Искахме да покажем, че става много хубаво и хубаво, затова направихме ябълка.

справя

След години работа по детска онкология, тя основава детския хоспис „Пламиенок“, благодарение на който неизлечимо болните деца могат да живеят живот у дома, в кръга на своите близки. Мария Ясенкова. Говорихме за нейното детство, нейната вяра, нейния собствен свят, как да работим с неизлечимо болни деца.

От какво семейство си?

Произхождам от вярващо семейство в Орава. И двамата родители са католици и аз имам всички тайнства, които принадлежат към него. Чувствах се в безопасност в семейството си, никога не се страхувах, че нещо може да се случи със семейството ми, че родителите ми може да се разведат. Никой не беше тежко болен. Имам сестра Ева, която е с шест години и половина по-млада от мен и имаме толкова странни библейски имена. Много се радвах на брат и сестра, така че в крайна сметка сестрата се роди и аз седях с нея три поредни дни. Все още помня онези дни и как изглеждаше тя, това беше мощно преживяване.

Както си спомняте детството?

Имах нормален живот като дете, което живееше в Чехословакия през осемдесетте години, т.е. все още в комунизма. Когато бях на седем години, се преместихме от Орава в Петржалка в Братислава, която започваше да се строи по това време.

Имах съученици и приятели около себе си, но вътре в душата си имах свой собствен свят, от който избягах, когато исках. Едва в ретроспекция разбрах, че за нещата не се говори много и че затварянето ме „устройва“ дълго време, всъщност не мислех за това.

Какво беше едно момиче от Орава да ходи в училището Петржалка през сивите осемдесет години?

Много ме беше грижа за това как се уча, въпреки че никой не ме тласкаше към него. В началното училище и по-късно още повече в гимназията задавах много въпроси. Понякога може би прекалено много и учители, по-късно професори ме уведомяват, след което отново избягах в моя свят. Спомням си един професор, който ми каза: „Мария, не питай, защото ще стигнем до различно заключение, отколкото в учебника.“ Бях много наясно с хората, които не бяха справедливи, което понякога се случваше в училище по време на комунизма. Много ме ядоса, нямах смелостта да говоря.

Но имах и голям късмет. Във втория клас на началното училище в училището дойде дама с предложение, че всеки, който иска, може да се запише на уроци по английски от трети клас. По това време нямах представа какво влияние може да окаже английският върху живота ми, какво се говори на английски, как се развива, какви възможности предлага. Току-що намерих невероятно да уча английски. Бяхме единственото училище в Братислава с разширено обучение по английски език.

Как е живяло вашето католическо семейство по време на комунизма?

Ходехме на църква, но знам, че минахме през страничния вход, през ризницата. Родителите ми току-що ми казаха, че не можем да ходим в основното училище, защото баща ми е учител и може да има проблеми в работата. Интуитивно усещах, че не трябва да говоря за това, и в същото време усещах, че с това, което имаш в себе си, все още можеш да живееш по някакъв начин, че не сме се оставили да ни тласнат в това, което не сме искам. Е, не беше идеално, защото не говорихме и не споделяхме дълбоките неща, които имахме вътре. Знам, че имаше семейства, които излязоха и влязоха в бунт. Може да е било заплашително за тях, но си е струвало. Изглежда животът не ме вкарва в такива ситуации и дори аз самият не ги потърсих.

Кога решихте да отидете да следвате медицина?

Исках да направя нещо оригинално в живота си, мислех, че ще е наука. Търсих как всъщност работи този свят. Интересувах се от природните науки, занимавах се с някаква квантова физика по това време. Завърших предмети, които не съм правил приемни изпити, само защото бяха интересни и защото преподавателите, които ги преподаваха, бяха близки до мен. От ранна възраст харесвах децата, така че когато завърших гимназия, знаех, че искам да работя с деца. Рискувах и пуснах само едно заявление за университет, за медицина в Прага. Исках да опозная света и да стана независим.

Как приехте годината ’89? Какво време беше?

