Поверителност и бисквитки
Този сайт използва бисквитки. Продължавайки, вие се съгласявате с тяхното използване. Научете повече, включително как да контролирате бисквитките.
Индия - „Докато приближавам дете, това ме вдъхновява с две чувства - чувствителност към това, което е и уважение към това, което би могло да стане“, каза Луи Пастьор, известен френски химик и микробиолог. Ето как попаднахме на историята на Science, дете-чудо за нейните родители, Kavita и Himanshu. Тя може да бъде дете със синдром на Даун по света, но за родителите си едно прекрасно дете е благословено с допълнителна хромозома и необикновена перспектива, което я прави специална като личност. Имахме зашеметяващ разговор с Кавита и Химаншу - първата и единствена двойка в Индия, която реши да осинови дете със синдром на Даун.
Какво вдъхнови вас и съпруга ви Химаншу да осиновите дете, което ще се нуждае от специално внимание? Как попаднахте на тази идея?
Майка Кавита: За да бъда честен, осиновяването на момиче винаги е било в съзнанието ми. Така че преди брака, Химаншу и аз стигнахме до заключението, че в бъдеще ще осиновим абсолютно момиче-дете, а не биологично дете. Когато бяхме в САЩ, срещнахме синдрома на Даун. Веднага ми хрумна въпросът защо не бяхме виждали такива деца в Индия! Защо не знаем за такива хора и специалната нужда в Индия? Накрая започнахме да четем статии, да гледаме видеоклипове и да разследваме какво е синдром на Даун и какви са причините за състоянието. Цял ден не можехме да измислим нищо друго освен синдрома на Даун. Поради това разгледахме не само осиновяването на момиче, но и дете, което изисква специално внимание. И особено в детските домове в Индия, такива деца не получават сутрешни грижи.
Как се развиха отношенията ви със съпруга ви след осиновяването?
Кавита: Когато срещнах Химаншу, имах тази интуиция, че само тя може да изпълни онова, за което съм мечтал. Той е невероятен човек и някой друг, що се отнася до мисловния процес. Тя е феминистка и от първия ден споделяме отговорностите си и към Ведите. Казах й също, че каквато и да е майка ми, но мисля, че тя ще бъде прекрасен родител, не баща, а родител. В нашия случай аз съм майка на нашето дете. През нощта, когато Веда се нуждаеше от някой от нас, аз винаги бях с нея. Преди да отида в офиса си, той ще се увери, че закуската е готова за Веда. Женени сме повече от седем години и вярвам, че и двамата сме пораснали, а бащата на Химаншу е не само най-добрият съпруг, но и най-добрият баща на детето ни.
В историята, която споделихте, четем, че решението ви да приемете Ведата не е било добре дошло във вашето семейство. Можете ли да ни кажете повече за съдебната среда и изолацията, с която родителите на деца със специални нужди трябва да се справят?
Кавита: И така през първите години от брака ни попитахме кога планираме бебе или имаме проблеми със зачеването. Ние обаче бяхме толкова свързани помежду си, че едва ли ни пукаше за тези проблеми. В крайна сметка нещата се подобриха, когато се преместихме в САЩ. Хората там винаги са осиновявали деца с тежки увреждания. И когато споделихме мислите си със семействата си, те направиха крачка назад и не бяха съгласни с нашето решение. Въпреки че пропуснах времената, когато нямах кой да се грижи за мен, когато се грижех за дъщеря си, но преди всичко имах най-добрия партньор с мен - съпруга ми. Той взе отпуск по бащинство, където междувременно посетихме лекари и се съгласихме с нас Веда. Тъй като Веда си сложи очилата за един месец, тя все още изглеждаше като тримесечно дете и хората около нас обичаха безмилостно да коментират Science с очила. Но ние като двойка бяхме достатъчно силни, за да се изправим пред този малък проблем. Всъщност никога не ни е било грижа за това, какво общество казва или мисли, нито пък сме очаквали някаква помощ от тях. Така че такова пътуване не беше трудно за нас, а за Науката.
Тъй като науката се обучава у дома, колко добре ще може да се срещне със света отвън? С какви предизвикателства се сблъскват децата като Science в света?
Кавита: Разбира се, малко съм напрегната и засега мога да я спася само от външния свят. Тя е много чувствително и любящо дете. Наистина й е трудно да разбере разликата между хората, които се смеят с нея, и хората, които се смеят с нея. Тя обича безусловно. Тъй като е преминала през травматично минало, тя е наистина крехка и чувствителна към емоциите. За нейните очила беше жалко, затова решихме да я отгледаме у дома.
Аз самият съм бил тормозен в училищния живот, така че знам какво е добро за детето ми. Искаме да запазим баланса. Най-хубавото е, че тя обича да бъде около нас, защото се чувства в безопасност. Но да, ако тя иска да излезе и да се сприятели - е, кой съм аз, за да я спра! Той е човек, който лесно се сприятелява, не с деца на неговата възраст, а с възрастни. Нейният IQ и EQ са много по-високи от всяко нормално дете. Тъй като бях учител в предучилищна възраст, познавам състезанието навън. Не се страхувам от това как Науката ще се смеси в света, а по-скоро се страхувам от това, което светът ще направи с Науката. И съм виждал хора, които не влизат в контакт с нея. Те не могат да се справят с бавното темпо на науката. Така че да, докато не се почувства комфортно, няма проблем да я обучават у дома. Всъщност знам, че тя ще има такава удивителна аура, обичана от нея, когато не сме наоколо и светът се нуждае от нея, а не че ще го има.
