Научно-професионално интердисциплинарно рецензирано списание, фокусирано върху областта на социалните, социалните и хуманитарните науки

  • Въведение
  • За проекта
  • За нас
  • За автори
  • Редакционен персонал
  • 2% от данъка

Неформално осигуряване на грижи за пациенти с рак чрез домашни болногледачи
Резюме: Ракът е заболяване, чието въздействие надхвърля обхвата на пациент 1, неговата тежест засяга цялото семейство на различни нива, особено ако членът на семейството поеме ролята на домашен болногледач. Това причинява положителна емоционална, физическа, финансова и социална тежест за болногледачите. В усилията си за изграждане на социо-екология, социална работа в онкологичната практика като адекватна област на съществуващата психоонкология, фокусирайки се изключително върху социалните аспекти на рака, е важно да се съсредоточим върху онкоболните като клиенти на социална работа, както и роднини в ролята на техните болногледачи.работа и възможностите на социален работник.
Ключови думи: болногледач, онкологично заболяване, социална работа, социоонкология Вписан/Редактиран

Резюме: Ракът е заболяване, което надхвърля характера на пациента. Това засяга цялото семейство, особено ако членът на семейството поеме ролята на домашен болногледач. Това причинява допълнителна емоционална, физическа, финансова и социална тежест за болногледачите. За да се изгради социоонкологията, социалната работа в онкологичната практика като адекватна област на съществуващата психоонкология, фокусирайки се изключително върху социалните аспекти на рака, е важно, наред с онкологичните пациенти като клиенти на социална работа, да се насочи еднакво към роднините в ролята на болногледачи. Важно е да се определи ролята на социалната работа и възможностите на социалния работник също.
Ключови думи: болногледач, рак, социална работа, социоонкология

неформално
Снимка: Петър Сенко (2018)

Онкологично заболяване

Ракът може да се възприема в няколко контекста в контекста на многоизмерността.

  • От една страна, то се счита за психосоматично заболяване, е резултат от психосоциални стресови ситуации или психосоциални рискови фактори (Raudenská, Javůrková, 2001), предполага се, че то възниква и се развива въз основа на синергизма на много фактори, психологически, социални, духовни, екологични и.
  • Това причинява много последствия, включително социални, финансови, засяга физическото и психическото състояние на индивида, засяга неговата духовност, сексуалния живот, променя начина на живот.
  • Участието на болестта паралелно засяга пациента, семейната му среда и по-широката социална среда, не възниква като индивидуално изолирано преживяване.
  • Това заболяване е многоизмерен проблем, който не само попада в областта на здравеопазването, но при неговото решаване няколко места имат своето място, както и социалната работа.

Според Международната агенция за изследване на рака (2012) броят на онкоболните, които трябва да понесат последиците от диагностиката, агресивното лечение и психологическия натиск върху социалния статус в обществото, се увеличава всяка година. Ракът се причинява от една на шест смъртни случая в света, което го прави втората водеща причина за смърт след сърдечно-съдови заболявания (Naghavi et al., 2017). Смята се, че през 2016 г. 8,9 милиона души са починали от различни форми на рак. IHME (The Institute for Health Metrics and Evaluation) съобщава за диапазон на грешки около тази цифра, където по-ниските и по-високите оценки варират от 8,75 до 9,1 милиона (Roser, Ritchie, 2018).

Въпреки нарастващата смъртност, в световен мащаб също има значително увеличение на преживяемостта от рак. Той се е увеличил от 50% на 67% между 1970 и 2013 г. (Roser, Ritchie, 2018). Въпреки че ракът беше известен като вирулентна болест (Byar et al. 2006), сега той се счита за хронично заболяване (Mandincová, 2011; McCorkle et al., 2011; Tschuschke, 2004; Ugur et al., 2014). По този начин пациентите с рак оцеляват по-дълго, оцеляването се превръща в начин на живот, което също оказва влияние върху по-дългия период на грижи за пациенти с рак. С постоянните странични ефекти от лечението на рака, с неговите късни ефекти, при задоволяване на психосоциалните нужди, евентуалното повторение на заболяването изисква помощ. Пациентите се сблъскват със сериозни психосоциални проблеми, при управлението на които, според Šiňanská и Kočišová (2017), психолозите, онкологичните социални работници, както и семейството са включени в справянето.

