Истинска история за това как жестоката диагноза преобръща живота. Янка е майка на 9-годишно момиче, което е преживяло толкова болка и трудни дни, колкото малко възрастни.

  • Когато бебето ви плаче и искате да го освободите от ръцете си, моля, запомнете моята история >>

    • отпадна

    Дъщеря й се казва Тифани Пухолтова и е дългогодишен пациент по кардиология. Претърпяла е няколко процедури и въпреки че състоянието й днес е стабилно, момичето все още страда от сърдечна аритмия. Какво всъщност се е случило, каква е нейната диагноза и лечение и какво я очаква в бъдеще?

    Въртележка с постоянни грижи

    Ако сте майка и имате възможност да държите здраво здраве на детето си, мислете за вашето щастие и стойност всеки момент.

    Разговаряме с родителите на деветгодишно момиче - Янка Пухолтова и съпругът й Vít - за болката на детето ви да се подложи на операция след операцията, за да оцелее изобщо, и колко жестоко е да живеете в постоянна страх:

    От каква диагноза (и) страда дъщеря ви и кога за първи път разбрахте?

    От раждането до 2,5-годишна възраст нямахме представа за по-сериозно здравословно заболяване. В началото на 2008 и 2009 г. (на възраст 2,5 години) тя отпада за първи път и оттогава й поставят няколко пъти диагноза, докато разберат настоящата диагноза „Синдром на дълъг QT“.

    Каква беше вашата реакция като майка на тази несъмнено трудна ситуация?

    Не исках да призная, че подобна ситуация със сериозно заболяване ще засегне и детето ми.

    Какво е синдром на Long QT?

    Синдромът на дългия QT е генетично детерминирано аритмогенно заболяване, което се характеризира с удължаване на QT интервала при липса на структурно увреждане на сърцето. Жените са по-често засегнати от това заболяване.

    Лечението не даде резултат

    Лекарите се опитаха да приложат малко лечение на малката Тифани, което те не предприеха. Често е била хоспитализирана, където е имала няколко десетки до стотици аритмии на ден. През юни 2009 г. той внедри ICD (кардиодефибрилатор). Той не я лекуваше, но трябваше да спаси живота й. След по-нататъшно влошаване, лекарите решиха да извършат ляво денервация (LSCD) през декември 2009 г. Състоянието за известно време беше задоволително, но аритмиите не спряха.

    Предизвикателно пътуване с помощта на

    MUDr. Viera Illíková от Детския сърдечен център предложи лекарство, което може да помогне, но не можа да бъде намерено. По чудо дойде това лекарство - мексилетин, което за първи път успя да осигури от последните запаси в складовете в Гърция. Впоследствие имаше проблем с осигуряването на лекарството в Европа, тъй като то прекрати производството си. MUDr. Илик обаче успя да осигури внос от САЩ.

    Лекарството поддържа сърцето в неаритмичен курс, тъй като се използва почти 6 години. Аритмии също са се появили в Тифани през този период, но състоянието се стабилизира след увеличаване на дозата. В същото време, поради възможна аритмия в тялото й, тя е останала с кардиодефибрилатор, който постоянно наблюдава и регистрира дейността на сърцето на момичето. По време на операцията му лекарите два пъти тестваха устройството в операционната, докато Тифани беше под упойка. През януари 2015 г. те откриха грешка на електрода на устройството и така то беше заменено. Въпреки че Mexiletine помага на Тифани да поддържа сърцето в неаритмично състояние, състоянието на момичето не е напълно задоволително, тъй като честотата на собствения му ритъм (сърдечен ритъм) е много висока за възрастта на момичето.

    Сигурно сте се радвали на много неприятности и притеснения като родител. Кой момент беше най-тежък за вас?

    Най-трудното беше вероятно, когато видяхме дъщеря й, че беше болна и не можахме да й помогнем.

    Как Тифани управлява и управлява лечението сама? Той все още няма отвращение към болницата?

    Тъй като се лекува от дете, тя не осъзнава живота без него и го приема за даденост. Той също така посещава болницата по подобен начин, но не понася иглите по същия начин като всяко дете.

    В каква ситуация се намира в момента - той обикновено посещава училище като другите деца или трябва да има специален режим?

    Понастоящем тя не вижда влошено здравословно състояние и следователно обикновено посещава училище с деца на нейната възраст. училището, разбира се, е информирано за състоянието му и те го подхождат съответно. Подходът на нейните учители ни помага много.

    Трябва да имате невероятна връзка с дъщеря си. Здравето й показваше ли я по някакъв начин? Според вас той е различен от другите връстници?

    Дъщеря ми е много привързана към мен и често прекарва време близо до мен. Чувстваме, че нейната природа е в пъти по-чувствителна и емоциите й са по-интензивни, отколкото бихме очаквали. Въпреки болестта й, в екипа няма разлика. Най-много можете да видите по-ниска производителност по време на издръжливост.

    Със сигурност след тези преживявания вие също подхождате към дъщеря си по различен начин от повечето майки към здравите деца. Какво цените най-много в собствения си живот?

    В постоянния страх от влошаване на здравето се опитваме да подходим малко по-предпазливо. Но много пъти я приемаме точно като обикновено дете. Определено оценяваме и благодарим на лекарите, че той все още може да бъде тук с нас.

    Което принадлежи към ежедневните ви грижи за дъщеря ви?

    Редовните задължения включват съхранение на лекарството три пъти на ден.

    Какво бъдеще е Тифани? Какви са нейните идеи за нея? Какво най-много й харесва, какво иска да бъде в бъдеще?

    Лекарите не знаят как да обещаят нещо в бъдеще, затова се опитваме да сме подготвени за всичко. Тя обича да рисува себе си, поради което и тя участва в художествения кръг в училище. Тя е доста добра в ученето, въпреки че все още има проблеми с произнасянето на някои думи. Тя често споменава, че би искала да стане лекар, когато порасне. И днес тя каза, че също иска да бъде маниак за пазаруване ☺.

    Все още ли имате второ дете? Вие планирате?

    Тифани има двегодишна сестра Сидни, която няма сериозно заболяване. В случай на друго дете също се притеснявам от заболяване, така че не го планираме.

    Какво бихте казали на майките, които нямат късмета да имат здрави деца, но и на тези, които го правят?

    Вземете децата си такива, каквито са, и ценете здравето им. На онези майки, които имат болно дете като нас, искам да дам много сила в борбата за спасяване на детето си, въпреки изтощението, ще си струва да бъдем с най-ценното нещо, което те е обичало и обича в живота.

    На децата от кардио центъра в Братислава бяха помогнали не само познати лица

    „Чрез изкуство към детско сърце“ Тази година се казва и проектът на Фондация „Детски сърдечен център“, който в сътрудничество с фотографа Яна Кекети и известни личности в момента подготвя нов благотворителен календар за 2016 г. на тема „Дарът на живота“.

    Това е календарът на Фондация за детски сърдечен център (NDKC), който освен снимки на деца на известни личности носи и произведения на изкуството на художници, които ще бъдат продадени на търг при кръщенето на календара. Те са художници Гордана Турук, Арпад Пал, Ян Чапак, Майка Демитрова, Пальо Хамел, Владимир Моравек, Ивет Аксамитова, Петър Полага, Юрай Чутек, Стано Бубан, Маргарета Хоракова и Петронела Влхова. Художниците дариха своите произведения на търга безплатно.