редките

Дял

Благодарение на дейностите на Словашкия алианс на редките болести, ние отбелязваме Международния ден на редките болести дванадесет пъти в последния ден на февруари.Темата на тазгодишното събитие е свързването на здравеопазването и социалните грижи. В здравеопазването сътрудничеството с Европа в рамките на Европейските референтни мрежи е от ключово значение. „Свързването със социалните грижи е огромно предизвикателство. Гледаме на него положително - социалните грижи свързват пациентите с редки заболявания с обществото като цяло. Той носи други теми като включване, развитие и приемане на хора с други нужди, но също и независим живот въпреки увреждането или грижите “, казва Беата Рамлякова, президент на словашкия Алианс за редки болести.

Словашкият алианс на редките болести (SAZCH) представя единен глас за пациенти с редки заболявания както в Словакия, така и в Европа. Той е силен партньор в помощ, подкрепа и лечение. Неговият председател Беата Рамлякова отговаря: „Ние сме независима организация с нестопанска цел, един от 38-те национални съюза, член на EURORDIS - Европейската организация за пациенти с редки болести и основният двигател на редките заболявания в Европа. Създадени сме точно за да свържем пациентите на национално ниво с експерти, законодатели, но и с изследвания. Ние водим професионални дискусии и инициираме концептуални решения в съответствие с развитието на ситуацията в тази област в Европа. Нашата мисия е непрекъснато да подобряваме здравословните и социални условия на живот на хората с редки заболявания. "

Словашкият алианс на редките болести се състои от 23 пациентски организации, асоцииращи пациенти с редки заболявания. По този начин той формира единен глас за пациенти с редки заболявания в Словакия. Той свързва пациентите с експерти за девета поредна година.

Редките заболявания се определят от ниската им честота: те засягат не повече от 5 на 10 000 души в Европейския съюз. В допълнение към рядкото явление те се определят от тежестта. Това са инвалидизиращи, животозастрашаващи заболявания. Разграничаваме между 6 - 8000 и ежедневните учени откриват нови. Повечето от тях, до 75%, са от генетичен произход. Поради ниската честота на възникване, експерти, лекари се срещат с тях епизодично, трудно е да се натрупа опит за тях. Учените се борят с недостатъчно информация за техния произход или липсващи модели на изследване. Пациентите и техните семейства се сблъскват с проблеми от здравната, социалната и образователната системи, трудно се интегрират в обществото, често живеят в социална изолация. Това е много разнородна група заболявания, чиято сложност отдавна е надхвърлила границите на отделните държави.

Въпреки че се среща рядко, се смята, че в момента в Словакия живеят приблизително 300 000 души с редки заболявания. Всеки втори е дете и 35% няма да доживеят до 1 година.