Все по-често се признава, че ракът е фамилно заболяване, което твърди, че заболяването засяга не само диагностицираната, но и неговата социална среда. Това се доказва от вниманието на професионалната литература, фокусирана през последните години върху въздействието на рака върху цялото семейство на пациента (напр. Čadková Svejkovská, Chrdlová, Slavíková, 2013; Ferrario et al., 2003; Kim, Given, 2008; Tóthová, Žiaková, 2016; Woźniak, Iżycki, 2014).

Домашни грижи за пациенти с рак

Тези факти сочат към съществуващото пространство и възможност за включване на семейството в грижите за пациенти с рак по цялата траектория на заболяването, от първоначалната диагноза, през прехода към лечение, ремисия, прогресия на заболяването, рецидив до терминални стадии и смърт. Sabolová Fabianová и Ziaková (2016) посочват факта, че ако е възможно, клиентите се изпращат от болницата по-рано от преди и с повече нужди към болногледачите, т.е. към семейството. Все повече грижи за онкологично болния се осигуряват в дома му и по този начин членовете на семейството се превръщат в болногледачи, които им осигуряват помощ при ежедневни задачи, заместват ги при изпълнение на задълженията и съдействат за изпълнението на медицински процедури (Woźniak, Iżycki, 2014 ). Домашните грижи постепенно стават все по-важни. Във връзка с това, Give, Give и Sherwood (2012) посочват, че 70% до 80% от грижите за хората с рак се предоставят от домашни болногледачи. Girgis и Lambert (2009) посочват предоставянето на домашни грижи като феномен, който се е разраснал през последното десетилетие.

Семейните грижещи се изправят пред много предизвикателства в зависимост от различни фактори (напр. Кой е в ролята на пациент и болногледач, какъв вид диагноза е, на какъв етап е заболяването и други). Членовете на семейството придружават своите близки на емоционални влакчета с влакчета с последствия за качеството им на живот и социалното благосъстояние. Bruhn (2016) заявява, че болестта на пациента се превръща в идентичност на домашните болногледачи.

Ставането на домашен болногледач обикновено е нещо, което хората не очакват и не избират, но в лицето на диагнозата рак членовете на семейството се чувстват отговорни за предоставянето на грижи (Senden et al., 2015). Въпреки че повечето болногледачи в семейството са мотивирани да поемат тази роля от любов и отдаденост на получателя на грижите (Sheehy, 2011), това не е лесна задача. Тежестта на такова предоставяне на грижи произтича от дисбаланса на изискванията за грижи във връзка с личното време, физическото и емоционалното състояние на болногледачите, финансовите ресурси, социалните и други различни роли, които те изпълняват (Give, Given, Kozachik, 2001). В този контекст Уилямс и МакКоркъл (2011) заявяват, че психологическата тежест на болногледачите често надвишава психическата тежест на болен пациент, Mitschke (2008) също заключава, че диагнозата рак има обективно по-голямо въздействие върху семейството, отколкото върху самия пациент.

Това е сложна задача, която обикновено се включва в други роли, които човек има в семейството. Грижата за онкоболен е с хроничен характер и засяга всеки аспект от живота на пациента и неговото семейство (Otis-Green, Juarez, 2012). Bruhn (2016) говори за грижите като дългосрочен, траен и стресиращ ангажимент, като динамична връзка, която непрекъснато се променя въз основа на нуждите на пациента.

Методология и характеристики на файла

Авторката насочи обектива си изрично към социалните аспекти, свързани с грижите за пациенти с рак, предоставяни от домашни болногледачи, като се фокусира върху домашните болногледачи, за да определи приложението на социалната работа при работа с тази група като клиенти на социална работа.

