решат да се приберат у дома.

Как семейството възприема първото пътуване? Те не се страхуват от всички тези устройства и помощни средства?

Да, случва се и затова носим цялото оборудване, а не на части, защото наистина е стресиращо. Винаги обаче обясняваме на семейството, че е като пожарогасител, който може изобщо да не използват, но да имат у дома, ако е необходимо. Или като предпазители в къщата.

И как семейството възприема вас и вашите хора? За тях, така да се каже, присъствието ви не е знак, че детето им със сигурност ще умре?

Да, това може да е така, въпреки че също приемаме деца с несигурна прогноза на Пламиенка и също освобождаваме някои от тях, ако здравето им се подобри. Обикновено онези семейства, в които родителите поне леко признават, че състоянието на детето е сериозно и може да се влоши, решават да се приберат. Преди да вземат решение, те обмислят и сравняват различни ценности. Ако решат постоянно да търсят начини за удължаване и спасяване на живота на детето, тогава грижата за дома вероятно не може да става. Но ако дойде моментът, в който признаят, че няма начин да спасят живот и решат да се приберат у дома, ще се радваме да им помогнем. Тези семейства идват при нас и могат да приемат помощта на Пламиенка.

Може да е малко опростен въпрос, но от какво психически се нуждаят умиращите деца?

Усещането, че някой ги харесва и разбира. Те се нуждаят от известна степен на свобода, за да решат как ще живеят. Искам да съм вкъщи или в болницата. Бих искал жълта или синя завивка. Днес ще обядвам кнедли или картофи. Днес ви каня да посетите Янек или Аничка. Свободата ни предлага чувство за достойнство. И се нуждаят от някой, който да се справи с болката и мъката им и да бъде с тях. Има много деца, на които им е трудно, но те не говорят за това, защото чувстват, че биха натоварили още повече възрастните. Но ако възрастен узрее и е в състояние да се справи и подкрепи дискомфорта и дискомфорта на детето, детето обикновено ще получи облекчение, поне за известно време,.

Знаят ли децата, че умират? На каква възраст те го осъзнават напълно?

Мисля, че всички деца чувстват, че раздялата идва и те са наясно с това от определена възраст. Възприемането на реалността зависи от интелектуалната зрялост на детето, а също и от това, което е преживяло в живота. По принцип тежко болните деца узряват по-рано, така че децата на възраст 4-5 години обикновено са наясно с това.

Те ще свикнат да ви питат за собствената си смърт?

Какво им казваш?

На първо място, ние не ги лъжем. Отговорът може да означава да, но думата да може да не се появи в него. Зависи кой и как пита. Юношите често говорят остър и британски език. Веднъж едно момиче ми каза да не я погребвам в кошчета за боклук. И въпросът ми беше, че къде ще й отива, и тя знаеше, че говорим за едно и също нещо. Да говорим за сериозни и болезнени теми с децата е едновременно изкуство и наука. Изкуството да отгатнете какво можете да си позволите да кажете на глас в разговор и изкуството да избирате подходящи думи. Вярвам, че децата са достатъчно силни, за да издържат истината, казана по подходящ начин, ако поискат.

Колко често посещавате деца и техните семейства?

При деца с рак е веднъж седмично, ако са здрави. Ако не са стабилни, то всеки ден. При деца с неракови заболявания, при които заболяването обикновено прогресира по-бавно, това е на всеки две или три седмици. Тези пътувания са планирани. Посещаваме ги непланирано, когато се повика лекар, на когото се обадят, в случай на влошено здравословно решение, че е необходимо посещение у дома.

Това означава, че в случай на остри състояния сте готови да посетите семейството си по всяко време, 24 часа в денонощието и 7 дни в седмицата.?

Да. Започваме деня си в Пламиенко със сутрешна среща. Всички от екипа, лекар, медицинска сестра, психолог, социален работник и учител ще се срещнат, но само двама ще отидат на пътувания, в зависимост от това, от което се нуждае детето - или семейството му. Когато се върнат, имаме друга среща и продаваме информация на службата, която винаги има един лекар и една медицинска сестра от края на работното време до началото на работното време на следващия ден, така че ние сме на разположение на семейството 24 часа, те може да ни се обади по всяко време. Понякога е достатъчна телефонна консултация, друг път пътуваме през нощта.

На колко деца помагате в момента?

