Децата я накараха да се почувства различна. Виновник е синдромът на ектодермалната дисплазия.

усмивка

Кристинка Вачуликова от Братислава се роди като на пръв поглед здраво бебе. Нямаше индикации, че съдбата го е подредила по различен начин и преди тя да се роди. До двегодишна възраст родителите й дори не подозираха, че дъщеря им има генетично заболяване. Когато първият зъб беше изрязан, той беше заострен, но никой не му направи тежка глава. Останалите млечни зъби обаче имаха същата конична форма и момичето почти нямаше коса. „Тя все още имаше само фина глава, която нямаше и нямаше да расте“, казва майката на Кристинка Ивета.

По това време подозрението, че тези прояви могат да бъдат свързани, започва да нараства. Последваха поредица от прегледи и консултации, за да се установи какъв е проблемът. Последната точка зад съмненията беше дадена от прегледа в Центъра за медицинска генетика в Братислава. Кристинка е диагностицирана със синдром на ектодермална дисплазия. Това е разстройство, което се появява на ранен етап от развитието на плода. Той засяга органите и тъканите, които се развиват от зародишния слой, ектодермата. По този начин кожата, потните жлези, зъбите, косата, ноктите, някои органи като очите, вътрешното ухо, лигавиците на дихателните органи и други. Симптомите на това заболяване се проявяват в различни комбинации и различна степен на тежест.

Децата й се присмяха

В случая на Кристинка зъбите бяха най-големият проблем. Целите й постоянни зъби бяха съставени само от един зъб, толкова заострен, колкото и млечните. Поради това тя често е била лесна цел за подигравки или отблъскване от връстниците си. „Веднъж едно момче го нарече отварачка за консерви“, казва г-жа Вачуликова. Дори след години този спомен я боли, защото за майка й безпомощността е може би най-лошото в това да помогне на собственото си дете.

„Спомням си, че децата в детската градина ми се присмяха, че съм момче, защото все пак трябваше да ме подстригват“, добавя Кристинка. Когато беше по-малка, коремът често я болеше, защото не можеше да хапе добре храната, имаше чести екземи, кървави пукнатини по кожата, нарушения на изпотяването, повтарящи се дихателни проблеми. Тя обаче се научи да живее със своята диагноза и нейните прояви. Тя чакаше търпеливо през цялото си детство, докато стана по-голяма, за да може да реши това, което най-много я притеснява, дори като младо момиче - проблема с липсващите постоянни зъби.


Одобрено лечение в чужбина

„Заобиколихме може би десет до петнадесет специализирани клиники, но лекарите бяха най-вече смутени, тъй като все още не бяха срещали подобен случай“, спомня си г-жа Ивета. Също в катедрата по детска дентална хирургия към Онкологичния институт Св. Елизабет в Братислава им потвърди, че случаят на Кристинка е сложно състояние, което изисква екипна работа на хирурзи, имплантолози и протези. Родителите потърсиха съвет и в съседна Чехия. В университетската болница в Бърно те се свързаха с проф. Jiří Vaněk, по това време ръководител на стоматологичната клиника, който премести медицинската карта на Kristínka при своя колега, специалист по деца с този синдром, MUDr. Патрик Прачар. „Когато погледна снимките на дъщеря си, той веднага ни представи няколко опции и определи дата за процедурата, с уговорката, че ще изготви и изчисление за здравната каса“, казва г-жа Ивета.

Известен чешки зъболекар им предложи процедура, с която според нея лекарите в Словакия все още нямат такъв опит като специалисти в Бърно - комбинация от импланти и постоянни зъби, или използване на млечни изпражнения. Вместо радикална реконструкция след навършване на пълнолетие, което би било голяма травма за младо момиче, MUDr. Прахар се реши за по-нежна намеса с голям шанс за успех. Следователно лечението в Чешката република предлага диаметрално различно решение от предложеното от клиниката в Ружинов, която не препоръчва споменатото лечение в чужбина.

Поради факта, че това е рядка диагноза и в Словакия няма опит с предложеното лечение в детска възраст, Všeobecná zdravotná poisťovňa поиска мнението на главния експерт на Министерството на здравеопазването на Словашката република в областта на стоматологията проф. . MUDr. Неду Марковска, CSc. а също така е консултирала лечението с лекари у нас, които са специализирани в имплантологията. Според тях състоянието на Кристинка е било толкова сложно, че е изисквало високо професионален оглед и план за лечение от опитен експерт, който има достатъчен, дългосрочен и положителен опит с тези състояния. Клиниката в Бърно го изпълни. Въз основа на тези становища, тъй като процедурата за лечение и процедурите, предложени от MUDr. Prachár не се предлагат в Словашката република, Všeobecná zdravotná poisťovňa изпълни заявлението и одобри плащането за лечение.

Решихме нещата в движение.


През 2014 г. Кристинка се възстанови след първата операция, която претърпя в клиника в Бърно. „Не се страхувах, бях оптимист“, казва симпатичната млада дама. По време на операцията, продължила по-малко от час, тя изтръгна пет млечни зъба, за да направи място за импланти и проби четири импланта в горната част на зъбите си.

Живея мечтите си

Днес Кристинка е на 21 години и много радва родителите си. Учи медицинска химия в Техническия университет в Бърно. „Тогава просто го забелязахме. Кика има протеза, реконструирани зъби. Тя нямаше столове, а само млечни зъби. Докато не се осъществи гореспоменатата операция, която беше необходима между 16 и 18 години, дъщеря ми страдаше много. Тъй като тя нямаше добри зъби, трябваше само да е на течна диета. Тя не можеше да обработва добре храната. Освен това тези здравословни проблеми са засегнали психиката. За щастие намерихме млад психиатър, който знаеше как да помогне на дъщеря си с тревожност “, обяснява майка й Ивета.

Кристина идва в Бърно всеки ден от Братислава. Семейството й няма да позволи на д-р Прахар. „Лекарят беше чудесен избор. И до днес те имат много хубави отношения с Кристинка ", казва Ивета Вачуликова. Младата студентка дори срещна нова любов в Бърно с нов облик и по-красива усмивка. „Имам гадже от две години. Срещаме се и съм щастлива. Обичам да ходя сред природата и обичам адреналиновите спортове. Преди няколко години опитах тандемен скок с парашут. Наскоро скок от комина в Пезинок “, разкри Кика.

Когато целите й зъби бяха завършени през 2014 г., тя изпълни голямата си мечта. Родителите й платиха половин година обучение в Пърт, Австралия, където някога тя живееше със семейството си. „Учих английски там. След това баща ми дойде при мен за един месец и пътувахме из страната. Родителите ми сбъднаха мечтата ми. Радвам се, че успях отново да се върна в Австралия “, смята младият студент.

В момента се чувства здрава. За щастие той вече няма проблеми с храносмилането. „Имам два моста и зъбите ми са буквално по поръчка. На всеки шест месеца обаче ходя на лекар за редовни прегледи “, казва той. Освен адреналиновите спортове, Кристина обича и Вселената и нейните тайни. „По-рано мечтаех да бъда първата жена на Марс. Днес знам, че това е нереално, но все пак обичам да ходя в обсерваторията. "