• Суха кожа, която пада
  • Кожата не диша и не се поти
  • Възможност за прегряване
  • Образуване на отворени рани
  • Рибна скала
  • Диагноза: ихтиоза

Младото момиче Никола Козмова от Бушинец е като всяка друга жена на двадесет години. Тя обича модата, пазаруването, музиката, пътуванията и прекарването на време с приятели. В една обаче тя се различава от тях. Не трябва да забравя да рисува цялото тяло с мазни кремове поне два пъти на ден и видими части от тялото пет или шест пъти. Той харчи 1,5 килограма млечнокисела сметана на месец, която специално е смесил в аптека. Прави го автоматично, трябва да поддържа кожата си все още мазна, за да не се напука. Никола, заедно с около 25 други словаци, страда от рядко генетично заболяване на кожата, ихтиоза.

редки

Като риба

Името ихтиоза произлиза от гръцката дума "ихтис", която се отнася до рибни люспи. Телата на пациентите, страдащи от това заболяване, са покрити от редица люспи, които редовно падат. Ихтиозата е генетично обусловено заболяване, нарушение на кератинизацията на кожата, при което кожата е прекомерно суха. Това заболяване може да се придобие, например, в случай на онкологични или инфекциозни заболявания или недостиг на витамини. Генетиката обаче е до голяма степен виновна за това. Никола е открит веднага след раждането, когато кожата й започва да се зачервява, стяга и напуква. „Родителите ми първо ходеха с мен на всякакви лекари, но след това разбраха, че просто ще трябва да се примирят с болестта ми. Лекарите не я познаваха и накрая решиха, че няма лечение, а само смекчаване на симптомите “, казва Никола. Голямо „занимание“ за портфейла на момиче е честата покупка на дрехи. Поради прекомерното сметанообразуване, те трябва да изхвърлят дрехите си след няколко измивания, мазните кремове оставят незаличима следа.

Никола Козмова, източник: архив Н.К.

Спрете слънцето и праха

Ихтиозата не е заразна, не може да се получи от никого чрез докосване или кихане. Всички в нейното село вече познават Никола, тя не е имала проблеми с адаптацията към околността, дори като дете. Свикнала е с погледите на непознати, тя ги отвежда. Термалната кожа се справя много добре с кожата й, тя също отива в Спа Smrdáky. Освен редовното боядисване, Никола трябва да внимава и при силен студ и прах. Тъй като кожата й не диша и не се поти, няколко пъти се е случвало тя да е прегряла и да е паднала. Не може да използва обикновени сапуни или пяна за баня, болестта изисква специални емулсии и масла. Например подходящи са и мехлеми, съдържащи урея или млечна киселина. За щастие на Никола най-много помага смесеният крем от аптеката, който се възстановява от държавната здравноосигурителна компания. „Не мога да се измия дори с твърде топла вода, идеалната е тази, която има телесна температура“, обяснява момичето. Ако не мажеше кожата си редовно, можеше да изсъхне, като я напука и създаде болезнени отворени рани.

Най-трудните случаи

В Словакия младият Никола има най-тежката форма на ихтиоза досега. Млада жена, майка Марушка Жампачова, също има рядка форма на това заболяване в Чешката република. Докато Никола също има лице, никой в ​​Марушка на пръв поглед не би казал, че нещо не е наред с нея. Въпреки че страда от до 80% от кожата си, лицето й е без люспи. Както каза тя за чешкия всекидневник Blesk, цялата „смазваща“ процедура ще й отнеме много време, най-дълго отнема сутрин и вечер, когато се къпе с добавка на масло, бои с различни видове кремове, всеки част от тялото има различен крем. През нощта той дори трябва да постави стерилна марля между пръстите на краката си, така че да не се слепват по време на сън. В противен случай силната болка може да я събуди. Смелият чех, който е и посланик на Асоциация Ichtyóza, е решил да помогне на подобни засегнати деца. Затова тя е направила видео, в което кани хората да дарят кремове и все още се радва на страхотен отговор.

Марушка Жампачова, източник: blesk.cz

Общество за син

Споменатата асоциация за ихтиоза в Бохемия е основана от двойката Хана и Мариан Кадлецов. Пътуването им с болестта започна в момента, в който решиха да осиновят двегодишен Мартинек, който страда от това заболяване. Момчето няколко пъти се е опитвало да осинови различни семейства, но поради болест винаги се е озовало в сиропиталище. Кадлечи обаче решиха да се бият и да не се предават. Те изучават болестта и честно рисуват своя Мартинек, грижат се за него и асоциацията им процъфтява. Те информират родителите за деца с увреждания по същия начин, имат и собствена страница във Facebook, където редовно запознават феновете с нови проекти и особено с кого и къде са връчили кремове, подаръци и помощ. Всяка година в света се раждат над 16 000 деца с някаква форма на ихтиоза, от които около 300 деца страдат от умерени до тежки форми на заболяването всяка година. Цената на месечната доза кремове за един малък пациент може да се изкачи до 600 евро.

Ако искате да помогнете на Никола, кликнете върху нашата подстраница и можете да дарите за нея. Въведете “NIKOLA” в бележката за получателя.

Кадлецовци със син, източник: ichtyoza.cz