Средно имаме 10 деца на грижи и 30 до 40 деца годишно. Когато изчислявам, че всяко семейство има средно по 3-4 члена, това струва около 120 души годишно, защото придружаваме братя и сестри и родители.

От това, което финансирате работата на организацията?

Plamienok е организация с нестопанска цел, ние не се финансираме от държавата, здравноосигурителни компании. Черпим предимно от два източника. Два процента и дарения от физически лица и компании. Системата на плащания чрез здравноосигурителни компании не е изгодна за нас. Опитваме се да сведем до минимум здравните показатели, не натоварваме децата и правим само тези, които наистина са необходими. Най-големите разходи за нас са заплати, гориво за пътувания, телефони и лекарства или устройства.

Кое е най-голямото предизвикателство за вас в тази работа?

Вероятно се опитайте да накарате Пламиенко да работи като организация за дълго време и да бъде възможно най-стабилен. Организациите с нестопанска цел често работят от година на година, не само по отношение на финансите, но понякога и на хората, особено ако работата е взискателна. Много бих искал Пламъкът да оцелее дълго време и в него да растат хора, които ще го водят, когато дойде време да напусна.

Как се справяте с мъката и болката на децата и техните семейства? Можете да измислите нещо друго извън работата?

Не мисля, че болката от скръбта продължава вечно, ако можем да я преживеем и в крайна сметка да я пуснем. Тази вечер например загубихме момиченце и ни е трудно. Не играем, защото сме щастливи или че нищо не се е случило. И ако животът ни предлага по-щастливо преживяване с времето, ние се опитваме да се отворим за него и да го изживеем пълноценно. Радостта и тъгата принадлежат на живота ...

Има много деца, на които им е трудно, но те не говорят за това, защото чувстват, че биха натоварили още повече възрастните. Но ако възрастен узрее и е в състояние да се справи и подкрепи дискомфорта и дискомфорта на детето, детето обикновено ще получи облекчение, поне за известно време,.

И така, на какво ви е научила работата с болни деца?

Че животът е дар и може много лесно да бъде загубен. В символично и реално ниво. Децата ме научиха, че най-ценното в живота са междуличностните отношения, а не властта, социалният статус или парите. Те ме научиха, че човек може да се радва и да тъгува едновременно. Веднъж една дама ми каза, отвори се към живота и животът ще се погрижи за теб. Вярвам, че това е така. Когато си мисля за болни деца, ако родителите им получат помощ, изведнъж се случват неща, които иначе не биха се случили. Нека не се страхуваме да приемаме помощ, тя е лесна за разпространение, но много по-трудна за приемане.

Как изглежда палиативната грижа за децата днес в Словакия? Освен вас има и други организации, които работят тук?

Има още два мобилни хосписа, Svetielko naděje в Банска Бистрица и Svetielko pomoc в Кошице. По този начин Словакия е напълно покрита.

Споменахте, че в този консултативен център обучавате лекари по палиативни грижи. Как работи?

Работи като незадължителен предмет в Медицинския факултет на Карловия университет в Братислава. Това са 13 семинарни сесии в един семестър за час и половина. По време на един семинар винаги се обхваща определена област; медицинска, сестринска, социална, помощ след загуба, духовен акомпанимент и една лекция също е за синдрома на изгаряне, който заплашва почти всички в помагащата професия. В допълнение, както медиците, така и лекарите могат да вземат участие в гореспоменатия полугодишен курс за обществеността.

Защо след дипломирането си започнахте специализация по детска онкология?

Учих в Карловия университет в Прага и след революцията деканът на факултета беше детски онколог, професор Кутеки, велика личност и основател на детската онкология в Чехословакия. Преподавателските стажове под негово ръководство бяха невероятни. Освен това ми хареса, че децата ходят на лечение многократно и имам възможност да се срещна с тях.

И винаги ли сте искали да отидете на медицина? Струва ми се, че трябва да имате и добри предпоставки за психология.

Никога не съм искал да ходя в медицинско училище. (Смях.) Две седмици преди да кандидатствам в колеж, интуитивно реших да отида на медицина и никой не повярва, защото планирах да кандидатствам за техника, но завърших математика и химия. От малък не обичах кръвта и се страхувах от лекаря като дявола. Все още не знам защо го направих, но не съжалявам. Не мога да си представя да седя днес на компютър и да правя технически неща.

Това вероятно би било жалко.

снимка: Петер Банош и архивът на MUDr. Мария Ясенкова