Нашата история за излекуване на „неизлечима“ болест

Все още ми е трудно да си спомня тази глава от живота ни. Е, трябва и искам да го опиша, защото дори да помага само на друг човек или дете, си струва.

нашата

Когато Аделка ни се роди, се държах като повечето майки - опитах се да й дам най-доброто в света, което можех да направя. Така че кърмих, докато управлявах (почти 2 години, тогава беше невъзможно), когато въведох твърда храна, използвах само биологична храна от градината, намерих органично телешко в Австрия, биологичен заек от познати и т.н. ... и т.н. Без изкуствени храни, без бяла захар, без добавки - бях убеден, че правя всичко както трябва и бях много съвестен по отношение на това. Само когато човек няма достатъчно информация или има невярна информация, неговите убеждения могат да бъдат погрешни.

Когато Аделка беше на 2 години, коляното й се подуло - което не изглежда като нещо сериозно в детството. Е, подуването не изчезна. Ние управлявахме различни лекари и в крайна сметка при ревматолози. Убедиха ни, че той има детски ревматизъм, което е автоимунно заболяване, което дегенерира ставите на децата и децата страдат силно от изкривени крайници - защото собственият им имунитет изгаря ставите им. Нашият свят се срина.

Разбира се, трябва да отидете при повече лекари, със сигурност ... Бяхме с 6-те най-добри ревматолози. Всички бяха сигурни, че Adelka има JIA (Ювенилен идиопатичен артрит - автоимунно дегенеративно ставно заболяване).

Със съпруга ми започнахме да учим много - понякога до изтощение. И постоянно да обсъждаме, анализираме, свързваме връзки ... Бяхме много уплашени, но все пак казахме на лекарите, че няма да използваме лечението с Adelka с имуносупресори, чиято задача е да потисне имунитета на детето. Можете ли да си представите, че правите всичко възможно, за да гарантирате, че детето ви има здрав имунитет и след това сте принудени да му давате лекарства, които изкуствено ще потискат този имунитет? Не можехме да си го представим, затова поехме най-голямата отговорност, която можем. Поехме отговорност от експертите и ние, непрофесионалистите, я поехме на раменете си. Не искам да описвам какво сме преживели, но понякога плаках в съня си. Не отне седмица или месец, а няколко години. Никой не знаеше дали можем да разрешим това, което никой медицински експерт в света не може да реши. Както вероятно знаете, имахме минимални шансове. Животът с това съзнание е невероятно труден, особено когато следват проби и грешки, проби и грешки ....

Попитах съпруга ми как да обясним на дъщеря ми, когато порасне, че има криви крака, ръце, пръсти заради нас ейл или че не може да ходи.

Съпругът ми ми каза, че ще й обясним, че се справяме най-добре, но и най-трудното, което можем да направим в момента.

Не само, че живеехме в ежедневен страх, аз продължих да гледам коляното на Аделка, за да видя дали все още е подута - и все още беше, но цялата ситуация се усложняваше от лекари, които буквално психически ни потъпкаха. В техните очи ние бяхме безотговорни родители, които не се интересуваха от здравето на детето си и съответно ни го изясниха. Един лекар специалист, дори през нощта, когато съпругът ми и дъщеря ми бяха в болницата (вече не бях в състояние да бъда там с нея и да се изправя пред лекарски натиск), се опита да покаже на съпруга си снимки на деформирани деца, за да изплаши съпруга си и да се съгласи на имуносупресивни лечение. Съпругът му благодари и отказа да разгледа снимките.

Беше съвсем очевидно, че ни смятаха за абсолютни глупаци и непрекъснато ни го казваха. Не мисля, че ако някой няма лекар, трябва да е глупак.

Когато попитахме всички тези експерти дали трябва да променим диетата на дъщеря им, те ни казаха, че това изобщо няма да помогне, но че можем да даваме повече млечни продукти!

Направихме де факто постоянни изследвания в стил проба и грешка. Наблюдавахме дъщерята, постоянно анализирахме всичко и го обсъждахме: искахме да разберем причината (дори и никой от експертите да не я познава). Реших да приема диагнозата „JIA“ само като име и това ме освободи от страха от тази болест и ми позволи да мисля по-добре. В края на краищата вече има в името, че е болест с неизвестна причина ....

Първоначално пропуснахме глутена: в рамките на няколко дни диарията спря, но това, което изобщо не очаквахме, в рамките на 2 седмици дъщерята спря да бъде хиперактивна (непоносимостта към храната дразни нервната система при деца и възрастни и води до ADHD, аутистични разстройства, депресия, тревожност, агресия и др.).

