Дениса Хрбанова, много топла, усмихната жена в очите й, в чиито очи блести искрата на приятелска и любяща душа, но и смирение. Името й се свързва със света на недоносените бебета чрез недоносените й деца - близнаците Макс и Алекс, но тя е и един от съоснователите на OZ Malíček, която от девет години помага на недоносени бебета и техните семейства. За нейното пътешествие с смели воини и какво е дори след години, с какви радости и проблеми се сблъскват, тя ни каза по повод Световния ден на недоносените бебета 2020.
Преждевременното раждане е повратна точка в живота, която засяга всеки родител. Началото е изключително предизвикателно и в много случаи последиците от ранното пристигане на този свят носят недоносените бебета в живота им дори след изписването от болницата. Режимът на семейството се променя, целият му микросвят е фокусиран върху децата и техните специфични нужди. Въпреки всички подводни камъни, които родителите на деца с различни здравословни неблагополучия знаят, обаче, всички те са единодушни в едно - любовта им не знае граници и тяхната решителност да се борят за щастието на децата си няма граници. Дениза и Мариан също, родителите на близнаците Макс и Алекс. Ранното им пристигане в света започна нов етап от семейния им живот, но също така и нов етап на лилавите семейства в Словакия със създаването на OZ Malíček.
Най-трудните моменти от началото
Преди 14 години, през 27-та седмица от бременността, се родиха двама бойци - еднояйчни близнаци Макс (1290 г) и Алекс (750 г). „Като първородна жена нямах представа, че децата се раждат преждевременно. Нямах информация и не можех да разбера какво се случва и какво ни очаква. Състоянието им беше много критично и сериозно “, спомня си майката на Дениса. Докато описва първите моменти, след раждането тя моли само да бъде здрава. Прогнозата на лекарите беше много лоша и според нея това бяха най-лошите моменти, когато майката не вижда децата си и все още знае, че те се борят за живота си.
Тя си зададе въпрос, който би погълнал всяка жена след преждевременно раждане - защо. когато бяхме планирали всичко съвсем различно. „Това не беше моята мечта, мечтаех за щастливо и здраво семейство. По време на престоя на децата в болницата се събуждах през нощта и ги търсих из апартамента. Съпругът ми ми помогна и той беше този, който ни държеше, галеше и подкрепяше мен и нашите момчета. След като децата ни дадоха дом, нашата безнадеждност и безпомощност се промениха “, казва Дениса.
Преждевременното раждане и неговите последици
Докато Макс беше освободен у дома след два месеца като здраво момче, черно-белите думи на Алекс проблясваха в доклада за изписване след четири месеца в болницата: хидроцефалия, увреждане на слуха, 6 олющени очни операции за церебрална парализа и церебрална парализа (DMO). И така, когато бяха уволнени у дома, те пожелаха на родителите си много успехи и попитаха дали по-скоро биха го настанили в институция, която родителите не приеха и започнаха да рехабилитират сами.
„Заведохме и Максик на рехабилитация и с времето се оказа, че и с него не е идеално. Така че след половин година нямах нито едно дете вкъщи, но и двете деца с диагноза DMO. Вместо да науча децата си на първите стъпки и да ги гоня на детската площадка, подобно на други майки, аз научих основите на метода на Войта, взех курсове по терапия и изучих цялата налична информация за болестта на моите малки момчета ", спомня си той. смела майка, чиито синове все още се нуждаят от 24-часови грижи.
Помощ за вашите собствени и други деца
Още в болницата Дениса се запознава с Любица Кайсерова, сестринска сестра в отделението по патологични новородени в клиниката за новородени на Микулаш Руснак в Братислава, както и с майка на недоносен син, който стои зад основаването на организацията майка OZ Malíček.
„Чудех се защо няма организация, към която да се обърна с въпросите си. Заедно с icaubica започнахме да мислим как да създадем и свържем общност от хора и така през 2011 г. беше създаден OZ malíček, който започна да расте и стана известен на широката общественост ", казва началото на сдружение, помагащо на недоносени бебета и техните семейства.
" Човек се променя, променя живота, спечелих повече, отколкото загубих. "
Както обяснява Дениса по-долу, въпреки че е планирала пътуването си съвсем различно и се е възприемала като успешна жена със своя бизнес или дори империя, тя се превърна в щастлива жена в екипа на успешните жени, които днес формират Маличек. Първоначално тя просто искаше да се върне за няколко месеца в отпуск по майчинство и дори преди раждането имаше уговорена детска стая, където искаше да даде децата си след няколко месеца. Всичко обаче се случи толкова внезапно, че вместо това, няколко месеца по-късно, постепенно затвори мрежата си от магазини и съкрати служители. „Знаех, че няма да мога да се върна към утвърдения бизнес. С раждането на първоначалните ми деца загубих всичко - кариера, пари, клиенти и приятели, но не съжалявам за нищо от това. Децата ми са повече от всичко, което съм загубила “, казва гордата майка, която освен децата започва да учи и интериорен дизайн от разстояние, което я отвежда към различен път в кариерата.
През това време момчетата й също израснаха в ергени и въпреки че майка й все още е на пълен работен ден, тя ще намери време за себе си, за да се грижи за тях. „Имам свое ателие, където се оставям да се увлека от собственото си въображение, когато рисувам картини и правя бижута или декоративни предмети“, обяснява Дениса собственото си пространство за реализация.
Годините минават, но те все още се нуждаят от грижи
И така, как се справят Воините Макс и Алекс? „Въпреки че нашите момчета са се подлагали на всички възможни лечения и терапии от раждането си, здравето им все още е неблагоприятно. Алекс има няколко сериозни диагнози и в неговия случай ни препоръчват лечение със стволови клетки от дълго време, което е извън финансовото ни състояние. Макс имаше повече късмет в броя на диагнозите и благодарение на упоритостта и работата си той успя да се изправи на крака. Тялото му обаче е много слабо и спастично и въпреки че умственото му развитие е нормално, той има проблем с концентрацията. Събуждаме и поддържаме движението му благодарение на редовни рехабилитации “, описва той тежкото здравословно състояние на синовете си.
Дениса обръща внимание и на явлението семейства с деца, като момчетата й, за което не се говори много. „Ако едно дете порасне и скочи над определена възраст, вече е голям проблем да получи субсидия или субсидии за лечение и рехабилитация.“ Според нея всички, естествено, са съпричастни към бебета или по-малки деца, по-големи, пораснали- нагоре децата вече отиват "настрани", въпреки че все още се нуждаят от интензивна помощ. „И не казвам, че когато навършат 18 години, вече никой няма да ги забелязва, а в случая с деца с увреждания възрастта всъщност е само число. Тези деца имат последствията завинаги, няма да пораснат от увреждането си и се нуждаят от помощ и грижи през цялото време “, посочва проблемът с набирането на средства за майката на 14-годишни момчета.
Благодаря ви за вашите деца
В заключение Дениса добавя: „Някой ми каза, че когато имате близнаци, това е двойна радост, към тази двойна радост имаме двойна загриженост, която започна с борбата за живот, продължи с рехабилитация и терапии. Въпреки всичко това, ние сме благодарни и горди с нашите деца, които са постигнали много през живота си. "
В същото време тя вярва, че всички терапии и лечения ще помогнат на смелите й момчета, както и ще стиска палци за всички недоносени бебета, които трябва да докажат своята сила и борбеност от първия момент в целия си живот. В същото време семейство Hrbáň, които живеят перфектен живот със своите несъвършенства, пожелават на всички здраве.
Благодаря на В. Кметони Газдова за интервюто
Можете да помогнете на семейството на следния линк: