Здравеопазване и медицина Видео: ZEITGEIST: ПРЕМЕСТВАНЕ НАПРЕД | ОФИЦИАЛНО ОСВОБОЖДАВАНЕ | 2011 (февруари 2021)
Тези думи грубо прекъснаха активната юношеска роля на дъщеря ми, когато на 16-годишна възраст беше диагностицирана с множествена склероза. Тя беше ръководител на мажоретен, танцов и студентски съвет, който никога не е имал инфекция на ухото ...
тъй като е било възможно тя да има МС?
Спомням си, че поклатих недоволно глава, когато Чанинг (отгоре, вляво) изпрати текстови съобщения до окончателните си диагнози с приятели и най-накрая успя да ги назове, които я тормозеха повече от четири месеца.
Погледнах я с любов и казах: „Чухте д-р Круппа ...
Знаете ли обаче, че няма лечение за МС? "
На което тя отговори: "Да, но поне сега знам какво имам и мога да се справя, всеки има нещо, мамо, става мое."
Наблюдавах как дъщеря ми расте в състрадание
Чанинг прие това като стъпка към плана на живота си, обвързана и решена да покаже на държавите-членки, че тя е шефката. Как бих могъл да потисна позитивността й, смелостта й в лицето на този неканен гост в живота ни?
Тя се включи изцяло в включването на доброволци в Националното общество за множествена склероза, започна да посещава гимназия и говори публично при всяка възможност. В резултат на това тя откри други, които имат поверителни отношения с МС, живеещи в затворен живот. Чанинг толкова зарадва останалите, че хората лесно се отвориха за него.
Свидетел съм на това как дъщеря ми израства в състрадание и съпричастност на ниво, което се конкурира с Далай Лама. Какво настояще!
От „ДОБАВЕТЕ доброволец“ до по-фокусирани усилия
Първоначално имахме „ДОБАВЕТЕ доброволец“ - направихме всичко и всичко, което Фирмата ни помоли: говорете тук и там, говорете с новодиагностицираните, работете по всички дейности за набиране на средства и събирайте празничните кошници. Това беше невероятно занимание, но случайно и извън фокуса.
Когато бяхме помолени да се присъединим към компания в нашата държавна глава в Оклахома Сити като активисти на МС, идеята за активизъм се появи през 60-те години. Спомних си незабравимите пастирски активисти, които споделих, и не бях сигурен дали отговарям на ролята. Въпреки че се гордея, че присъствам на текущи събития, не бях адвокат, нито се нуждаех от работещи познания за държавната или федералната политика и затова отхвърлих това предложение.
Персоналът настояваше и ни каза, че просто трябва да „разкажем нашата история“ и ще ни подготвят за обсъждане на законодателни въпроси.
Силата на разказване на нашата история
Седнахме пред законодателната власт за първи път и ни казахме, че историята на Чанинг за живота с МС е изненадана. Законодателят просто не можеше да повярва, че тази красива, жива млада жена живее с хронична, нелечима болест.
"Но изглеждаш толкова добре!" е досаден комплимент, който често й се предлага. Да, нейната история е обнадеждаваща и позитивна, но също така е спешна. Трябват ни долари, за да финансираме проекти на ръба на изцелението. Нуждаем се от регистър на всички хора, които живеят с МС, така че изследователите да имат така необходимата демографска информация, от която да работят. Нуждаем се от достъп до.
Законодателите буквално държат ключа, необходим за отваряне на долната врата за лечение и по-добро качество на живот за хора като Чанинг. Местоположението на лицето и историята между реални хора, живеещи в държавите-членки, и тези, които ги обичат, имат съществено значение, когато дойде време да се гласуват по критични теми като застраховка, достъп до цялостна рехабилитационна технология и, разбира се, продължаващото нужда от научни долари, финансирани единствено от държавни ресурси, предвид естеството на проекта.
От първоначалния ни опит в застъпничеството, Чанинг и нашите доброволчески усилия се фокусираха върху това да бъдем активисти на МС в нашите щати (аз съм в Оклахома, сега живея в Арканзас) и федерални.
Ние се застъпваме за всички, които живеят с МС
Чанинг живее с МС повече от десет години. Тя е била на пет години през последните шест години и почти е починала, след като лечението с рецидив е причинило образуване на кръвни съсиреци в мозъка.
Радиожурналист, тя репортира в ефир, докато използва захарна тръстика за разходка, и покри американския идол от миналата седмица само с половината от лицето си, без.
Тя е смела, решителна и смела, живее пълноценен живот въпреки това, което тази болест иска да направи, за да я спре.
Приехме твърде много други млади мъже и жени в семейството на МС, създадохме твърде много приятели, живеещи с МС, и наблюдавахме как животът им се променя драстично през последните 10 години. Ние не само подкрепяме факта, че животът на Чанинг е най-добрият, който може да бъде - ние защитаваме всички, които живеят с МС, тези, които са дошли преди нас и тези, които идват след тях.
Обещах на дъщеря си, че ще продължа да работя като активист на МС до дните, когато буквите „M“ и „S“ означават „Разгадана мистерия“.
Резултатите от тези президентски избори засилиха моята решимост, тъй като борбата за правата на хронично болните и обещаните с увреждания се засилва и финансирането на лекарствата от 21-ви век е в обсега. Сега е моментът да покажем, че сме наистина по-силни заедно.
Пати Баркър е Тулса, Оклахома, местен; горда майка на две дъщери; и отдаден спасител на кучета. В момента той е директор на болничните връзки в Института за кръв в Оклахома, доставчик с нестопанска цел на кръвни продукти и услуги за повече от 200 болници в Оклахома, Арканзас и Тексас. Тя прекарва доброволчески часове като страстен активист на МС.