www.mojareuma.sk

ИСТОРИЯТА ЗА JONI

Моята история (28.08.2014)

историята

От известно време в петък пиша блог за синдрома на Шегрен (съкратено Sjs): www.sjogrenovsyndrom.blogspot.sk. През последните месеци обаче не съм писал много, за което съжалявам, но не съм забравил за вас, моите читатели или този блог. Вярвам, че за пореден път ще има време и енергия за писане на приноси.

За да стане малко по-ясно - напоследък здравословните ми проблеми се копират и усложняват, което отнема много енергия и време. Ако отдавна четете моя блог, може би сте забелязали. Тук-там ще спомена нещо, но все още не съм написал никакви важни подробности относно собственото си поклонение в Сьогрен. Човек трябва да има настроение и вкус за такива неща. Днес имам малко този вкус, затова реших да ви напиша малко за себе си. Може би след време ще пиша по-подробно за някои неща и преживявания, но сега само за кратко, по въздух и особено от здравна гледна точка:

Проблемите ми започнаха някъде преди ок. 20 години инфекциозна мононуклеоза, която ми остави последствия под формата на лошо храносмилане, треска, умора ... По това време не се говореше много за Сьогрен, така че никой не се сети да ме тества за нещо подобно.

За съжаление това спокойствие не продължи дълго и отново възникнаха други проблеми. Първоначално това бяха болки в гърба, затова пътувах, като предпазна мярка, до денситометрия (изследване на костната плътност). Спомням си го както днес, когато седях удобно в чакалнята, знаейки, че това е само профилактичен преглед и могат да ми открият някакъв малък начален стадий на остеопороза. В края на краищата все още съм млад и моите кръстове ме болят малко, нищо ужасно не се случва. Това усещане все още ме държеше на изпитната маса. Едва когато излязох от него и видях снимките на екрана на компютъра, усмивката ми замръзна. Вече знаех от снимката, че не е наред и думите на лекаря само ми го потвърдиха - за да мога да добавя тежка остеопороза към списъка си с диагнози.)

След тази находка кортикоидите трябваше да изчезнат, защото те са един от факторите, които влошават състоянието на костите. Кортикостероидите предизвикват пристрастяване, така че „благодарение на тяхното оттегляне вече мога да си представя как се чувства наркоман без дозата си. Това беше последвано от почти една година неуспешно лечение на остеопороза, тъй като храносмилането ми упорито отказваше всяко от използваните лекарства. В крайна сметка ми беше дадено инжекционно лечение, прилагано веднъж на всеки шест месеца, което с течение на времето изглежда отнема известно време и няма твърде много странични ефекти.

Все още не съм се възстановил от шока от остеопороза и поради влошено храносмилане и загуба на тегло съм седял в кабинета на гастроентеролога, откъдето постепенно нося една „добра“ новина след друга. Първо рефлукс и хроничен гастрит, след това намалена панкреатична активност (което означава зависимост от изкуствени панкреатични ензими), малко по-късно непоносимост към хистамин, последвана от безглутенова диета ... и все още изглежда нерешена, тъй като храносмилането ми все още отхвърля подчинението и аз все още борба с недохранване. В момента имам трудно решение за повторно вземане на тест за експозиция (бутане на храна за мен толкова лоша, колкото кон за няколко седмици и ще я запомня още няколко седмици), така че да могат да се направят някои тестове, които могат помогнете (а може би и не) отново да се придвижите малко напред.

Sjögren също има проблеми с очите. Междувременно моят тест на Ширмер достигна нула, което ме пристрастява към изкуствени сълзи вече няколко години. Търсих дълго време, докато така или иначе не намерих такива, които ми помагат и не се налага да ги използвам на всеки половин час. В момента съм на доста хубав интервал от капене около. на всеки 3-4 часа (ако възпалението така или иначе е под контрол). Но изкуствените сълзи вече не са това, което е реално. Те са просто изкуствени и очите го усещат, все още горят и болят и са склонни към проблеми. В момента отново имам проблеми с роговицата и се боря с влошаващо се възпаление, което смело се съпротивлява на лечението от месец и може би най-накрая ще бъде решено със скалпел.

