През лятото болестта на Томаш го разкрива по-специално
Източник: Миро Миклас
Галерия
През лятото болестта на Томаш го разкрива по-специално
Източник: Миро Миклас
Томашко Феранец (3) е здраво, неспокойно дете отвън. Рядкото му генетично заболяване се разкрива само от белите жълти очи и жълтеникавата кожа.
Томашко е малко като проклет принц от приказка. През деня ходи на детска градина, играе с приятели и може да оцелее като всички момчета на неговата възраст. През нощта има проклятие. Томаш не спи по пижама с малка лампа до леглото. Майката на Зузана го съблича гол и го поставя под панели с шестнадесет крушки с проникваща синя светлина. Тя слага маска на очите му и Томашко заспива.
Скъпи крушки
Огромен шок
Томаш е роден през октомври 2006 г. в Крамари в Братислава. Повишените нива на билирубин при бебето са оценени от лекарите като честа неонатална жълтеница. Заповядаха му да облъчи новородено жлъчно килимче и изчакаха състоянието му да се подобри. „Нивото на билирубин на Томаш обаче все още се повишаваше. В крайна сметка дори не му позволиха да суче. Трябваше да лежи на специално легло със затворени очи и той „пържеше“ там “, спомня си Зузка. Самата тя веднага се усъмни, че синът й може да има втори - по-лек и често срещан - тип синдром на Crigler-Najjar, който обикновено не изисква облъчване през целия живот. Това разстройство се е случило в семейството на бащата на Томаш Даниел. „Казаха ми, че проучването е трудно и отнема половин година. Когато билирубинът на Томаш леко падна, ни дадоха подложка и ни изпратиха у дома. На следващия ден трябваше да отидем на преглед. Обадиха ни се да се върнем незабавно в болницата. Томас имаше животозастрашаващо ниво на билирубин. "
Въртележка от прегледи и престой в болница започна. Майката на Зузка намери контакт с професор по генетика в медицинското училище. „Каза ни, че имаме късмет, защото един от неговите ученици работи върху синдрома. Те обаче нямаха контрастно вещество, което им се наложи да открият трудно в Америка “, казва Зузана. Даниел, Томашек и нея бяха обезкървени за генетични тестове. Томашко се хранеше добре и освен жълтия цвят не беше болен. Резултатите дойдоха, когато той беше на шест месеца. „Това беше огромен шок“, казва днес майка му.
Семейно търсене
Надежда от Австралия
Даниел започна да търси в Интернет хора със същия синдром. Той не намери никого с "звеното". Той обаче успява да се свърже със семейство Кармайкъл от Австралия. Възрастната им внучка имаше „двойка“, но поради усложнения се нуждаеше от облъчване през целия живот. Кармайкълите щяха да пътуват до Европа. Те се срещнаха със Зузана и Даниел в Австрия. „Обясниха ни как да„ блестим “Томашек, показаха ни снимки на домашните си лампи. По това време вярвах, че Томаш ще функционира нормално. Много ни зарадва. Просто трябваше да намерим производител на крушки в Европа “, спомня си Зузана. Разбрали, че крушките са направени от холандския Филипс, и веднага ги поръчали. Те са открили чрез проби и грешки как да стабилизират билирубина на Томаш чрез облъчване. „Казахме на лекаря какво сме научили. Решихме, че няма да има трансплантация на черен дроб. Лекарят ни подкрепи и оттогава тя редовно проверява Томашек. “Родителите на Томаш казват, че са имали късмет. Окръжният лекар и експертите на момчето имат много човешки подход към тях и те ги срещат.
Зузана и Даниел знаят, че ще дойдат по-трудни времена. Сега Томас се интересува предимно от играчки. Той все още не е протестирал много срещу лампите, които го огряват ярко през нощта. Дори в бъдеще обаче той не трябва да се отдалечава от светлината си дълго време. Очевидно той не чака къмпинг с приятели или чуждестранни училищни пътувания. „Сега сме за първи път в Хърватия. Събрахме лампите и тръгнахме. Дори не ги извадихме шест дни. Томашко беше почти винаги на слънце. Най-накрая заспа в тъмнината през нощта “, усмихва се Зузана. В крайна сметка обаче синът им започна бързо да пожълтява. Той вече се нуждаеше от неговата светлина. Мама се обажда на Томаш с любов Светлушко или Слънчоглед. „Децата понякога ми се смеят, че съм лимон. Но тя ми каза, че тогава те са извара ", Томас се присъединява към дебата от своите колички-играчки.
Зузана и Даниел знаят, че имат изключителен син. За тях е изключително, дори сините лампи да не светят върху него. Томаско наистина напомня на принца на приказката. Той беше прекъснат от родителите си, които не се страхуваха от лошата съдба.