За обработката на хартията е използван методът за анализ на съдържанието на документите. Съответните източници бяха получени чрез научните бази данни Proquest, Science Direct, Scopus, Springer Link и Web of Science. Търсенето е извършено с помощта на ключовите думи „домашни грижи“, „рак“ и „социална работа“. Търсени са 6937 връзки, по-специално 3433 проучвания чрез базата данни Proquest, 1584 чрез Science Direct, 16 връзки са намерени в базата данни Scopus, базата данни Springer Link предоставя 1898 проучвания и Web of Science 6.

Експлоатацията на наличните ресурси се осъществи в периода от май до август 2018 г., докато дубликати и ресурси, които не разглеждаха проблема в съответния контекст, бяха премахнати. Въз основа на анализа авторът стигна до резултатите, които са обобщени в следващия раздел.

Резултатите

Фокусирайки се върху споменатите социални аспекти, свързани с грижите за онкологични пациенти, предоставяни от домашни болногледачи, фокусирайки се върху тези болногледачи, вниманието на професионалния фокус е основно върху промените в семейните роли в семейството на онкологичните пациенти, социалната мрежа и социалната подкрепа на дома болногледачи, тяхната финансова тежест, работа и развлекателни дейности. Разглеждат се слабостите, както и ползите за полагащите грижи от предоставянето на такава форма на грижа.

ТЕГЛО НА ВЪТРЕШНИ КАРИЕРИ

В допълнение към социалната подкрепа, много болногледачи в проучването на Leonida, Giannousi (2018) обсъждат необходимостта от повече информация за рака и наличните услуги, а също така се позовава на необходимостта от групи за подкрепа за пациенти и болногледачи. .

В допълнение, тежестта на медицинските грижи за членовете на семейството, страдащи от животозастрашаващо заболяване, непрекъснато се увеличава с функционалния спад на пациента (Williams, McCorkle, 2011).

В литературата има и знания за ползите за болногледачите, предоставящи домашни грижи на пациенти с рак. Както е посочено в напр. Amirkhanyan, Wolf (2003) или Boerner, Schulz, Horowitz (2004), предоставянето на грижи също може да бъде обогатяващо преживяване. Cohen, Colantonio, Vernich (2002) определя домашните грижи като ценен опит, ако такива грижи се подкрепят адекватно. По този начин домашните болногледачи могат да успеят да отговорят на нуждите на пациентите. Лицата, които се грижат за тях, които се чувстват добре подготвени за своя опит и разполагат с достатъчно ресурси, за да отговорят на нуждите на пациента, отчитат емоционалното удовлетворение и положителното благосъстояние, свързани със способността да помагат на близките по време на трудно преживяване (Otis-Green, Juarez, 2012).

Успешната грижа може да доведе до по-интензивни взаимоотношения и укрепване на социалните връзки (Otis-Green, Juarez, 2012). Резултатите от изследването на Леонида и Джанузи (2018) потвърждават това и сочат към съществуващата по-силна връзка между домашните болногледачи и близките с рак, диагнозата на заболяването се е сближила и обединила. Stetz, Brown (2004) твърдят в подкрепа на факта, че в засилените взаимоотношения по време на процеса на грижа могат да настъпят положителни промени в семейната система.

Положителните резултати също включват чувство за личностно израстване, самочувствие, придобити знания и съпричастност (Amirkhanyan, Wolf, 2003). В малко качествено проучване на Ruf et al. (2009), домашните грижещи се отчитат положителни промени в отношението към живота, личната сила и взаимоотношенията с другите.

