Живот с множествена склероза
Множествената склероза е заболяване, което може да преобърне живота дори при привидно здрави и жизнени хора. Той е нелечим - но лечим. Това обаче изисква добросъвестен подход към пациентите, които често трябва да се борят с предразсъдъците, свързани с множествена склероза в допълнение към болестта. Кампанията с мотото „Не се крийте, махнете се от строя!“ Повишава осведомеността за тази болест на хиляди лица, разбива митовете, насърчава пациентите да не се страхуват да говорят за болестта.
Склероза мултиплексирането е болест, която значителна част от обществото възприема като до голяма степен неизвестна. Пациентите, на които е поставена диагноза, често се сблъскват с обидни твърдения и неверни твърдения за болестта - „вие се озовавате в инвалидна количка“, „няма да можете да имате деца“, „това ли е заболяването, при което човек забравя?“. Тези и много други заблуди усложняват терапията на пациента и забавят необходимото лечение. Днес обаче съвременната медицина може да забави развитието на болестта.
Болестта идва без предупреждение
Множествената склероза е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система атакува собствената си нервна система. Означава се също като заболяване на хиляди лица, може да има много разнообразни прояви и развитието му не може да се предвиди по никакъв начин, защото също е различно за всеки пациент. Той се появява без предупреждение и първоначално може да се появи само в резултат на „обикновено“ изтощение, преумора или стрес. Много хора с множествена склероза страдат от болестта в продължение на много години, за да разберат каква е истинската причина за техните проблеми - постоянна умора, нарастващи проблеми с движението, болка, проблеми със зрението или депресия. При множествена склероза могат да се появят практически всякакви неврологични симптоми, които често прогресивно причиняват физическо увреждане и невропсихиатрични разстройства.
Диагностицирането на множествена склероза не винаги е лесно. Няма еднозначен тест за потвърждение на диагнозата на МС със сигурност, поради което анамнезата, неврологичните симптоми, както и резултатите от образни и лабораторни изследвания трябва да бъдат внимателно взети предвид при диагностицирането на това заболяване. Ранната диагностика и ефективното лечение са изключително важни за прогнозата на пациента.
„Няма лечение за множествена склероза. Има обаче такива, които влияят върху нейния ход, те могат да облекчат или дори да спрат симптомите на заболяването или да предотвратят внезапно огнище на други симптоми “, обяснява неврологът, MUDr. Славомира Ковачова (на снимката).Целта на днешното лечение е да се предотврати необратимо увреждане на централната нервна система и да се облекчат максимално физическите и психически увреждания, които идват с прогресиращата болест. Важно е обаче лечението да започне рано.
Комуникацията между пациента и лекаря е от решаващо значение
Смислената комуникация между пациента и лекаря обаче също има основно влияние върху хода на лечението. В миналото пасивният подход на пациента се смяташе за идеалното сътрудничество и се очакваше пациентът да спазва препоръките на лекаря не само по отношение на лекарствата, но и по отношение на начина на живот. Уважението на пациента и авторитетният подход на лекаря към пациента бяха нещо разбираемо. В момента обаче се подчертава активният подход и съвместната отговорност на пациента по отношение на лечението. Самият пациент може да допринесе за ефективна комуникация.
„По-добри резултати от лечението могат да бъдат постигнати, ако пациентът може просто да опише здравето си, да има идеи за подобрение и възможности за лечение, да говори открито за това, което не разбира, или директно да опише страничните ефекти от лечението, които могат да възникнат при терапията“, каза той. клиничен психолог Докторска степен Д-р Павла Нотова (на снимката).
Физическата активност намалява умората и депресията
Докато в миналото физическата активност не се препоръчва при традиционното разбиране на множествената склероза при пациенти, последните открития интегрират физическите упражнения в лечението на множествена склероза като основен компонент. Текущите изследвания сочат към значителни ползи - подобрен аеробен капацитет и мускулна сила, мобилност, умора и качество на живот. Нарушенията на паметта и концентрацията, които не са засегнати от лекарства, също могат да бъдат облекчени с редовно упражнение. Експерти за пациенти с множествена склероза препоръчват аеробни упражнения - бягане, колоездене, йога, пилатес, но също така и силови тренировки с по-ниска интензивност.
