Детето ни се бори със сериозно заболяване
Очаквате бебе и щом съобщите тази радостна новина на околните, всички ще започнат да ви питат: „А знаете ли какво ще бъде? Бихте ли искали момиче или момче? “Вероятно всяка майка отговаря:„ Не ме интересува, особено когато е здравословно! “Въпреки че по време на бременността си се подлагате на различни прегледи, включително пренатални прегледи, за да се изключат сериозни вродени нарушения в развитието и, след раждането могат да бъдат различни ...
Настоящата диагноза е много точна
Не се страхувайте. Ако ултразвуковите скрининги потвърдят, че плодът се развива правилно в корема ви и изключат сериозни вродени и нарушения в развитието, като синдром на Даун, цепнатина на гръбначния стълб и други, рисковете са наистина ниски. Бъдещите майки могат да поръчат специални прегледи, включително амниоцентеза (събиране на околоплодна течност при съмнение за развитие на плода). Някои здравни центрове предлагат и най-новия метод за неинвазивно изследване на синдрома на Даун, Едуардс и Патау от кръвта на майката, наречен Prenascan (това е много точен преглед, но цената му надвишава десет хиляди корони).
Ако ултразвуковите скрининги потвърдят, че плодът се развива правилно в корема ви и изключат сериозни вродени нарушения в развитието, рисковете са наистина ниски.
Болестта може да дойде
Съществуват обаче заболявания и нарушения в развитието, които дори най-модерните ултразвуци и най-опитните лекари не откриват или които се появяват само през първите месеци и години от живота. Те включват например слепота и глухота, онкологични заболявания, аутизъм, диабет, автоимунно заболяване, болест на пеперуда и други. Въпреки че никоя бъдеща майка не иска да чуе, че нещо не трябва да се обърка с бебето й, важно е да не си затваряте очите за тази тема и да знаете къде да се обърнете за помощ, ако подобно нещастие ви засегне. Майките Алжбета и Катарина имат своя опит.
Елизабет: Левкемията беше като кошмар
„Разбрахме, че нашият Мартинко страда от левкемия малко след третия си рожден ден. Често беше болен, пребледнял и много уморен. Когато високите температури се появиха в продължение на няколко месеца и не спряха, отидохме на кръвни изследвания, които потвърдиха кошмара ми “, казва 35-годишната Елизабет. След това стъпките на нейното семейство започнаха да текат редовно към болницата. „В началото най-трудно беше да приемем тази заплашителна болест, дори да се справим с факта, че имаме тежко болно дете. Не можех да ям и да спя, запитах се защо детето ми и почувствах, че все още щастливият ми живот е към своя край ... "казва Алжбета.
По съвет на приятелите си тя започва да посещава психотерапевт, който съветва семейството как да се справи с болестта и как да подходи към нея. Основната стъпка е да приемете болестта на детето и да говорите за това, да не се затваряте в себе си и да не се правите, че нищо не се случва. Родителите трябва да изпитват афективните реакции на детето, свързани със заболяването (раздразнителност, плач, гняв) и не е грешка да започнем да говорим в множествено число („лекуваме се, отиваме на преглед“ и др.). Болестта трябва да обедини семейството и да не го разделя, Елизабет също е наясно с това. „Днес знам, че се отнасях с мъжа си понякога ужасно - бях лоша с него и изпитвах пристъпи на гняв, сякаш той можеше да бъде отговорен за болестта на Мартинк“, казва Алжбета. Съпругът й обаче преодоля тежката семейна ситуация с по-голяма бдителност от съпругата си и беше голяма подкрепа за семейството.
Днес химиотерапевтичното лечение изглежда е било успешно. Мартинко вече отпразнува седмия си рожден ден и засега симптомите на левкемия не се връщат. От психологическа страна Елизабет днес е много по-уравновесена жена, отколкото преди четири години, когато избухна болестта на сина ѝ. „Освен с психолога ми помогнаха и срещи с други родители на онкологично болни. Знанието, че не сме сами в това, беше обнадеждаващо. Ние също се присъединихме към Асоциацията на пациентите с диагноза ХМЛ, която организира различни събития, натрупахме много опит и черпихме надежда ", заключава Алжбета.
Катарина: Надеждата умира последна
„По време на бременността си не мислех за нищо друго освен за здраво бебе. Претърпях всички възможни и незадължителни прегледи, взех много витамини и когато се роди здравата ни дъщеря, бях невероятно облекчена. Днес се обвинявам, че не съм причинил болестта си с преувеличената си паника ", започва 31-годишната Катарина, чиято дъщеря Вероника страда от гръбначно-мускулна атрофия от типа на Вердниг-Хоф. Това е заболяване, което засяга гръбначните и черепните нерви и се проявява в тежка мускулна слабост. Малката Вероника има толкова слаби крака, че не може да стои на тях на три години и половина. „За съжаление перспективите ни не са добри. Вероника вероятно никога няма да ходи ", казва Катка тъжно и добавя, че засега те сами се справят с грижите си със съпруга и бабите си, но скоро ще им е необходим личен асистент.
Те вече са се обърнали към Фондация „Добър ангел“, който помага на семейства с деца с тежки дългосрочни заболявания, в резултат на което те ще изпаднат във финансово бедствие. „Въпреки че получаваме някои помощи за държавни грижи, все още не сме в състояние да покрием финансово всички разходи, свързани с болестта, като рехабилитация, необходимо домакинско оборудване и т.н.“, казва Катарина. Семейството с болната Вероника редовно ходи на упражнения, рехабилитация и медицински прегледи, но болестта е толкова сериозна, че прогнозата за пълно възстановяване горе-долу не съществува, лекарите могат само да облекчат и стабилизират заболяването. „Чухме, че в Америка се тества ново лекарство за това заболяване. Както се казва, надеждата умира последна, така че все още се надявам ", казва Катарина, която днес изглежда балансирана. Заедно със съпруга си и болната си дъщеря те работят не само с психолог и фондация „Добрият ангел“, която им помага финансово, но и с други специалисти. Например с Вероника редовно ходят на хипотерапия.
Говорете за вашите страхове и надежди
„Животът с дете, който по някакъв начин се различава от другите, ще се превърне в голямо предизвикателство и тест за лична смелост и любов. Най-трудно е да се справяш с ежедневните ситуации, където много често може да редува безнадеждността с радост и надежда. В същото време е необходимо родителите да се научат да се справят със своите страхове, тъга, самосъжаление, реакциите на разширеното семейство и околната среда. Една от първите стъпки за започване на всичко това е да не се страхувате да говорите за своите страхове за бъдещето и за притесненията, които изпитвате в момента. Важно е да не обвинявате себе си или околните за възникналата ситуация. Не се притеснявайте защо нашето дете, защо ние.
Не се страхувайте да помолите за помощ
Чувствайте се свободни да се свържете с психолог или психотерапевт, с когото можете да говорите открито за вашите притеснения и надежди. Тя може да ви помогне да се съсредоточите върху това, което върви добре, какво сте направили, какво очаквате с нетърпение. Много е важно да не ограничавате чувствата си. Така че можете да говорите за тях. Разбира се, можете да използвате подкрепата на партньор, семейство или някой ваш близък. Но бих ви посъветвал да потърсите психотерапевт, който да ви придружава през този труден период “, казва Mgr. Хана Форманкова, психолог и психотерапевт.