Аз съм интроверт, човек, който не харесва масите или групите, но го помня като период на ентусиазъм и принадлежност. Говореше се за неща, за които досега не се говореше и си мислех, че доброто, истината и любовта наистина ще надделеят. Много се промени и ние сме по-свободни, но ентусиазмът за известно време изчезна и животът се върна към рутината. Това просто трябва да бъде, въпреки че тогава съжалявах. Беше и периодът, когато започнах да уча в Прага. Наистина се наслаждавах на колежа и разширих кръгозора си. Срещнах нови хора и се качих малко от черупката на нашето семейство и от черупката на интроверта.

Още в началото на следването си знаехте, че ще се занимавате с детска онкология?

Все още се питам защо? Винаги съм взимал важни решения през живота си интуитивно, защото мисля, че важните решения нямат интелектуално решение. Например такова сериозно решение дали да се ожените за някого или не не се основава на разума или изцяло промените полето на работата си, то също не е просто рационално решение.

Първият постреволюционен декан на факултета е професор Кутеки, който полага големи грижи в преподаването и отношенията със студентите. Стажовете в неговата клиника бяха очарователни за мен. Бяхме малко в кръга. Учителите успяха да ни посветят и бяха готови да отговорят на безкрайните ми въпроси - какво е ракът, защо се проявява болестта, какво може да се направи и какво ни носи. И тъй като асистентите в клиниката не ме удариха, имах чувство за приемане, чувство, че принадлежа към тях.

Тя също претегли любопитството ми, навремето ми беше много интересно да открия истината, въпреки че днес трябва да кажа честно, че не съм я търсил. Природата на рака все още е неизвестна в детайли, въпреки че сме изместили знанията си.

Но друго обстоятелство, важно за мен, натежа. Тъй като пациентите с детска онкология се лекуват дълго време, ние имаме възможността да ги опознаем добре. Видях при лекарите в Прага, че когато говореха за някого, говореха за деца и семейства, които познаваха добре, с които имаха връзка. Това беше връзка, която надхвърли болестта. Ето защо си казах, че искам да се занимавам с онкология, но в Словакия.

Защо искахте да се върнете в Словакия?

Също така нямам пълна причина да го направя, просто чувствах, че искам да се върна. Всички ми казаха да остана в Прага в клиниката, където ми предложиха място. Твърди се, че би било жалко да не остана в известна клиника на високо ниво, където също бих имал възможност да пътувам в чужбина. Това беше поредното сериозно решение, при което той претегляше емоциите.

По това време Братиславското отделение по детска онкология е преместено за кратко в Крамаре в Детската университетска болница. Нямат достатъчно лекари, затова ме взеха безпроблемно.

Изглежда очевидно, но все пак защо лекарите не искат да отидат в детската онкология?

Защото там не можете да избегнете гледането на дете, което страда. Трябва да го носите със себе си и някак да го управлявате. Повечето хора избягват това. Те ще кажат, че върху тях има твърде много и че мястото им е някъде другаде. Не мисля, че има много хора, за които е това място.

Знаете защо не сте искали да го избегнете?

Отидох в онкологията със знанието, че мога да се справя със страданията на децата, при условие че мога да направя нещо за тях. Вярвах, че ще бъде полезно за тях и че децата и техните родители ще ме уведомят, ако това наистина е така. Дали.

Кога Пламиенка започна да се ражда във вас?

През първите две години от практиката си живях 99% онкология, научавайки нови неща. Когато нещо не ми беше ясно, потърсих какво е и какво може да се направи. Това беше време, когато станах лекар, научих какво мога да направя за децата и придобих първия си опит за това какво означава да си до такива деца и техните семейства. Не ми беше лесно. Спомням си, че писах стихове от някакъв вътрешен натиск, когато видях децата да страдат. Помогнаха ми да запазя вътрешния си баланс.

Е, след около четири години започнах да се чувствам сякаш не се движа никъде и се чувствах малко като яке. Много неща ме ядосваха, но когато исках да подобря нещо, не беше лесно. Вярно е също, че не се отказах и винаги намирах решение.