И така няколко „череши на тортата“ се появиха с течение на времето като кръстосана алергия към полени и храна, което обърка моята диета с ниско съдържание на хистамин-глутен без млечни продукти или атрофия (изтъняване) на лигавицата в моя гърлото, което ми причинява трайно дразнене и често дразнене. и каква е последицата, какво е свързано с това и как това го е накарало.

Може би най-големият фактор във всичко това (с който се боря от миналата есен) е споменатата за мен хистаминова непоносимост, свързана с безглутенова и не-млечна диета и кръстосана алергия (полени/храна).

Накратко, непоносимостта към хистамин е, че човек има намалено количество или активност на ензим, който разгражда излишния хистамин в тялото и по този начин нивото на хистамин се повишава твърде високо, причинявайки много широк спектър от симптоми (проблеми с храносмилането, екстремна умора), сърцебиене)., нарушения на съня и много други). Този ензим може да бъде добавен изкуствено в таблетки, но не работи за всички и за съжаление аз съм от „избраните“, които не го приемат. Тя може да бъде решена дори без това лекарство, само с ниско хистаминова диета, но има един улов - всеки организъм реагира индивидуално и така всеки трябва да се тества и да наблюдава кои храни, в какви количества и в каква комбинация повишават нивата на хистамин. И става въпрос не само за отделни отделни храни, но и за различни детайли като маслото, използвано в готвенето, използваните подправки, оцветителите, консервантите или също така различните добавки в лекарствата и т.н.

Прекарах около половин година, записвайки какво точно ядох, така че успях да намеря няколко виновници. Все още не е това, освен че вече нямах нерви да пиша през цялото време, така че направих почивка за няколко месеца. И сега отново си мисля, че ще започна да пиша отново, защото все още не мога да разбера от какво още ме заболява в диетата ми. Въпреки че съм малко по-добър от преди половин година, все още имам много проблеми и симптоми, които показват, че вероятно все още има нещо нередно с моя хистамин.

Диетата с ниско съдържание на хистамин, съчетана с безглутенова, е доста луда комбинация за мен, тъй като по отношение на хистамина, ориза и елдата ме разболява, трябва също да избягвам соята и да огранича царевицата. Тези, които познават безглутеновата диета, могат да си представят какво означава да избягвате ориз, елда и соево брашно (да не говорим за царевица) с безглутенова диета и в същото време да изключва мая, мляко, яйца, какао/шоколад, втвърдени растителни мазнини от диетата и куп други неща. На практика е невъзможно да закупите завършен продукт без глутен. Така че приготвям почти цялата храна вкъщи, което отнема доста време и енергия. И, разбира се, трябваше да проуча планина информация за това и постоянно търся и измислям какво да готвя, за да не се чувствам зле от това. (Можете да прочетете повече за непоносимостта към хистамин на: histaminovakasulka.com)

И така живея през последните няколко месеца - по време на непрекъснато проучване, търсене, тестване, непрекъснато записване на нещо, опити за печката (и възстановяване от щетите, причинени, когато дадена храна или комбинация от храни „не се утаи“), Също така се опитвам да работя на работа (защото от една страна финансира, а от друга - да бъдеш затворен сам вкъщи би било напълно безумно), всеки момент при лекар (откъдето обикновено нося поредния запис в „колекцията от диагнози "), към всичко това се опитва да включи упражнения в програмата за ставите и отслабените мускули ... и понякога се криеше някъде в ъгъла със сълзи и малко депо ...

Всичко това е много взискателно физически и психически. В момента много неща трябваше да вървят настрани, защото няма енергия или много време за тях, но вярвам, че това е само временна ситуация. Както някой мъдър каза: „Каквото не те убие, ще те направи по-силен“. И вярвам, че след като преживея това, ще бъда много по-силен и уравновесен. Моят Бог е безценна помощ във всичко това и, разбира се, благодаря и на всички хора около мен, които ме подкрепят и няма да ми позволят да се откажа.!