Яна Марковичова от Хропов в квартал Скалица ще бъде на 36 години. Тя е майка на две дъщери. По-голямата от тях се казва София, тя е на десет години и страда от муковисцидоза. Поради диагнозата и хода на заболяването, Яна се опитва да получи помощ за грижи в продължение на четири години. И въпреки че тя също печели съдилищата, Центърът по труда, социалните въпроси и семейството въпреки това пренебрегва нейната претенция и твърди, че становището на съда не означава, че те грешат в решението си.

Как изглежда нормалният ви ден с дъщеря ви, при условие че състоянието й не се влоши и се озове в болницата?

Ставам рано сутрин, за да дезинфекцирам всички необходими неща със Sav, като мивки и канализации, тъй като влажната среда за наличие на бактерии застрашава живота на дъщеря ми. В същото време трябва да позволя на водата да изтече достатъчно. Около пет часа събуждам дъщеря си, за да можем да извършим необходимите действия.

Започваме с упражнения, последвани от първото вдишване, което й помага да откашля слуз. Отнема половин час. Настъпва пауза, след което отиваш да тренираш със средства за рехабилитация. След това я очаква още една инхалация, този път с антибиотици, последвана от изплакване на носа.

Когато приключим, той трябва да приема много лекарства плюс храносмилателни ензими, за да не попадне храната точно в червата. Тогава най-накрая може да закуси.

Следва тръгването за училище?

При нормални обстоятелства да. След училище отново тренираме, вдишваме, рехабилитираме, вечер отново се повтаря цялата процедура за закуска. Разбира се, храносмилателните ензими трябва да се приемат преди всяко хранене.

Защо казваш това при нормални обстоятелства?

През първата година София посещава класически класове на пълен работен ден, но пропуска 400 часа поради болест. Следователно втората и третата година се преподаваха индивидуално, тя ходеше на училище само във вторник и четвъртък.

Искахме отново да опитаме редовния режим през четвъртата година, но през първата половина на годината той пропусна повече от 200 часа. Сега, по време на коронавируса, той, разбира се, е изолиран у дома, тъй като принадлежи към най-застрашените групи.

Което точно накара часовника да пропусне?

Придружаващи проблеми на муковисцидоза. Тя има проблеми с белите дробове, панкреасът й се възпламенява, има остър панкреатит. Неизправността на панкреаса, черния дроб, бъбреците и други подобни е често срещано явление при тези пациенти. София попада в болница пет до шест пъти годишно.

Кистозната фиброза е сериозно генетично заболяване, което се отразява негативно на качеството на живот и преждевременно го съкращава. Външно секретиращите жлези образуват необичайно плътна и патологична слуз, която се утаява върху лигавиците и запушва жизненоважни органи. Бактериите, които причиняват тежки инфекции и възпаления, впоследствие се установяват в белите дробове. Постепенно тук се формират непоправими промени. Панкреасът, който не отделя достатъчно ензими за смилане на храната, е засегнат по подобен начин. CF засяга и гениталиите, черния дроб и синусите и често се свързва с диабет. Може да се каже, че CF постепенно ще засегне всички власти. Единственото нещо, което не засяга нищо, е интелектът. Децата с МВ са интелектуално и психически нормални и се различават от връстниците си само по физическа слабост. Приблизително триста пациенти (деца и възрастни) живеят в Словакия, средната им възраст е 22 години.
Източник - www.klubcf.sk

Очевидно не можете да отидете на работа в този режим.

Той няма да го направи. Опитах, правех по четири часа на ден, но тъй като дъщеря ми пропусна училище и в крайна сметка отново беше хоспитализирана, нямаше шанс. С тази диагноза не е възможно да се знае какво ще бъде състоянието на дъщерята утре, необходимо е да се упражнява, рехабилитира, да се вдишва всеки ден, да се контролира приема на лекарства и храносмилателни ензими, да се подготви правилна и достатъчно калорична диета и други неща. Родителите със здрави деца не могат да си го представят.

Когато София беше на шест години, кандидатствахте за помощ за грижи. Днес тя е на десет години и все още нямате публикация. Къде е проблема?

Умишлено се разтяга Центърът по труда, социалните въпроси и семейството. Кандидатствах за вноска през януари 2016 г. Три месеца по-късно получих решение от бюрото по труда в Сенице, където бяхме, че няма да ме задоволят. Според официалните лица дъщерята е получила такъв брой точки в оценката според таблиците, че според тях тя не се нуждае от никакви грижи.

Точно. Обжалвах в централата, която ми каза, че тя също отхвърля надбавката, тъй като дъщеря ми не се нуждае от болногледач. Това ме унижи и ме ядоса, тъй като служителите в щаба очевидно не разбират за какво става въпрос за муковисцидоза.

Как могат да пишат на някого, че шестгодишно дете по това време не зависи от грижите? Дезинфекцирахте ли сами мивките и канализацията, осигурихте ли инхалации, тренирахте се, реабилитирахте се, отидохте на лекар, сготвихте специална диета, разпределихте лекарства и храносмилателни ензими? Трябваше да се справя с постоянни болки в корема, да ги масажира, да решава панкреаса и други неща?

тежко
София и майка й Яна Марковичова. Фотоархив J. M.

Ето защо го поставихте в Окръжния съд в Трнава?

Да. И успях, защото съдът каза, че бюрото по труда не е изложило никакви релевантни аргументи за своето решение. То изобщо не се основаваше на закона и съответното приложение към него. В същото време законът беше променен през 2008 г. именно заради муковисцидоза, така че родителите на такива деца имат право на помощ за грижи. Длъжностните лица просто игнорираха закона и готово. Те не обосноваха решението си и по никакъв начин не се обърнаха към съответните ми възражения. Поради това съдът върна делото на Бюрото по труда за по-нататъшно производство.

Вместо да признае грешката си, централата подаде касационна жалба до Върховния съд. И след три години той се произнесе през януари 2020 г. Той отхвърли касационната жалба и нареди Бюрото по труда да разчита на съответния закон, тъй като в жалбата отново липсваха аргументи, подходяща обосновка за отказа и уреждане на възраженията ми.

Така щабът на труда се провали както в регионалния, така и във Върховния съд?

Така че защо все още нямате болногледач?

Защото от щаба на работата ми писаха през февруари тази година, че така или иначе ще ме отхвърлят.