Загубата на едно дете изисква огромна сила. Но какво бихте направили като родител, ако животът „отне“ до четири деца.

семейство

Изглежда, че тази истинска история е просто твърде трагичен и тъжен сценарий за филм. Вярно е обаче обратното.

Загубата на едно дете изисква огромна сила. Но какво бихте направили като родител, ако животът „отне“ до четири деца.
Йозеф и Ева от Прешов преминаха този труден тест на брака си. Днес, освен на единствената си дъщеря, те предлагат ръцете си на две деца от сиропиталище. Не са предали живота си, а напротив, наслаждават се на това, което им е останало.

Това е изповед на думите п. Джоузеф:

Със съпругата ми Евка сме женени от двадесет години. През този период преживяхме много красиви моменти, които обаче често бяха пресичани от болезнени моменти.

Както повечето млади двойки, и ние с голяма радост и надежда очаквахме пристигането на първото ни дете. Но още по време на бременността радостното ни чакане започна да се смесва с чувство на несигурност. Докладите от клиниката по бременност не бяха особено оптимистични. По време на прегледа лекарят установи излишък от околоплодната течност. Попитахме какво означава това. Той ни каза, че това може да сигнализира за някои проблеми при бебето. Въпреки това послание се помолихме и продължихме да се надяваме на щастлив новодошъл да се присъедини към нашето семейство.

Първородният
В нашите семейства децата се раждаха без големи проблеми, така че вярвахме, че в нашия случай ще бъде подобно. На 17 ноември, година преди нежната революция, първородният ни син Мишко попита за света. Тъй като нямаше време да се обърне в правилната позиция в корема си, последва цезарово сечение. Когато съпругата се излекува от упойка, те бяха информирани, че Мишко е роден с вродена малформация - синдром на Пиер Робин.

Първоначално нямахме представа какво означава това, така че те обясниха, че това е цепнатина на климата, свързана с недоразвита шейна, която кара езика да се включи и след това да се задуши, когато лежи по гръб. Тъй като вродените дефекти са склонни да създават и други проблеми, Мишко също имаше леко деформиран крак и ухо. Независимо от това, когато го видях за първи път, за съжаление само през стъклото на кувьоза, той ми се показа като най-красивото дете на света - малък, чернокос ангел. Физическите дефекти, споменати от лекарите, не бяха толкова очевидни за неспециалиста. Няколко дни по-късно Мишка беше откаран в университетската болница в Кошице за пластична хирургия, където трябваше да му удължат шейната. Доцентът, който обаче пренебрегна Мишка, заяви, че синът, въпреки размерите и теглото на обикновено новородено, показва определени признаци на недоносено бебе, така че ще е най-добре да изчакате известно време, докато някои неща се „развият“. Така Мишка беше върната в Прешов, но вече в детската болница.

Въпреки това, поради проблеми с климата, той не можеше да се храни нормално, той получаваше кърма чрез сонда директно в стомаха си. Не знам дали това беше основният проблем или фактът, че нямаше достатъчно място в болницата, но жена ми не можеше да бъде с него. За щастие тя имаше достатъчно кърма, затова я носех в болницата всеки ден, сутрин и вечер, за да може Мишко поне по този начин да бъде свързан с нас по този начин.

Тъжна Коледа
Имаше обаче и други, свързани с предишните проблеми - понякога получаваше леки крампи, което причиняваше липса на калций. Тъй като вероятно имаше много отслабен имунитет и по това време беше сезонът на грипа, той също получи вирус, така че се бори с високи температури всеки ден. Така мина до коледните празници - носехме му мляко всеки ден - веднъж само аз (тъй като след цезаровото сечение съпругата все още беше отслабена), понякога и заедно със съпругата му.

Така беше и на Коледа. В ранната вечер двамата отново отидохме в болницата с доза мляко на Бъдни вечер. Не ни пуснаха в отделението, само сестрата доведе Мишка при нас, за да го видим и да го погалим поне за малко. Той беше красив, чувствителен и ни гледаше с черни очи. Въпреки всички проблеми и въпроси, които не спираха да се вихрят в главите ни, бяхме щастливи и се надявахме един ден всичко да се оправи. На следващата сутрин, на първия коледен празник, аз и съпругата ми отново дойдохме в болницата, за да донесем мляко. Но вместо щастлива среща, научихме новината, че Мишко ни е оставил през нощта. Основната причина за смъртта обаче не е синдромът на Пиер Робин, а пневмония.

