като

Павел Бициан. Снимка - Адам Такач

Павел Бициан е ръководител на детската онкология в Банска Бистрица и председател на гражданското сдружение „Светиелко надее“, което предоставя помощ на неизлечимо болни деца и техните семейства. В интервюто той казва как се е увеличил успехът на лечението на педиатрични онкологични пациенти, защо е решил да създаде детски мобилен хоспис, как децата и техните близки понасят смъртта и какво оценяват най-много в трудни моменти.

Първоначално интервюто е публикувано през ноември 2019 г.

Защо решихте да станете детски онколог?

Отначало беше като че ли против собствената ми воля, това медицинско направление никога не ме е привличало. След училище първо започнах работа по педиатрия тук, в Банска Бистрица. По-късно тогавашният шеф на детската онкология ме помоли временно да им помогна в техния отдел. Постепенно осъзнах, че това е моето пътуване и съм бил тук повече от двадесет години.

Как се е променила детската онкология в Словакия в сравнение с времето, когато сте започнали?

Може да се каже, че в сравнение с периода от преди двадесет години степента на успех на лечението се е увеличила с около десет процента. Диагнозите на педиатричните пациенти са еднакви, но статистически вече можем да излекуваме осем от десет деца. Процедурите също не са се променили фундаментално, основното лечение е химиотерапия, лъчетерапия в комбинация с хирургично лечение, които са били тук преди двадесет години.

Най-голямата положителна промяна е по-добрата диагностика и сътрудничеството с чужди страни, което ни движи напред. Понастоящем успехът на детското лечение на рак в Словакия е сравним със западните страни. Около осемдесет процента от случаите вече могат да бъдат лекувани, независимо от клиничния стадий.

Колко детски онкологични заболявания има у нас всяка година?

В Словакия има около двеста нови случая на деца от раждането до деветнадесетгодишна възраст. Имаме около четиридесет до петдесет случая годишно в нашата болница. Освен това има центрове в Словакия в Братислава и Кошице.

Какъв вид рак имат децата най-често?

Това са левкемии, лимфоми и различни мозъчни тумори. Децата са около два пъти по-склонни да бъдат излекувани от рак, отколкото възрастните.

Какво е?

Децата имат различен тип тумор, те реагират по-добре на лечението. В сравнение с възрастните, децата са здрави, възрастните хора имат различни свързани заболявания като високо кръвно налягане, наднормено тегло, диабет или сърдечни заболявания, които ограничават лечението.

В началото на хилядолетието вие бяхте съосновател на детския мобилен хоспис Svetielko nádeje. Което беше основната причина?

Като детски онколог срещнах случаи на деца, които не можахме да излекуваме и не можеха да прекарат последните седмици или месеци от живота си у дома, но трябваше да останат в болницата. Ако можехме да ги оставим да се приберат в късните моменти от живота ни, не бяха осигурени системни грижи за тях.

Когато попитате умиращо дете кое е най-голямото му желание, то най-много иска да се прибере у дома. Те, разбира се, имат много по-добър контакт с близките си, в болницата той е ограничен. Това е едно от нещата, които мобилният хоспис Светилко наде може да им осигури.

Вие се грижите само за деца с рак в него?

Не, сред тях има деца с различни нелечими и фатални заболявания. Те включват вродени сърдечни дефекти, невродегенеративни заболявания, метаболитни заболявания, мускулни дистрофии, мозъчни увреждания и различни дефекти в развитието. Има малцинство от деца с рак, за които се грижим.

Кой всички формира екипа на Светиелка?

Освен лекари и медицински сестри, които служат в Светилек освен работа в болници, имаме социален работник, медицински педагог, психолог и духовник, които помагат не само на самите деца, но и на техните близки.

Обслужването им изисква не само познания по медицина, но и голяма отговорност. Ние сме на разположение 24 часа в денонощието за пациенти и техните семейства, лекари и медицински сестри, които редовно сменят услугите.

Те се прибират при тях. Как протичат тези посещения?

Тя е според индивидуалните нужди на детето и неговите близки. Винаги обаче ходим поне по двойки, лекар с медицинска сестра. В допълнение към предоставянето на медицински грижи, нашата основна мисия е да посветим времето си на пациента и неговите близки. В болниците лекарите и медицинските сестри обикновено нямат място, тъй като системата ги принуждава да извършват колкото се може повече процедури.

Посещенията на семейството ни продължават няколко часа. Не трябва да бързаме никъде. Ние общуваме с детето и роднините, играем, обясняваме им и отговаряме на това, от което се нуждаят. Най-просто казано, прекарваме време с тях и се опитваме да ги улесним да преживеят тези трудни моменти от живота си.

Какво осигурява детският мобилен хоспис Светиелко надзе


Лекар (вдясно) и медицинска сестра, обслужващи мобилен хоспис Светилко nádeje (Снимка: Facebook/Svetielko nádeje)


Вие поддържате връзка с роднини дори след смъртта на детето?

