Имате умно дете. Той контролира космическите тела, без да мигне окото, обсъжда с вас черни дупки на ниво, познава всички видове автомобили или разпознава стотици бръмбари в детайли. Той обаче яде само сух ориз и кроасан със сладко без масло, нарязан на колелца, за предпочитане подредени в ред в чиния, новата храна няма да вкуси случайно. Изпада в паника, когато трябва да отиде да поздрави старата си жена или да донесе близалки на децата в детската стая или когато искате да улесните приготвянето на закуска и просто да нарежете кроасана на четвъртинки. Не може да носи прясно измити неща, намира в чорапа си милиметрова нишка, която го избутва непоносимо и не разбира защо изведнъж да спре да носи зимна шапка или гащеризон. Добре дошли в света на децата със синдром на Аспергер.
Случайно не е груб?
Околната среда ви гледа малко през пръстите ви. Кой някога е виждал дете да се отглежда така. Трябва да го сложат на дупето и той веднага ще се измъкне от неприятности. Ако той не иска да яде това, което му давате, не му давайте нищо. Но тогава наистина не е нищо. И то за дълго време. Харесвате много хубави неща, но нито едно от тях не работи. Когато видите детето си да блести в очите му, отчаяно и да не иска помощ, знаете, че това не е начинът, по който трябва да се върви. Опитвате се да следвате необходимите процедури и ритуали, за да го държите хладен и да не навлизате в изтощителни състояния на емоционален стрес, които ви изтощават поне толкова, колкото неговите. Ще се научите да познавате сигналите му, ще му осигурите необходимата подкрепа. Когато е готин, той е невероятен. Ще ви даде толкова много любов и ще ви отведе в редица неочаквани ситуации и изненадващи моменти. Но може би междувременно връзката ви ще се разпадне, защото съпругът и баща ви не разбират защо трябва да се правят толкова много отстъпки около едно дете, когато отдавна е трябвало да са отделни. Че спането с четене на глас е един от ритуалите, от които се нуждае, за да намали тревожността си. Че той наистина има проблеми със съня и се нуждае от вас със себе си или от нощта да идва в спалнята ви. Че не сте нито истерична, нито хиперпротективна майка, вие само разбрахте, че най-много се нуждае детето ви от приемане, уважителна връзка и безкрайно търпение и любов.
Училището умножава всичко
Обикновено има други проблеми с присъединяването към екипа. Детето ви не обича хаоса. Не понася твърде много шум. Звуците му го болят, той затваря ушите си, тича да се скрие под мивката. Той е изключително изтощен от колектива, защото със своята свръхчувствителност и изключителна чувствителност към детайлите, той непрекъснато забелязва милион неща и е изключително изтощително да ги гледа. Понякога се опитва да се затвори изцяло за тях и не реагира на нищо от обкръжението си. Той няма правилното предположение за социални ситуации, изпада в паника от аплодисментите на съучениците си, защото не разбира какво имат предвид под това. Беседка или посещение на театър са кошмар за него, често дори се разболява от очаквания и просто не може да го направи в този момент. Иска да бъде сред другите, иска да има приятели. Но той изобщо не ги разбира. Те не спазват правилата, но учителката каза, че не трябва да бягаме и да крещим, когато тя говори. И все още го правят. Той се чувства безпомощен, не знае какво да прави в тази ситуация. И тогава има постоянни моменти, когато той пада върху него. Има чувство на безпомощност, той изведнъж се чувства така, сякаш е напълно малък и може само да плаче или да крещи или да рита наоколо. Думите, които чуваше от други хора или по телевизията, се появиха в главата му. Мразя те. Лоша си, мразя те, ти си ужасна майка ...
Това не е възможно, защото той е златно дете
Някои пък се придържат към училище или детска градина. Те не разкриват нищо, носят всичко в себе си, докато не стигнат до безопасността на дома. И тогава се разпада. Учителят не вярва на майката, че има проблеми у дома. Той не разбира как може да се свърже. Той не знае, че претоварването на детето наистина не се проявява в домашната среда. В училище това означава огромни проблеми с домашните, детето вече не може да пише вкъщи, не може да се концентрира, не разбира защо трябва да прави същото нещо вкъщи като в училище. Училището не разбира, че доброто и послушно дете се нуждае от помощник. В крайна сметка училището не е проблем. Но асистентът трябва да може да помогне за управлението на неща като хаос чрез почивки, интерпретиране на комуникацията между съученици, внимателно насочване на обясненията на ситуациите, способността да отведе детето някъде в уединение, когато е съкрушено. При такава възможност колапсите също са по-редки у дома и дава възможност на детето да функционира у дома с пълен комфорт.
За щастие, високата умора се балансира най-вече от сръчността, която помага на детето да улови по-голямата част от учебната програма в училище и да я разбере, без да тренира у дома. Някои от тях обаче все още се нуждаят от социален отпуск - тоест ден или понякога повече дни, когато не им се налага да ходят на училище, в екипа, така че нервната им система да се успокои и те отново да могат да участват в нормални събития . В някои случаи е необходимо също така да се намали броят на часовете или да се пропусне родителството, което по своя характер (лошо структуриран курс) не отговаря на нашите деца.
Диагнозата обяснява много
Понякога между тях, ако имате достатъчно късмет, ще получите правилната диагноза. Защо правилното нещо: тъй като синдромът на Аспергер е нова концепция, може да откриете, че клиницистите не го знаят, нямат инструментите да го диагностицират или дори да го разпознаят. Ако успеете да стигнете до правилните хора, внезапно ще падне огромна тежест от вас. И накрая ще откриете, че наистина не сте сгрешили във възпитанието, че вашата интуиция е била права, че това дете се нуждае точно от това, което винаги сте подозирали за здравословното му развитие, така че обкръжението му да се адаптира към него възможно най-много и така той може да опита нови неща и по безопасен начин. Без шоково лечение, без наказания и последици за поведение, което детето не може и единствената причина е различна настройка на мозъчната му дейност. За мнозина е трудно да разберат, че ако не съкрушите Аспергер като дете, той има шанс да се справи с нещата по-добре от възрастен, защото обикновено сме свикнали да мислим по различен начин: ако той не може да направи това и сега, какво тогава, когато е голям? Как може да го направи, ако не го научи сега?
Нашите деца просто работят по различен начин и тези аксиоми не се отнасят за тях. Те са честни, не злоупотребяват със ситуацията, наистина трябва да им се вярва, когато казват, че нещо ги боли или не ги контролират. Възможно е да имат променено възприемане на болката: при тежък апендицит те ще кажат, че боли „само малко“ и с драскотина по ръката е пълна катастрофа. Те се нуждаят от ясни инструкции от лекаря, точна информация за това какво ще се случи и често така или иначе са много уплашени. В същото време децата са тези, които абсолютно усещат дали някой ги приема или не и благодарение на честите лоши преживявания те веднага реагират като в ъгъла, ако разпознаят начина на комуникация, който ги е наранил в миналото. Авторитарни решения, безчувствена критика, заповеди без възможност за споразумение, всички ги поставят на колене. Повечето проблеми в училище или в друга среда се дължат на тази чувствителност и могат да бъдат преодолени само чрез промяна на подхода към тях.
Ето защо нашите деца са голямо предизвикателство за околната среда и по-широкия социален климат и са лакмус за способността ни да им предложим любяща и приемаща връзка. Прекарването на време с тях в изучаването на техните хобита, в които те често са изрично експерти, готови да ги придружават в популярни дейности през кътчетата на техния свят, отделяне на време за разбиране на тяхното възприятие или управление на потенциални проблемни ситуации е инвестиция, която винаги отплаща се. Те са изключителни личности и само тези, които са готови да им дадат изключителна връзка, ще го изпитат. Заедно с всичко, което научаваме като майки и родители при опознаването на нашите деца, нашите социални връзки и контакти постепенно ще се променят. А за дете със синдром на Аспергер майката е важен човек много по-дълго от обикновено, често в зряла възраст. Ето защо е създадена гражданската асоциация HANS, която е тук, за да подкрепи цялото семейство, включително подкрепа за учители и асистенти чрез личния ни опит. Примерите за добри практики казват, че всичко може да работи, ако родителят е взет за партньор и експерт за детето си и ако уважителната комуникация играе абсолютна пряка роля в триъгълника училище-родител-дете.