Но не постигнахме основната си цел. Опитах да пропусна няколко пъти казеин, протеин от краве мляко, но не бях достатъчно последователен поради невярна информация. Не знаех, че трябва да пропусна 100% казеин и да издържа достатъчно дълго, около 2 месеца.

Когато на дъщеря ми беше поставена диагноза непоносимост към хистамин, нямах представа какво е (сега знам, че това е резултат от някаква непоносимост към храна - не е причината). Но спазвахме диета. Накрая нашата 5-годишна Аделка спря да пикае през деня (преди сменях бикините й по 5 пъти на ден и тя дори не усещаше, че е ядосана, докато не започна да я охлажда - тя говори с мен и изведнъж тя погледна изненадано клиновете, които бяха мокри). Следователно родителите на по-големи деца също трябва да помислят за непоносимостта към хистамин и причината (глутен и казеин). Не позволявайте да се казва, че сте лоши родители, които стресират дете и следователно пикае (в случай, че това не е така).

Отново за четвърти път решихме да опитаме да пропуснем млякото, но този път всичко е млечно. И бях твърдо решен да издържа дълго. Също така бях мотивиран от изследване от Израел: 14-годишно момиче имаше същата диагноза като Аделка, но нямаше няма храносмилателни проблеми (важно е да се знае!), един лекар си помисли, че ще се опита да остави момичето настрана от млечната диета, тъй като брат й има непоносимост към казеин. Момичето от изследването в рамките на 1,5 месеца беше добре (треска и възпалени стави изчезнаха). Когато нейните млечни продукти бяха въведени отново в диетата й - само малко всеки ден, отне до 1 месец, за да се появят същите ревматични проблеми, както преди (в този случай, време също много важно! При непоносимост отнема повече време, за да се види резултатът, така че много хора се отказват, ако не знаят за това).

Ходът на нашата Аделка беше почти същият, както при израелския експеримент. Само след 1,5 месеца коляното се подува. Когато върнахме казеина й на диетата й, отне до месец (!), За да набъбне отново коляното и да се върне артрит - оттогава няма да намерите краве мляко у дома. Така че е напълно ясно, че само родителите могат да разберат и наблюдават това - лекарите при нашите условия, за съжаление, нямат шанс да наблюдават пациента повече от месец и да се опитват да класифицират и изхвърлят храната. Мама и Окино трябва да станат лекари и изследователи. И ако мотивацията ви е любовта към детето ви, определено можете да го направите.

Нетолерантните храни продължават да повишават нивата на хистамина ви, докато ензимът DAO спре да работи (подобно на диабет тип 2 и свръхпроизводството на инсулин) и тялото ви вече не може да обработва правилно хистамина - развива се непоносимост към хистамин. Всеки има различни симптоми в зависимост от това къде хистаминът се натрупва в тялото му (някои имат предимно неврологични, други имат предимно кожни, храносмилателни, ставни, урологични, сърцебиене и др.)

За съжаление в нашия случай лекарите искаха да лекуват непоносимостта към храна с имуносупресори (всички без разлика)! Това е като когато не можете да хванете мишка в къщата, вие запалвате цялата къща. Гледката на нашето лекарство: „Ние не знаем какво причинява възпаление в тялото - но със сигурност причинява имунитет, така че имунитетът е„ полудял “и трябва да го потискаме изкуствено.“ Лекарите отдавна ни убеждават, че сме полудели като родители. (Който е луд, нека отговори сам)

Не знам дали ще разберете, че сте постигнали най-важното в живота си и дори да не сте постигнали нищо друго, това ще е достатъчно за останалата част от живота ви. Имам това чувство и най-накрая не живеем в страх, но очакваме всеки момент с нетърпение.

И, разбира се, писах за това и казах на всички лекари, които дори не се опитаха да го лекуват по друг начин, освен с „тежки“ лекарства - казах им за това, само за да не се налага другите родители и пациенти да изпитват какво ние го направихме. Познайте как реагираха? "Е, разбирате ли! Така че няма да ядете нищо млечно. “Ние сме единственото семейство в Словакия, което е решило да не се подлага на агресивно лечение и искаме да поговорим за това, защото, за съжаление, лекарите не го правят. Те стереотипират едни и същи лекарства отново и отново. Само да бяха опитали ... ние не научихме нищо от тях за храненето и диетата, освен че ни посъветваха да увеличим консумацията на мляко (.). Следователно този сайт трябваше да бъде създаден, иначе нямаше да имам чиста съвест. Не искаме да убеждаваме или убеждаваме никого, просто говорим за нашия опит, защото чувстваме, че това е наш дълг и вярваме, че това ще помогне на други хора.

Благодарим на всички, които стояха до нас и вярваха в щастливия край, включително на нашия смел педиатър, който се противопостави на мнението на всички специалисти в областта на ревматологията и гастроентерологията.