Какво сте успели да подобрите?

Няма да забравя как написахме протоколите за уволнение и след това ги копирахме чрез копирни машини в друга част на сградата. По това време компютрите стартираха, те просто не бяха свързани от мрежа. Намерих за много непрактично да настроя принтер и да напиша втората част на доклад. Съобщенията не изглеждаха добре, никога няма да настроите принтера да върви направо. Така получих около сто и петдесет използвани дискети от майката на пациент, който по това време работеше в Slovenská sporiteľňa, изтрихме ги и купихме твърди пликове за тях, които залепихме на картата на пациента отвътре. Така че човекът, който трябваше да напише част от доклада, го записа на дискета. Вмъкнахме дискетата в картата и картата винаги слизаше в отделението с детето. Другият лекар загуби нужното си от дискетата, записа го, отпечата го и изглеждаше красиво. Изглежда просто решение. Но не беше съвсем лесно да се работи за него по различни технически и организационни причини. Но в крайна сметка отмина.

Е, и как е създадена Пламиенка?

След четири години работа в онкологията почувствах, че имам нужда от някаква промяна. По това време се разделих с бившето си гадже, беше труден момент за мен. Трябваше да променя нещо в живота си. Имах късмет отново. Клиниката получи покана от полски хоспис - възможността да участва в едноседмичен курс на палиативни грижи, покриващ всички разходи. Хосписът работи с тях от десет години и тогава си казах, че също бих искал да направя нещо подобно в Словакия. Останах там няколко месеца, за да придобия ноу-хау. Така започна дългото и относително трудно пътуване и история на Пламиенка. Започнах от самото начало, нямах представа, че има сдружения, статута на организацията. Търсих хора, които разбират това. В крайна сметка успяхме да се регистрираме в министерството за втори път.

Не знаех нищо за организационни и управленски въпроси. Тогава отново имах късмет. По време на моята служба малко момиченце дойде в клиниката с баща си от районната болница. Предварително ще кажа, че тя за щастие е излекувана и вярвам, че сега е и ще бъде добре. Бащата беше много потъпкан и попита какво ще бъде и какво ще стане, когато децата умрат. Той тръгна по най-болезнения път. Казах му, че не мисля, че още отглеждаме дъщеря му, че сега не е моментът да се занимаваме с тези неща, нека първо да й дадем шанс да се бори за живота си и ако не се получи, но Вярвам, че няма, тогава ще се разправим заедно. Майсторът е работил като управител в социална институция. Имахме дълги разговори заедно, тъй като бащата придружаваше дъщеря си до болницата, а аз бях лекар. Средно такива деца се лекуват интензивно в продължение на година до година и половина. Така че бяхме много често заедно и постепенно, освен за болестта, говорихме и за други неща и някак се стигна до Пламиенек. Той каза, че това е вечна идея и че би искал да ни помогне.

Така се изкарваха пари, както беше с хората?

Убеден съм, че винаги е по-трудно. Все още нямаме достатъчно хора в Пламиенко. Ще ни трябват медицински сестри и лекари. Все още са малко от тях. Благодарение на видеото, което заснехте в социалните мрежи, най-накрая се сдобихме с лекар. Странна ситуация беше, когато една майка ми се обади, но нямах кой да им изпратя. Бях отчаян и от такова отчаяние успяхме. Имаме нов лекар. Радвам се, че не се отказахме. Че болезненото телефонно обаждане, което беше много разочароващо за мен, в крайна сметка доведе до нещо добро. Писах и на дамата, макар че не знам колко важно беше за нея и дали й помогна. Но поне цялата история имаше по-дълбок смисъл и може би щеше да помогне на други деца.

Не мога да кажа друго, освен чрез себе си. Три пъти се включих в детска онкология. Няколко пъти не успях да отида там. Как може да се пренесе такова преживяване? Как да живеем и работим с него?