По времето, когато хората около нас изпитваха коледно благополучие, радост и мир, ние изпитвахме една от най-големите болки в живота си, но с надеждата, че един ден и ние ще се радваме на здраво бебе. И така се случи.

Дева Мария
Три години по-късно ни се роди Мария. Тя вече е страхотна млада дама, наскоро отпразнува шестнадесетия си рожден ден. Въпреки че дори и в нейния случай се борим с алергии, щитовидна жлеза, най-скоро с целиакия от детството, но става дума за друго.

До дванадесетгодишна възраст тя е израснала като единствено дете, но тъй като все още имаме приятели около нас с няколко деца, тя не „накисва“ единствените индивиди. Разбира се, тя също винаги е копнеела за брат или сестра от „корема на мама“. Чувствителните, честни и преди всичко истински разговори, особено от майка на дъщеря, за раждането на здраво бебе не винаги са лесни, те й помогнаха да разбере тази истина за живота.

Евичка
Във връзка с диагнозата на Мишек също подложихме на генетични изследвания. Обаче нищо не беше намерено. Резултатите от моята и жена ми бяха добре. Те обаче ни казаха, че появата на този синдром е много рядка и обикновено не се повтаря.

Седемнадесет месеца след Мария, Евичка ни се роди. Когато заведох жена си в болницата, в рамките на няколко минути сестрата ме последва в коридора и ме поздрави за раждането на дъщеря ми. Белязан от негативно преживяване от първото дете, няколко пъти я попитах дали всичко е наред. Тя ме увери, че жена ми и дъщеря ми са здрави.

Евичка обаче е родена в средата на осмия месец. След първоначалния оптимизъм, около два до три часа по-късно, се появиха усложнения - проблеми с дишането, което очевидно стана фатално за нея. Въпреки последващите грижи и усилията на лекарите да я спасят на третия ден, точно на Разпети петък, тя отиде да види брат си.

Въпреки по-нататъшната болка в сърцата ни, ние съсредоточихме цялата си сила и енергия във възпитанието на дъщеря ни Мария. Надеждата обаче, че предполагам, че отново ще й дадем братя и сестри, все още гореше в нас.

Два трудни теста
Две години по-късно се надявахме, че бебето, което съпругата носеше под сърцето си, ще „издържи“. Преживяхме тази четвърта бременност отново с радост и надежда, защото това беше една от най-малко проблемните бременности. Съпругата се чувстваше добре, нямаше големи проблеми. По отношение на предишни неуспешни бременности, нейният лекар в консултативния център препоръчва превантивно „зашиване“ на шийката на матката, за да може тя да роди бебето безопасно до деветия месец. Бяхме убедени, че можем да помогнем. Но на третия ден след операцията, докато съпругата му все още е била в болницата, детето умира и започва спонтанен аборт. През петия месец от бременността. Така и не разбрахме какво е причинило толкова бърз курс.

Мина известно време и въпреки трудните години, ние не искахме да заглушим желанието си за деца. През 1998 г. с нетърпение очаквахме пристигането на нов мъж. В навечерието на рождения ми ден, през февруари 1999 г., съпругата ми ми подари най-красивия подарък - дъщеря ми Терезка. Радостта от пристигането й отново беше примесена със страхове, че всичко ще се оправи. За съжаление сценарият беше много подобен на този на Мишек - тя се роди между осмия и деветия месец, напречното положение на бебето в утробата, цезарово сечение. И накрая отново диагнозата - синдром на Пиер Робин.