Последици за социалната работа

Когато говорим за рак, фокусът е най-вече върху нуждите на пациентите и нуждите на домашните болногледачи често се пренебрегват. Необходими са обаче знания за това как да се подкрепят домашните грижещи се лица в непрекъснатото обслужване на онкоболни пациенти, тъй като те могат да бъдат полезни и за двете страни, за болногледачите и за пациентите чрез по-качествени грижи. Важно е да се отговори на нуждите на домашните болногледачи, да им се помогне да се справят с тежестта, така че те сами да могат да осигурят подкрепа за пациента. Няколко автори предлагат възможни начини за подпомагане на хората, които се грижат за дома.
Berry, Dalwadi, Jacobson (2017) предлагат рамка от четири части за подпомагане на домашни грижи,

  1. оценява нуждите на болногледачите чрез официални мерки по същия начин, както собствените нужди на пациентите с рак,
  2. обучават болногледачи, подготвят ги да изпълняват задачи в грижата за пациенти с рак,
  3. укрепване на позицията на болногледачите, така че те да станат пълноправни членове на екипа за грижа за пациентите и всички да работят за постигане на общи цели,
  4. активно да помага на болногледачите при изпълнение на задълженията им, за да поддържа чувството за контрол и самоефективност.

Чрез мета-анализ на Northouse et al. (2010) установи, че обикновено се предлагат три вида интервенции на болногледачите:
а) психо-образователни,
б) обучение на умения (справяне, общуване и решаване на проблеми); и
в) терапевтично консултиране.

Авторът го вижда като инструмент за подпомагане на социален работник, т.нар социоеколог (известен в чуждестранната литература като социален работник, работещ в онкологична практика или онкологичен социален работник), работещ в социологията (Žiaková, 2016), социална работа в онкологичната практика като адекватна област на съществуващата психоонкология, фокусирайки се изключително върху социалните аспекти на рака. Fujinami et al. (2012), която се фокусира върху качеството на живот на семейните болногледачи, препоръчва интердисциплинарен фокус върху задоволяването на нуждите на пациентите и техните болногледачи, като посочва, че социалните работници са в особено добра позиция да осигурят това ниво на образование и подкрепа.

Понастоящем не е възможно да се подходи към частичен анализ на аспектите на заболяването, а към общо разбиране на негативните прояви и нужди на онкоболния, неговото семейство, болногледачите. Социалният работник има опит да гледа на клиента от системна гледна точка и го вижда като цяло в по-широка социална мрежа. Следователно, Herman (2011) счита онкологичните социални работници, със специални познания за семейната динамика, стратегиите за справяне и общността и други ресурси (Cagle, Kovacs, 2009), за ключови членове на екипа за интердисциплинарни грижи и техният опит е от съществено значение за справяне с многоизмерните проблеми, често свързани с рака.

Според автора социалният работник трябва, в рамките на социо-екологията, когато работи с домашни болногледачи, осигуряващи грижи за близки с онкологични заболявания:

Заключение

По-доброто разбиране на социалните фактори, свързани с предоставянето на грижи за пациенти с рак от домашни болногледачи, би трябвало да помогне за усъвършенстване на интервенциите и по този начин да се подобри ситуацията и изпълнението на мисията на тези болногледачи, както и самата грижа за пациентите. По този начин справянето със специалните нужди на домашните болногледачи в крайна сметка е полезно и за пациентите.

Доставчиците на грижи играят решаваща роля в цялостната грижа за хората с рак, за някои това се превръща в еквивалент на работа на пълен работен ден и носи огромна тежест. Независимо от това, понастоящем има малко начини за конкретно подпомагане на болногледачите при изпълнението на тази важна задача.

В контекста на горното, авторът обръща внимание на необходимостта от включване на социоекологията както в системата на здравеопазването, така и в социалната работа на практика като необходима част от лечението на „онкологичното семейство“ според модела в чужбина (напр. САЩ, Великобритания,.).

Mgr. Д-р Лусия Тот.
Списък на библиографските справки

1 Авторът осъзнава значението на премахването на стереотипите относно пола и уважава значението на използването на чувствителен към пола език. Като говорим най-общо, за яснота на текста обаче се използва мъжки род, терминът пациент, болногледач, клиент, социален работник, социоеколог, но мислейки и за двата пола.