Смятате ли, че училището трябва да започне лечение на всяко дете, а не на отделно лице, вместо да взема предвид напредъка на групата?
Кавита: Да, вярвам, че се нуждаем от по-приобщаваща образователна система за нашите деца, а в Индия има училища, които осигуряват такава система. Срещнах много родители, които са преживели, че днес училищата не позволяват на децата с увреждания да влизат. Дори най-приобщаващите училища са много скъпи. Затова мисля, че тези училища трябва да бъдат икономични за родителите. Освен това образованието започва у дома. Трябва да покажем на какво учим децата си. И като гледам настоящия образователен сценарий, се радвам, че детето ми не ходи в такива училища. Работих като учител в предучилищна възраст, виждах неща, които не бяха правилни. Следователно ние като родители трябва да се научим да приемаме децата си такива, каквито са. За щастие в страната има огромна общност от родители за синдрома на Даун и те бяха толкова добре дошли и грижовни. Така че да, чувствам се добре.
Има много стигми, свързани със синдрома на Даун. Можете да ги разбиете, като ни разкажете за ведическите малки победи и успехи?
Кавита: Бих искал да бъда много силен с моето изказване, детето ще стане това, с което ще работят родителите ми. Науката пропусна 15 месеца ранна намеса. Когато я срещнахме за първи път, тя имаше ужасно зрение, очите й се присвиха. Бях шокиран да видя, че тя страда от тежък дерматит. Тя беше силно анемична и нямаше нито един зъб на 15-месечна възраст. Най-лошото беше, че никой в сиропиталището не се грижеше за нея. Когато я прибрахме у дома, не се замислихме какво е миналото й, а по-скоро я приехме като наше дете. През първите шест месеца не посещавахме никого, съавторихме с нея - споделихме родителството на привързаността. И когато тя беше на две години и половина, хората ни казваха, че тези деца не могат да направят нищо сами. Но Веда беше независимо дете, което можеше да се храни само с вилица и лъжица, както всяко друго типично дете. Сега, когато е на три години, може да брои, да говори добре. Преди всичко той може да съпреживява болката на другите. Основната причина за всичко това е, че никога не сме мислили, че тя няма да може да направи нищо. Това улеснява създаването на стигма, тъй като родителите често смятат това състояние за увреждане.
Работили сте по каузата за осиновяването. Бихме искали да ви благодарим за вашата отдаденост на каузата.
Добре, благодаря ти! Колко родители всъщност са говорили за синдрома на Даун открито в социалните мрежи или някъде другаде? Отговорът няма да е много. Ние обаче правим това, публикуваме видеоклипове, дейностите, които той прави, и често пиша за осиновяване. Но хората около мен се опитаха да ме изключат и отбелязаха, че трябва да спрете да пишете за осиновяване. Обадиха ми се от медиите и ме попитаха защо правя това! Основната ми цел е да разпространя осведомеността сред следващото поколение и хората, които искат да осиновят или да имат деца, които имат такова състояние.
Второ, никой няма модел за подражание, който да гледа - и сега, когато вижда нашите видеоклипове, усеща, че детето им може да направи същото. Науката започна да ходи на тригодишна възраст поради тежки физически проблеми и познавам дете, което живее в покрайнините на Аурангабад, в Махаращра, което се храни само от самото си създаване. Стигмата продължава в нашето общество, защото хората не говорят за това състояние. И тъй като нашето общество не осигурява на тези деца работа и образователна система, тази стигма ще продължи по-дълго. Но да се надяваме, че нашето поколение е започнало да говори за това, имам чувството, че ще имаме по-добро общество след 10 години.
Как индийската система за осиновяване се проваля на тези, които днес са готови да осиновят дете? Какви изменения са спешни?
Кавита: Честно казано, никога не сме срещали проблеми с осиновяването. Смятам обаче, че индийското правителство трябва да предприеме някои стъпки за повишаване на осведомеността относно осиновяването в Индия. И сега, през последните две години, CARA започна да споделя видеоклипове и често се създават реклами, които често се играят в кината. Но по някакъв начин човек може да види липсата на информираност сред хората. Винаги, когато споделям статиите си за осиновяване, хората често ме питат какво е CARA и как могат да се запишат за осиновяване. Целият процес на прием е онлайн и разбира се времето за изчакване е доста дълго. В нашата страна сме изоставили 30 милиона деца, от които само 1000 - 10 000 деца са в детски домове. Някои от тези деца са затворени в трафик на хора или просят по улиците. Но правим ли нещо по този проблем? Има телефонен номер за жалба 1098, където можем да докладваме за просия на деца по улиците. И така, как можем да обвиним правителството за това? Като отговорен гражданин трябва да информираме компетентния орган. Вместо да съчувстваме на целия сценарий и провала на правителството, ние като граждани трябва да действаме.