„Физическото обучение се превръща в най-обещаващото нефармакологично лечение за пациенти с лека до умерена инвалидност. Намалява умората, депресията и подобрява качеството на живот, без да влошава симптомите на заболяването. Ето защо е изключително важно пациентите да намерят каквато и да е дейност, която могат да извършват, от нормална разходка до по-взискателни физически дейности. Също толкова важна част от допълнителното лечение на МС е диетата, която трябва да бъде индивидуализирана. Затова в сътрудничество с експерти създадохме шаблон за диетата на пациенти с МС с акцент върху елиминирането на провъзпалителните диетични елементи и включването на антиоксиданти в диетата. В същото време персонализираният подход дава възможност да се вземе предвид клиничното състояние на пациента, неговото лечение или свързани заболявания “, обяснява той. MUDr. Д-р Дарина Слезакова (на снимката).
Табу здравословните проблеми също са свързани със заболяването
Не крийте човечността, излезте от строя!
Подкрепата за пациенти с множествена склероза е през третата година от проект, наречен "Не се крийте, махнете се от строя. Моят живот с множествена склероза ", реши да изрази творчески няколко словашки личности и влиятелни лица.
Проект, изпълнен от компанията Sanofi Genzyme и под професионална егида Словашко неврологично общество има една основна цел, а именно да насочи вниманието и акцента към премахване на предразсъдъците, съпътстващи това заболяване.
„Като лекар мога да кажа, че диагностицирането на такова сериозно заболяване като множествена склероза е промяна в живота на пациента. За да бъде подходът му към болестта отговорен и лечението ефективно, ние, здравните специалисти, също трябва да подходим към пациента по-малко формално и най-важното - съпричастно. Поради това съм доволен, че чрез този уникален проект съпричастността може да бъде показана на пациентите от цялото общество. Важно е да излезете от редицата и да хвърлите предразсъдъци не само пред себе си, но и пред другите “, обяснява той. MUDr. Анна Цвенгрошова (на снимката).
Трикратният олимпийски победител стана посланик на тазгодишната кампания Анастасия Кузминова (Фиг.), Което насърчава пациентите с множествена склероза да не се отказват в борбата срещу болестта. „Постигнах всичките си победи благодарение на факта, че никога не съм се отказвал. Победите ми принадлежат както на онези, които бягаха с мен, така и на тези, които ми вярваха и ме подкрепяха. Присъединете се към нашата щафета! Не се крийте, махнете се от опашката! Подкрепете ни с пациенти с множествена склероза. Вярвам, че ще спечелим заедно! "
„Радваме се, че имаме възможност за трета година да реализираме проект за помощ на пациенти с такова сериозно заболяване като множествена склероза. Наясно сме, че именно подкрепата и изразът на принадлежност могат значително да помогнат на пациентите в борбата срещу болестта. Много пациенти са самотни и се борят със страх и предразсъдъци. Искаме те да почувстват, че не са сами в това и вярваме, че благодарение на проекта ще успеем да повишим информираността за тази болест сред широката общественост “, каза инж. Беата Куянова, мениджър комуникация на Санофи.
В проекта участваха и няколко известни личности - актьори, певци, модератори, спортисти и други личности от социалния живот. Те изразиха подкрепата си за пациенти с МС чрез символично боядисване на платнени торбички, които ще бъдат представени на обществеността на пресконференция на 14 май в Братислава. Благодаря за изразяване на подкрепа за пациенти с множествена склероза включват: Владимира Ледека, Щево Мартинович, Зузана Вачкова, Габо Кочак, Кветка Хорватова, Матей Тот, Алена Страчакова, Томас Пускайлер, Ерика Барколова, Йозеф Додо Курижак, Лучия Виртхова, Михал Сабо, Карин Хайдума, Карин Хайдума Кемка, Душан Пашек, Наталия Олчсвари Хаталова, Матей „Сайфа“ Цифра, Вероника Цифрова Острихонова, Марош Молнар, Адриана Пешинова, Борис Бордач, Бибиана Ондрейкова и инфлуенсър: лулусбейкъри - Lucia Gažová Линдаш Бандак, Ленкак Ландашка Линдач Ландак.