Да, една от дейностите, които правим, е събирането на семейства, които са загубили дете. Смъртта му не свършва трудните за тях моменти. Родителите, чиито деца са починали, се затрудняват да влязат в нормален живот поне три месеца. Това са много трудни психически ситуации за тях, които им пречат да се концентрират върху работата и всичко останало. Загубата на любим човек отнема по-голямата част от енергията и мислите му.

Как можете да им помогнете в тези ситуации?

Реклама

По същество не е нищо сложно - разговаряме с тях. На неотдавнашна среща на тези семейства някои ми казаха, че е трудно да се намери някой, който да се посети по време на смъртта на детето. Рядко се случва да им бъде предложено времето. Не казвам, че нямат хора около себе си, които са готови да им помогнат, но мнозина държат малко на разстояние, защото очевидно не е приятна ситуация.

Те знаят, че няма да излекуваме детето им с нашите посещения, но само знанието, че винаги сме им на разположение, е огромна помощ за тях.

Обичате ли да четете Нагласи?

Без вас не бихме могли да формираме отношение.

Присъединете се към нашите поддръжници на podpora.postoj.sk


Това, което понасят най-трудно?

Те повдигат въпроси защо това се случва с детето им. Трудно е да се примирите със загубата му и след дълго време. От личен опит знам, че някои са способни да говорят за тези моменти едва след години. Често си представят как би изглеждало детето им сега, какво би направило и т.н.

Срещите с други семейства, преживели същото страдание, много им помагат. Разговорът с тях за тях все още е различен от този, който не го е изпитал. Виждам, че е важно за тях. Дори ние, които работим с тях, не можем да ги разберем напълно толкова, колкото хората, които са минали през него сами.

В края на краищата, ако познаваме хората в нашия квартал, как трябва да общуваме с тях?

Със сигурност няма нужда да се използва злощастна формулировка като „имаш повече деца“ или „животът продължава“. Моля, не им казвайте това, защото това може да ги нарани още повече. Те сами го осъзнават, но в онзи труден момент не могат да го приемат толкова бързо.

Най-голямата помощ за тях е, когато не се опитваме да го променим, а просто се опитваме да ги разберем. Може по-скоро да попитаме дали се нуждаят от помощ с нещо или какво бихме могли да направим за тях. Това често е достатъчно.

Те усещат умиращите деца, че краят им е близо?

Чух за дете, което имаше мозъчен тумор и постепенно загуби способността си да общува. Един ден показа на майка си пет пръста, на другия ден един по-малко и така нататък. Мама не разбираше какво означава това. Едва в деня, когато тя умря, разбра, че й е показала колко дни е останал.

Аз съм вярващ и го виждам като определен подарък, който тези деца, но и възрастни, ще получат в последните моменти от живота.

За какво говорите с деца, преди да умрете?

Не е толкова важно за какво говорим, а какво искат да кажат. Опитваме се да говорим по-малко, особено им даваме пространство. Ако искат да се забавляват свободно, например, разговаряме с момчета за футбола. Ако преминат към сериозни теми, ние също говорим за тях. Те също питат за смъртта. Ние им даваме директен отговор, ако го знаем.

Ако не можем да отговорим на нещо, ще им кажем. Честността е ключова за тях. С тези трудни въпроси те тестват дали могат да ни се доверят и да забележат реакциите ни. Те могат да усетят, ако не им кажете истината. Ако се опитаме да облекчим ситуацията, като я изразим като „всеки път, когато умре веднъж“, бихме разрушили моста на доверието. Ако те просто искат да са тихи, тогава ние сме тихи с тях. Но ние сме там и оставяме на тях как искат да прекарат това време.

Децата често се справят с тези моменти по-добре от родителите си. Те гледат умиращото си дете, което е изключително трудно положение.

Спомням си случай, в който осъзнах колко е трудно за бабите и дядовците, които освен че виждат как внуците им умират, наблюдават и болката на децата си, които го изпитват с него. Не мога да си представя как бих се справила.

На какво те научи работата с умиращи деца?

Човек трябва да може да прецени дали може да свърши тази работа. Това е предизвикателство, изисква подкрепа от собственото ви семейство и трябва да можете да разберете кога това е извън мен и да се отпуснете. Лично обаче човек може да се движи и да възприема това, което е наистина важно в живота.

Когато разглеждах страдащите семейства, често осъзнавах с какви глупости се справям понякога. Когато виждам колко рядко се случват с тях в онези трудни времена, това е незабравимо.

Лично аз не мога да си представя да го живея без вяра в Бог. Нищо, което виждам и правя в тази работа, няма да има смисъл за мен. Забелязвам, че дори родителите, които умират в дете, са подпомогнати от вярата.

Вие сте лекар повече от двадесет години. Кой смятате за най-големия проблем в нашата здравна система?

По-специално, тромавостта на системата и невъзможността за адаптиране. Знаем например за определено ново лекарство или вид лечение, което вече е стандартно в западните страни, но когато искаме да го приложим у нас, това ни коства огромни усилия, за да можем да го осигурим.

Препятства ни лудата администрация и недостатъчното финансиране. Често е голяма борба, ако се опитваме да осигурим възможно най-доброто лечение за деца, които се нуждаят от него.