Тази година Фондация „Йозеф Ружичка“ ще подкрепи и членовете на клуба APPA при преминаване на специална рехабилитация и при закупуване на медицински и компенсаторни средства чрез проекта „Помощ със сърцето“. Тазгодишният проект „Помощ със сърца“ се фокусира върху подкрепа на семейства от истории от уебсайта на Асоциацията за подпомагане на хората с увреждания - APPA, която те ще подкрепят с обща сума от 10 000 евро.
Истории на членове на клуба APPA, които ще получат финансова вноска от фондация „Йозеф Ружичка“
Бендик Грегор
Въпреки че в началото ни плашеше, решихме да мислим позитивно. Раждането обаче беше дълго и взискателно и Грегорек трябваше да бъде съживен. Излязохме от родилния дом с хипотония и ни посъветваха да практикуваме метода на Войта.
Тренирахме три пъти на ден в годината. Развитието му така или иначе беше по-бавно и започна да се пренавива едва на 9-ия месец. През годината той започна да пълзи и след като промени упражнението на концепцията Bobath, най-накрая се сдоби с четири крака. На двегодишна възраст му е поставена диагноза DMO-квадрупаретична форма с акцент върху долните крайници. Практикувахме вертикализация всеки ден, но не знаехме как да го мотивираме достатъчно, за да се опита да се изправи сам. Обръщаме се и към страбизма, който влияе върху ориентацията в пространството и оценката на разстоянията.
Записахме най-голямата промяна след интензивна рехабилитация. В момента той се опитва да заобиколи мебелите на 3,5 години. Той все още не се е държал изправен, няма да направи крачка без помощ, но има голямо желание в него и накрая се опитва с това, с което тялото и краката му могат да се справят.
Ние вярваме, че Грегорек може да бъде здраво момче, което няма да знае малко за проблема си. Ако решите да му помогнете, ще бъдем много благодарни.
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Липова София
Софи извървя дълъг и труден път. Тя бе поставена в инкубатор за три месеца, претърпя сърдечна операция, 2 пъти операция на очите, кървене в мозъка, хронично белодробно заболяване, некротизиращ ентеролит - възпаление и чревна смърт. След дълга и трудна битка се прибрахме от болницата и започнахме друга битка - упражнения, плуване, проверки от специалисти и т.н.
Днес той има 7 години и обща диагноза ДМО, забавено психомоторно развитие и зрително увреждане. Имаме зад гърба си упражненията на Девена, тренираме редовно в центъра на Либерта, ходим в Прага на очни прегледи, които трябва да платим.
Поради увредените очи, Софинка е много зле ориентирана в пространството, цялото развитие е много бавно, тя започва да ходи на 5-годишна възраст, сега започва да тича сама, но трябва да тичаме след нея, за да не го прави t есен. Дълго време ядяхме смесена храна. Сега те се учат да се хранят сами, ние практикуваме двигателни умения, които са много слаби, изобщо не говорят, просто издават звуци. Всеки месец ходим на ABA терапия в центъра на Пламениак, където той тренира мозъка си с биологична обратна връзка и се учи на независимост, самообслужване, груба и фина моторика. Тъй като тя не говори, ние се учим на жестове, за да можем да изразим поне основни нужди.
Много се старае, тя е нашият велик воин. Тя просто трябва постоянно да се рехабилитира, за да постигне напредък и постепенно да се справя с децата. Правим всичко, за да могат един ден мама и татко да ни го кажат.
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Искаме да ви благодарим много, че успяхме да тренираме 2 седмици и да подобрим баланса и походката.
Благодаря ви от сърце
Липова Мартина и Софинка
Moravčíková Natália
Първите 48 часа бяха критични, в крайна сметка ни оставиха там с брат ми почти 3 месеца, тъй като трябваше да се напием малко и да се научим да дишаме сами. Бихме се и го дадохме! ОЖИВЕХМЕ. Мама и Окина ни върнаха през февруари 2017 г. и беше най-щастливият ден за нас.
Якубко е смело момче, той претърпя тежка операция за рефлукс в Мартин на възраст от 4 месеца, но се бори и сега тича, скача - радва се на пълен поздрав, което ни прави невероятно щастливи. Но сестра му Наталка нямаше такъв късмет. През първата година тя бе диагностицирана с мускулна хипертония - скованост на мускулите на краката, които попадат под диагнозата DMO. За щастие главата работи както трябва, просто трябва да прокараме непокорните й крака.
Оттогава се борим всеки ден, тренирайки Войтовка, подлагайки 50 инжекции церебролизин в краката, за да ги загреем. За пети път отиваме в Мартин за рехабилитационен престой, за да могат физиотерапевтите да ни помогнат с краката, ходим на хипотерапия и на всеки 3 месеца се подлагаме на инжекции с ботулинов токсин в прасците, за да отпуснем мускулите, за да може Наталка да ходи сама и накрая тича с брат си.