През третата година от кампанията организаторите излизат и с образователни късометражни филми, в които събират лекари и пациенти и техните виждания по въпроса за болестта. Посланикът на проекта също изрази подкрепата си за филмите във филмите Анастасия Кузминова.
Повече информация за множествената склероза и самия проект, както и образователни филми можете да намерите на www.spolumozeme.sk, FB и Instagram Spolumozeme.
Пациентите се подпомагат и от пациентски организации
В допълнение към лечението е много полезно пациентите с тежки хронични заболявания да обменят опит, да се срещат, обсъждат и подкрепят взаимно. В Словакия пациентите с множествена склероза и техните роднини могат да се обърнат към две професионални пациентски организации - Словашка асоциация за множествена склероза (SZSM) а Асоциация за множествена склероза Надежда.
Словашка асоциация за множествена склероза, който в момента обхваща 25 SM клуба и повече от 650 пациенти в цяла Словакия, подготви мултиплекс по случай Световния ден на склерозата на 14-17. Проект за май 2019 г. "С кафе за SM". Целта е да се представи въпросът за МС сред широката общественост и пациентите чрез лични срещи с невролог и психолог от региона. „На срещите участниците ще имат възможност да обсъждат с експерти неща, които ги интересуват или притесняват. Планираме да съживим срещите, като адаптираме входа на кафенетата към симптомите и проблемите на пациентите с МС (напр. Подвижен под, ограничена видимост и т.н.) “, казва председателят на SZSM Ярмила Файнорова.
"В същото време през този период организираме публична колекция. По улиците на 22 по-големи града и 6 села доброволците повишават осведомеността за МС, като раздават брошури и информационни материали за МС и украсяват хората със слънчогледи, тъй като през 2003 г. слънчогледът е одобрен във VV SZSM като символ на ескарите в Словакия, " добавя Ярмила Файнорова.
Информация за дейностите на SZSM, както и за регионалните клубове, също може да бъде намерена на уебсайта www.szsm.sk.
Мултиплекс помага по много начини и на пациенти с множествена склероза Асоциация за множествена склероза Надежда, която организира лекции, престой за рехабилитация, предоставя консултации и помощ, но също така основава и защитената работилница. Асоциацията на надеждата организира и събития за повишаване на осведомеността за болестта сред широката общественост. Едно от най-важните е събитието „От Татри до Дунав с колело въпреки множествената склероза“, чиято идея се е родила в съзнанието на самите пациенти, за да се разпространи информираността за болестта в обществото, което те също правят успешно. Събитието се провежда под егидата на Ричард Раши (министър-председател на Словашката република за инвестиции и информатизация) и трикратният световен шампион Петер Саган също изрази подкрепата си за пациентите.
Пациентите с множествена склероза и техните привърженици ще отбележат за пети път Световния ден на това заболяване и Словашкия национален ден на МС. "Въпреки склерозата, мултиплексът ще стартира образователното събитие по колоездене От Татрите до Дунав на велосипед с първия етап от Штрбске Плесо в понеделник, 20 май," каза президентът на асоциацията Ярослава Валчекова. „Броят на велосипедистите се увеличава от година на година - пациенти, които карат велосипед по целия маршрут, т.е. 600 км. И броят на здравите колоездачи също. Цялото събитие вече е под формата на голямо атрактивно събитие, повишава интереса на компанията към множествена склероза и информира за заболяването ", добавя Ярослава Вълчекова.