Възможно е. Полезно е да приемем, че определени неща не са за всеки. Този, който иска да помогне на страдащите деца, трябва да си зададе основния въпрос: „Наистина ли това е моята мисия в този свят?“ Сърцето ще каже първо, разумът може да добави, но самият отговор няма. Дори сърцето ви да каже да, пак ще е трудно. Да сме луди по децата, които страдат и да знаем, че не можем напълно да премахнем страданията им, не може да бъде лесно за никого. Нито за теб, нито за мен. Това би трябвало да е психопат и дори не вярвам да го е грижа. Така че, ако кажа, че това е моето място, ще има моменти, когато това ме докосне. И тогава възниква въпросът какво ще ми помогне да се справя и какво, ако има, ще компенсирам. Мисля, че ще помогне да погледнем какво се крие зад него и да знаем, че може да не успеем да премахнем страданието напълно, но можем да направим много, за да го облекчим.

Видях децата вкъщи и видях децата в болницата. Не обичам да го сравнявам, но когато видите цялото семейство, баба, дядо, познати, които идват на гости, говорят, понякога дори се смеят, носят подарък ... братовчеди идват да го посетят. Дори и така, дори когато детето е в леглото, животът е поне като че ли е здрав. Много пъти децата могат да живеят в настоящето и да играят така, сякаш са здрави. Те ни учат възрастните как да не умираме от проблеми, които не могат да бъдат решени бързо. Когато ги видя да играят и живеят, винаги си казвам, че нашата помощ си заслужава и те ми дават сила да се справя с тях и моята болка. Парадоксално, но посещенията в семейството след загубата на дете също ми дават сили. Ако са успели да се сбогуват с него, да кажат важни неща и да изпитат нещо радостно, животът им обикновено е малко по-пълен, отколкото когато не го правят. Ако можем да допринесем за това, това ме изпълва и тези срещи ми дават сили да продължа. Близостта и отвореността в семейството ми помагат да преодолея собствената си болка и вярвам, че всички черпим сила от нея, както ние, така и те.

Благодарение на това можете да издържите?

Не съм сам, в екипа има повече от нас и много споделяме и говорим. Срещаме се преди и след посещението на детето, говорим за това как можем да помогнем и какво можем да очакваме в семейството, подготвяме се за него. След посещението говорим и за това, което беше трудно, обсъждаме как бихме могли да помогнем в противен случай. Това е работа в екип, един човек сам би изгорял бързо.

Страданията на деца и семейства разклащат собствената ни вътрешна болка и уязвимост. Всички сме уязвими, но можем да осъзнаем за какво конкретно става въпрос и това ни помага много. Не знам дали съм разбираем, уязвимостта засяга всеки от нас дълбоко лични неща. Тази работа е и възможност за дълбоко самопознание. Вероятно нямаше да го разбера сам, ако нямах обратна връзка от нашите лектори и ръководители. Те също ни помагат да осъзнаем нашите граници.

Напр. когато медицинска сестра има собствено дете на тригодишна възраст и идва в семейство, където тригодишно дете умира, тя трябва да бъде съсипана независимо дали иска или не, защото тя веднага е в паралел със собственото си дете. Ако знаем, или няма да я изпратим на посещение, или отива този от екипа, който наистина може да ги задържи.

Имате ли деца?

Аз нямам деца. За жалост. Вероятно не съм, защото не съм намерил човек, с когото да мога да създам стабилна връзка и да живея с него дълго време. Чудя се и защо е така. И нямам много ясни отговори. Някои отговори са ми ясни, а други не. Отчасти мисля, че това е съдбата и може би мисията ми в този свят. Не знам. Ще видим какво носи животът, но на моята възраст мисля, че е така твърде късно.

Съученичката ви от гимназията Лусия Пиуси беше на четиридесет и една, когато се роди първият й син, може би ...

Знам. Следя тези щастливи новини във Facebook ... и с нетърпение ги очаквам.

Може да сте прочели това интервю, защото ние се фокусираме върху теми, които смятаме за важни, теми, които обичаме.
Помогнете ни да продължим.