Що се отнася до осиновяването на дете, индийските родители искат да осиновят здраво дете и не искат да имат никакви проблеми. Но ако детето е в групата за осиновяване или в журито, как можете да очаквате да е здраво? Те идват от определена среда, където биха могли да бъдат малтретирани. И тъй като има толкова много родители, които искат да осиновят здраво дете, те трябва да изчакат поне две години. Наскоро беше публикувана статия, в която се посочва, че е налице спад в наличността на здрави деца. Има хиляди деца с увреждания, но хората дори не мислят за тях. За щастие в нашия случай приемът е получен в рамките на 45 дни. В случай на здраво дете родителите ще получат препоръка, но няма да повярвате, че тези родители отхвърлят такива препоръки въз основа на цвят, височина, по-малък растеж на косата и т.н. И все пак решаваме да обвиняваме правителството за всичко това. Ние като общество сме обречени на изчезване. Някога да се чудите дали родителите искат да осиновят напълно здраво дете или дори са идеални за родителство? Представете си, ако на децата се даде възможност да избират родителите си, сигурен съм, че дори не обмислят да изберат такива съдебни родители. Следователно осиновяването се сблъсква с проблеми поради гражданите и липсата на ресурси.
Родителството е свързано с възходи и падения. Бихте искали да отворите за вашите ниски етапи като родител на дете със специални нужди?
Как науката ще ви помогне да откриете по-голямата си мисия за цял живот?
Кавита: Науката промени погледа ми за живота. Моето семейство, приятели често казват, че съм се променила. Да, имам или може би тази част от мен винаги е съществувала в мен. Когато станах майка на 27 години, се чувствах така, сякаш го направих на 26 години! По това време бях блогър за пътувания и храна, не бях с удобна кожа и имах проблеми. Тя обаче ми даде видение, което ми позволява да изразя своята благодарност за това, което ми е благословено. Чувствам, че виждам света в чашата на науката сега. Ето най-важните малки подробности. Чувствам, че животът ми е бавен, точно като на охлюв. Когато я погледна, тя е най-щастливият човек, дори да слуша любимата си песен или да намери парче мехурчета. И се радвам, че за разлика от другите родители, нямам напрежение да я изпратя на училище или да подчертая нейния напредък. Винаги, когато хората питат как я принуждавам да научава неща, аз казвам, че не тя се учи, а аз съм тази, която се учи от нея и преподава нещата, които са ме научили. Научавам всичко с нея, от събиране на букви, броене на цифри и как да рисувам. Мисля, че съм студент, а Науката е моят учител.
Колко скъпо е да бъдеш родител на дете със специални нужди в Индия? Достатъчно подкрепяща ли е медицинската система?
Кавита: Не казвам, че едно семейство може да бъде финансово стабилно, ако има деца със специални нужди, биологично. Науката имаше няколко терапии, които бяха скъпи. Затова всичките й речеви и работни терапии се извършват у дома. Водим я за мускулна терапия. Също така вярвам, че децата със синдром на Даун могат да правят чудеса само ако родителите им участват еднакво във всичките им терапии.
Но да, медицинската система в Индия не е достатъчно подкрепяща. Още от първия ден на раждането на бебето лекарите, вместо да поздравят родителя, ще дадат списък с проблемите, от които детето ви може да страда. Въпреки че синдромът на Даун все още е управляем, в някои случаи хората се нуждаят от медицински заведения за физически деформации. Но медицинската система няма да помогне. Дори рехабилитационните центрове не са напълно оборудвани. А тези, които разполагат с цялото оборудване, са скъпи.
В Индия родителите не са много доволни от приемането или споделянето на факта, че детето им има специални нужди или внимание, какво послание имате за тези родители?
Кавита: Бих им казал само едно - вървете с детето си! Също така разпространявайте осведомеността и образовайте другите хора наоколо. Всеки родител трябва да започне да говори за своите истории в социалните мрежи. Споделете своя опит и мачове. Хората определено ще съдят, но тогава хората трябва да го направят! Бъдете там с бебето си. Имаше моменти, когато посещавахме магазин или парк, хората в района безмилостно коментираха, че такова малко дете с толкова големи очила! Но ние като родители винаги сме ги възпитавали. Изведете децата си и спрете да ги криете от обществото. Обществото трябва да вижда света през очите на тези деца и не трябва да бъде обвързано с дом. Моля, не давайте възрастния си мозък на детето си. Вашето бебе е първо. Компанията е второстепенна. Това е всичко.
- Грижа за дете със синдром на Даун; DownSyndromeNews
- ИНТЕРВЮ Датският педагог Хеле Хекман Децата трябва да са у дома с родителите си
- Всеки втори млад човек остава при родителите си
- ПЪРВА ФОТО Сватба на годината в Индия, Приянка и Ник вече са сами!
- Родители, които са затворили 13-те си деца вкъщи, твърдят, че са невинни