След всички тези бойни упражнения, ежедневни инжекции и плачещи дни, Наталка е на етап да може да се изправи на собствените си крака, да ходи на дивана, да се изправи на него, да ходи с помощта на проходилка, но все още има слаби крака за независимо ходене и лоша стабилност, тя най-накрая можеше да се разхожда из градината и да се наслаждава.
Все още трябва да преминем през много упражнения и рехабилитационни престои, за да могат краката й да бъдат укрепени и тя да ходи самостоятелно. Специална триколка от компанията Generis също би ни помогнала много, нашето момиче би укрепило с ежедневното движение на краката си, тъй като много обичаме да излизаме.
Всеки ден се борим, за да можем да се радваме на всеки успех, който нашият боец Наталка е постигнал и ще постигне. За да може накрая моето момиченце да ми каже не само, мамо, аха, аз стоя, но и така, че най-накрая да чуем това изречение МАЙКА, АХА, ВЪРВАМ ...
Благодаря за всичко!
С любов МАЙКА и НАТАЛКА
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Szénásiová Noémi
Ноемия има церебрална парализа, спастична квадрупареза и други диагнози. Останах сам да отглеждам дъщеря си и да се тревожа от четиригодишна възраст.
От ранна възраст посещаваме различни рехабилитационни центрове и терапии, които помагат на Ноеми. През 2016 г. Ноеми претърпя тежка операция на тазобедрената става и сухожилието.
Терапиите са много финансово взискателни, затова се обръщам към вас за финансова помощ, за да може Ноеми да се възстанови, защото рехабилитацията е много необходима за нея. От името на дъщеря ми Ноеми ще бъда изключително благодарен за цялата финансова помощ.
Благодаря от сърце за всяка помощ!
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Добър ден.
От сърце искам да ви благодаря от името на дъщеря ми за тази помощ. Ноемка успя да се подложи на терапия, което е много важно за нея.
Kaňa Martin
Като всяко новородено, те миха, претегляха, премерваха, обличаха и ми го показваха. Погалих го, извика майка. След това, както и останалите деца, той го заведе в отделението за новородени. Там той започва борбата си за живот, защото всъщност е роден през 32-та седмица и дробовете му не са развити и не работят правилно. Омръзваше му да плаче, не можеше да диша, което завършваше с реанимация и което причиняваше оксигенация и кървене в мозъка. Около час по-късно дойде директорката и ми каза, че майката е съживена и сега трябва да го преместят в болница Трнава, където той ще получи инжекция в подкрепа на развитието на белите дробове и ще бъде свързан с изкуствена вентилация. След 10 дни той най-накрая започна да диша сам. Прекара почти месец в болницата.
Диагнозата на Мартинко е DMO - спастична квадрупареза и епилепсия. Лежи, но с помощ ще се изправи и ще направи няколко крачки. Той не говори, той е пеленен. Досега успяхме да избегнем операции, независимо дали става дума за тазобедрени стави или скъсени мускули. За да поддържа това състояние възможно най-дълго, майката трябва да упражнява и укрепва редовно.
По време на рехабилитационни престои имахме възможността да опитаме Motomed, който е предназначен да упражнява и укрепва опорно-двигателния апарат и той наистина го хареса. Затова бихме искали да купим Motomed за Maťka за още по-интензивно и редовно упражнение. Вярваме, че благодарение на този инструмент качеството на живот на Манка ще се подобри.
Ние го обичаме много, той е нашето усмихнато слънце и велик воин, което направи и в началото.
Ако решите да ни помогнете в нашата битка, ще се радваме много, за което ви благодарим от името на Манка от сърце.!
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Prcin Peter
Прекарахме първата година от живота му на арени. През първите три месеца той беше в изкуствен сън, свързан с устройства. През този дълъг период Пейко е претърпял над десет операции и интервенции. Получихме у дома на домашна белодробна вентилация, с установена трахеостомия за дишане, с изход от корема, за да получим храна. След тази дълга хоспитализация и тежкото медицинско състояние, в което е попаднал, той е оставен с неврологични диагнози като DMO, хипотоничен тежък синдром, хипоксично-исхемична церебрална лезия и други.
Но състоянието на Petek започна да се променя към по-добро след завършване на различни прегледи за неврорехабилитация. Две години е без белодробна вентилация, през април е изваден от трахеостомичната си канюла, докато има изход от корема.
Движението е голям проблем за нас. Петко беше на шест години, той ще остане седнал, но няма да седи сам или да ходи. Той дори не знаеше как да говори, показа ни какво иска или успя да каже първото писмо. Но след многократен престой на неврорехабилитация в Унгария, той започна да говори. Той вече се опитва да формира изречения. Така че това е голямо чудо за нас. Също така можем да завършим тези рехабилитации благодарение на нашия APPE. Петко е след операция на двете тазобедрени стави, друга операция го чака след около година. Предстои ни все още трудно и дълго пътуване. Сега Петко има голяма мечта, която бихме искали да изпълним. Иска да играе преследване с двегодишния си брат. Преди няколко дни опитахме проходилка и той наистина го хареса. Ето защо бихме искали да ви помолим за осъществяването на мечтата на този Petek, тъй като проходилката струва около 2000 евро, което надхвърля нашите финансови възможности.
Ако решите да подкрепите Петка, ще Ви бъдем много благодарни. Благодаря ти много!
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Губалова Нина
В резултат на това разстройство по цялото тяло не се образуват мускули. Те постепенно отслабват не само скелетната, но и дихателната и сърдечната мускулатура.
През 2018 г. Нинка успя да бъде лекувана със Spinraza. Тази инжекция се прилага редовно в гръбначния канал на всеки 4 месеца. Въпреки че не елиминира причината за заболяването, той го забавя. От началото на лечението състоянието й се стабилизира и дори се подобри. Тя отново започна да се четвърти, подобри фината й моторика, тя има по-силни мускули на гърба, отколкото преди лечението. Броят на респираторните инфекции е сведен до минимум, така че не е необходимо да приемат антибиотици. Година след лечението мускулите й са се укрепили толкова много, че тя може да плува без помощни средства, което ние считаме за чудо.
Въпреки че Нинка напредва, тя все още не може да стои и да ходи. Той се нуждае от много рехабилитация и упражнения всеки ден!
Трябва да бъдем бдителни, за да предотвратим навреме сколиоза, остеопороза, скъсяване на сухожилията и различни вторични промени, произтичащи от основната диагноза. Затова трябва да предоставяме всяка година, понякога няколко пъти в годината, различни ортези за крака и гръб, устройство за позициониране, вертикализатор, инвалидна количка и различни упражнения, фитнес уреди, витамини и минерали.
Въпреки болестта си, Нинка е интегрирана в обикновена детска стая, където има асистент. Участва във всяка дейност, рисува, рисува, рецитира, пее и танцува в инвалидна количка. Тя е велик войн с усмивка на лицето. Те се опитват да постигнат голямата си мечта да СТОЯТ И ДА РАЗХОДЯТ като здрави деца!
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"
Добър ден!
Бих искал да ви благодаря много за вашата подкрепа по време на учението в центъра R1 в BB на дъщеря ми Нинка. Наистина оценявам и оценявам помощта на хора с добро сърце, защото е необходимо да спортувате за Нинка, за да не се влоши състоянието й! Благодаря ви отново!
на Ваше разположение
Ерика Губалова
Ondrišeje Filip
След раждането му е поставена диагноза Еквиноварус - десният му крак е обърнат навътре. Малко преди първата година му е поставена диагноза с друга 3-камерна обструктивна хидроцефалия. Последва операция, която за съжаление се провали и трябваше да дойде още една седмица. Но това не беше всичко, което го очакваше. На четиригодишна възраст открили голям тумор в мозъчния му ствол. След тежка операция той беше в кома в продължение на два месеца и когато се възстанови от комата, беше съвсем различно дете с други диагнози.
От 25 години заедно се борим срещу злощастна съдба, срещу болести, които му пречат да живее безгрижно и са го лишили от функционалността на мозъка и краката му. При ходене се нуждае от помощ, подкрепа, лесно се уморява. Той отговаря с една дума или с прости изречения.
Контактът с него е възможен, но е силно ограничен от нивото на интелектуален капацитет. Той е постоянно зависим от грижите на друг човек, 24 часа в денонощието - рутинна лична хигиена, има нужда от помощ при обличане, събличане, използване на тоалетната, сервиране на храна, пиене. Не е придобил хигиенни навици. Той не иска тоалетната, той е памперс.
Днес той посещава амбулаторно Центъра за социални услуги „Нашата къща“ в Утизански. Това съоръжение му помогна да се присъедини към екипа от хора с подобна съдба, да установи социални и обществени контакти. Той е щастлив, когато слуша песни и когато е в настроение, също пее. Всички се опитваме да създадем условия синът му да живее възможно най-нормално поради увреждането си, да го накара да се чувства обичан и необходим. Животът на нашето семейство е интересен и разнообразен. И колкото и да се притеснява, колко работа отнема. Той е жилав и изпълнен с енергия, така че знам, че колоезденето ще му донесе нови възможности, независимост и радост. Помогнете ни да изпълним мечтата му - излезте на колело навън и му позволете да се наслади на удоволствието от движението. Велосипедът ще бъде идеално допълнение към неговата рехабилитация. Филипко ще повиши своята физическа форма, като използва велосипед, защото когато върти педалите, мускулите му ще работят, но ставите му няма да бъдат натоварени. Това ще има положителен ефект върху повишаването на физическото му състояние, укрепването на мускулите, допринася за цялостното му психическо благосъстояние и ще му даде страхотно усещане за свобода.
финансово участие от фондация "Йозеф Ружичка"