Поверителност и бисквитки
Този сайт използва бисквитки. Продължавайки, вие се съгласявате с тяхното използване. Научете повече, включително как да контролирате бисквитките.
От края на миналата година разходите за тризомичните тестове в Германия се поемат от здравната каса. Линден Катрин и Йоханес Джентил са скептични. Най-добрият й аргумент е дъщеря й Хана със синдром на Даун.
Малките цветни обувки са на прага на семейство Джентил от Линден, Германия. Тези, които носите, когато ходите на градина. Филип (6), Сара (5) и Хана (3) живеят тук с родителите си. Хана, любопитна към майка си, Катрин носи само чорап и широка усмивка.
Хана е като всяко малко дете на нейната възраст - почти. Не вижда много добре, чува малко по-малко, говори по-малко и предпочита да пълзи, отколкото да ходи. Но това няма да я спре. Изглежда вече е намерила пътя си: плесна два пъти с ръце и след това я заведе до устата си - „моля те, пийни“, обяснява майка й Катрин, усмихвайки се. Има и признаци на бягане, хранене и техните братя и сестри.
Допълнителна хромозома
Hanna Gentil има синдром на Даун. Това не е болест, а неизменна генетична особеност. „Все едно да играеш Легос“, обяснява Катрин Джентил, „където колелото на автомобила принадлежи, частта е твърде голяма. Ето защо не работи толкова гладко. ”Катрин, 43, иска да обясни нещо на Хана, когато е готова. Той й казва, че не е лошо.
В този случай Lego блоковете представляват двойки хромозоми. От тях човек има 23 във всички клетки. Хората със синдром на Даун имат допълнителна хромозома. Те имат тройна хромозома 21 и поради това се наричат тризомия 21.
Катрин: шок след раждането
„Честен съм - каза бащата на Хана Йоханес, - тогава беше доста грубо.“ 41-годишният младеж все още си спомня кога точно е получил вест за увреждането на дъщеря си. „Приключва ли животът ми сега, както го направих?“, Запита се той. „Никога през живота си не съм усещал земята да се разкъсва в краката ми.“ Беше като Катрин Джентил, но в началото тя нямаше представа след раждането. „Не го видях чак след като лекарите ми казаха подозрението - казва той - погледнах бебето си и го видях много ясно.“
От края на 2020 г. разходите за кръвни тестове за синдром на Даун и други форми на тризомия трябва да бъдат покрити от здравни застрахователи в оправдани отделни случаи. Например, ако майката е на възраст над 35 години. Катрин Джентил беше високорискова бременна жена с първото си дете. И все пак тя и съпругът й никога не са правили такъв тест - умишлено не.
Синдром на Даун: социален натиск
„И тогава?“, Пита майка си. „Тогава се изправям пред решение.“ Съпругът й добавя замислено: „Този, който по някакъв начин става независим. Обществото ви поставя под натиск. “Въпреки че Хана и решението да не се явят на теста бяха добре приети в езическа частна среда, имаше съвсем различни случаи. Например родители, които се чувстват социално задължени да се явят на теста. Или тези, които биха били убедени да купят дете със синдром на Даун с аборт.
„Радваме се, че не взехме теста. Ние не знаехме това. Че не трябваше да решаваме за или против Хана ", казва Катрин Джентил. „Понякога си представям какво би било да имаш три нормални генетични деца - казва Йоханес Джентил, - но не ревнувам от този живот.“ Въпреки първоначалния шок, едно е сигурно: нито едно семейство не може да си представи живота без Хана .
Катрин: Ние сме семейство като всяко друго
Веднага след като здравноосигурителните компании вземат теста, той обикновено може да увеличи приемането на такъв - поне това е подозрението на Катрин Джентил. Основният проблем обаче остава: „Не мисля, че много хора са напълно наясно с последствията от такъв тест.“ Той смята, че той често отразява. Вземете потвърждение за здраво дете. „Какво точно означава забележим тест, какви решения трябва да вземете, как има психологически ефект - мисля, че често се пренебрегва“, казва той.
Хана и Сара лежат близо една до друга на пода в ъгъла на хола на езичника. Те рисуват, има шепот и смях - Хана беше луда. Увреждането на Хана сред братя и сестри практически не съществува. „Ти я дърпаш“, казва баща му. Той гледа на дъщерите си с любов. Поглед, който друго семейство би могло да предложи. „Нашият живот не е толкова различен“, казва Йоханес Джентил, усмихвайки се.
Инвалидността става все по-нормална
Семейството преживява трудно време малко след раждането на Хана. „Отдавна преживяхме много тъмна долина“, казва 41-годишният. Но това беше част от процеса. Днес родителите му не само приеха увреждането на Хана, но и сключиха мир с него. Увреждането става все по-малко важно и в крайна сметка става нормално.
„Имаме нужда от повече търпение, време и експерименти с него“, казва Катрин Джентил - това не е проблем. Никой не е пощаден от такива ситуации. Не може да се предвиди сериозно заболяване или злополука. „Никой няма право на здраво дете“, казва той.
Информация: Тестова процедура за тризомия
Още преди раждането е възможно да се определи дали бебето ще има синдром на Даун. Ултразвукът в края на първия триместър и кръвен тест не са безопасни за майката и бебето, но позволяват само оценка. За да се ходи по-безопасно, е необходим директен анализ на хромозомите на детето. Вземат се проби от тортата на майката, околоплодните води или кръвта на бебето. И трите процедури включват маточни интервенции и са свързани с риск за бебето.
Последните данни на Федералната статистическа служба в Германия (2014 г.) показват, че 90% от родителите са извършили спонтанен аборт след положителна констатация.