Надявахме се, че през единадесетте години от първата бременност обаче медицинската наука е напреднала и е намерила начин за лечение на това заболяване. Същия ден с Терезка бяхме откарани в детската университетска болница в Кошице (вече имаше напредък, че съпругата може да бъде с дъщеря си). Там дъщерите бяха взети от страхотен екип от лекари, които направиха всичко по силите си. Терезка се бори за живота си 56 дни. Но както в случая с Мишка, те постепенно започнаха да събират все повече и повече проблеми, с които тя вече не можеше да се сблъска - тя замина за своите братя и сестри на 30 март.

Лош по-лош. Един ден ще бъде по-добре?
Добре е, че не знаем бъдещето си. Ако знаехме предварително какво ни очаква в брака ни, кой знае как щяхме да решим. Благодарение на вярата в Бог и прекрасните хора, които имаме около нас, винаги сме били в състояние да се мобилизираме и да гледаме напред въпреки болката в сърцата си.

Някой каза, че най-красивият подарък, който родителят може да даде на детето си, е да му даде брат или сестра. Но не винаги е лесно и често не е възможно без жертва и отказ. Имаме приятели, които имат големи семейства. Децата им често заместваха братята и сестрите на дъщеря ни, които в продължение на дванадесет години не бяха изпитвали какво е да имаш собствен брат или сестра. Преди да се оженим със съпругата ми, говорихме и за броя на децата ни. Съгласихме се, че не бихме искали да останем само с един. Винаги съм копнял за по-голямо семейство, тъй като аз самият идвам от четирима братя и сестри.

Тъй като с времето се оказа, че да имаш собствено дете изобщо не е нещо естествено, постепенно започнах да растя в желанието да осиновя дете, което поради различни причини нямаше късмета да расте в собственото си семейство. След няколко години съпругата му също се „зарази“ с това желание. В главите ни се въртяха мисли за това как да го направим. Обикалянето на домове за сираци и избора (както в супермаркет) беше и двете срещу козината и за двама ни. Но ситуацията беше разрешена от нашите приятели, от които научихме, че в определен детски дом има двойка от братя и сестри, които се нуждаят от семейство. Решихме веднага.

Нашите "нови" деца
След две седмици се срещнахме за първи път с Вирка и Доминик. Последваха уикенд престоя при нас, за да се опознаем по-добре и половин година по-късно, след като изпълнихме всички формалности, децата бяха поверени на приемна грижа. Ние го дърпаме заедно от пет години. Днес Vierka е второ, Dominik piatak и Mária гимназия. Всеки ден е ново приключение за нас. Децата са много интелигентни, ярки, макар и изключително „живи“. Но за радостите, както и за клопките на сурогатното родителство, може да е друг път.

Какво е синдром на Пиер Робинов (PRS)?

Тази диагноза е много рядка и е известна сред експертите и като аномалия на Робин. Носи името на френския лекар Пиер Робин, който е първият през 1923 г., който описва комбинация от малка шейна, цепнатина на небцето и наклонен език.

Диагноза - Това е вродено състояние, което включва свиване на шейната или отклоняване от челюстта. В резултат езикът сочи назад и се огъва към ларинкса, където може да се включи и запуши дихателната тръба. Много деца с PRS също имат цепнатина на небцето. Дефектът, причиняващ PRS, се появява около 7-10-та седмица от бременността, когато шейната се развива.

Поява - Данните за честотата на това заболяване са под въпрос, тъй като други деформации често са свързани със синдрома. Някои статистически данни показват честотата на един случай на приблизително 25 000 до 30 000 здрави новородени.

Лечение - Децата с PRS имат затруднения с дишането и храненето. Дишането е особено проблематично, затова се използват специални помощни средства за защита на дихателните пътища или се извършва операция.

Разцепване на климата (необходимо е да се отстрани хирургически) често води до натрупване на течност в кухината на средното ухо, съществува висок риск от загуба на слуха, поради което е необходим чест преглед от аудиолог.

Форма на шейна промени при много пациенти с PRS по време на развитието през първите години, най-вече в положителна посока, което може да намали тези проблеми.

Независимо от това, това е много сериозна диагноза, която все още изисква много научни изследвания, които биха могли да помогнат на семейства с деца, страдащи от PRS. Лечението им изисква грижите на екипи от експерти във високоспециализирани лечебни заведения.