операция

Скоро петите ще имат трудна операция и изход
Източник: Миро Миклас
Галерия
Скоро петите ще имат трудна операция и изход
Източник: Миро Миклас

Майката на Патрик Катарина често се усмихва. Тя не може да направи друго със сина си, въпреки че Пако (7) е тежко болен от раждането си. Но зад усмивката на майка й се крият страхове.

След пристигането ни, Katarína и Patek вакуумират. Високо русо момче със срамежлива усмивка се вълнува от интересния звук и тича около тръбата на прахосмукачката. Непознати обаче го изваждат от релсите, сядат в ъгъла и започват да целуват стената. Той идва да види майка си за момент, притискат се до нея и той може да бъде погален. „Пако е аутист и също има психически увреждания. Всичко това обаче би могло да се управлява, ако той беше физически здрав “, казва майка Катка.

Въпреки че почти винаги се смее и постоянно говори на момчето с весел глас, той изглежда уморен и уплашен. "Уплашен съм. Патрика ще има трудна операция след няколко дни, по време на които вероятно ще загуби останалата част от дебелото черво. Преди две години трябваше да му вземат 110 сантиметра. Преди операцията той не можеше да се изчисти, след това внезапно го сменях по двадесет пъти на ден. Тя обаче му спаси живота “, спомня си Катка.

По време на следващата операция, която го очаква след няколко дни, хирурзите вероятно ще трябва да направят на сина й илеостомия - изход от тънките черва. "Това означава, че течното съдържание на червата непрекъснато ще тече в дренажната торбичка от там. Вероятно няма друго дете в Словакия с неговата диагноза, което да има изход от тънките черва. Дори лекарите не могат да ни кажат точно какво ще последва операцията. Изходът всъщност все още ще бъде отворена рана на корема му. Не знам как Patek може да се справи с ниския си имунитет. Ние отиваме в неизвестното ", тихо казва Катарина.

Проблеми с храненето

Малко след раждането на Патрик тя забелязва, че по-малкото й дете не е било правилно. Той не вдигна и не се обърна. „Лекарят каза, че може би се развива само по-бавно, ние не започнахме да практикуваме метода на Войта до преди половин година“, спомня си Катка. Още тогава обаче синът й имаше големи проблеми с храненето. Спря да пие месец след раждането. „Пръсках мляко на ръка, хранех го на лъжици. За нас и за него те бяха галери. Продължаваше да повръща след всяко хранене, лекарствата не действаха. Спах с него на стола, малкият лежеше на гърдите ми. Добавени са пневмония и бронхит от инхалаторно мляко. След прегледа на въртележката накрая го изследват със сонография и определят най-тежката степен на рефлукс. Когато беше на две години, го оперираха “, казва той.

По това време на лекаря вече беше ясно, че Патко ще бъде с умствени увреждания, но здравето му също се влоши. „Изведнъж той спря да се качи. Коремът му беше напомпан, не приемаше естествени рецепти, супозитории или лекарства. В продължение на година и половина премахнах ръчно изпражненията от ректума с ръкавица “, казва Катарина, сякаш това е най-естественото нещо на света. „Помогна му, направихме го заедно. Patek обаче все още имаше много токсини в себе си, имунитетът му беше много лош. В крайна сметка му направиха биопсия на червата “, обяснява Катарина.

Най-лошото подред?

След като взе и изследва тъкан от червата, на Пат беше поставена диагноза с рядка диагноза - болест на Hirschprung с хипоганглиоза и невронална дисплазия. Това означава, че нервните клетки липсват в определена част от дебелото черво и следователно не е функционална. Резултатът е недостатъчно освобождаване на червата, задържане на съдържанието в чревните бримки и хроничен запек. Болестта има генетичен произход и обикновено се свързва с различни умствени увреждания.

„През август 2012 г. Патка оперира. Въпреки че първоначалните прогнози на лекарите бяха по-оптимистични, в крайна сметка трябваше да изберат почти цялото му дебело черво, останаха му 40 сантиметра “, казва Катка. „След операцията състоянието му се подобри за известно време след първоначалните проблеми, функционалната секция беше пришита директно към ректума му. Въпреки че губеше течности лесно, дефекацията беше редовна и той се хранеше още по-добре. Мислехме, че имаме най-лошото зад себе си “, усмихва се майката на Панка.

Наскоро обаче момчето й отново се обиди. „Откриха в болницата, че болестта за съжаление е прогресирала и ще трябва да отстранят и останалата част от дебелото черво. Вече не работи ", казва Катарина. Тя пише за съвместната им борба на уебсайта ludialudom.sk. Искането за финансова помощ бе забелязано от актрисата и певица Зузана Хаасова, която дори организира търга на вечерята лично с нея. Кренвирши с горчица трябва да се сервират, а приходите от търга да се дадат на Патрик.

„В неговия случай тази помощ наистина е необходима“, казва Зузана. Тя живее с диабет тип 1 от детството и използва инсулинова помпа. Може би затова той знае колко е трудно да се грижиш за дете с тежко храносмилателно или метаболитно разстройство.

Млада жена изсипва пробиотични кутии на масата. „Никога не съм питал никого за нищо и винаги съм вярвал, че можем да се справим сами. След операцията обаче Пако трябва да започне да приема шест таблетки пробиотици на ден - шестдесет таблетки ще му стигнат десет дни. Струва почти 50 евро на месец. Застрахователната компания не ги възстановява, защото е хранителна добавка. Те обаче са необходими за Патка. Освен това количества пелени, кремове, лекарства, добавка за колата от държавата, до която го водим почти всяка седмица за прегледи в болницата в Банска Бистрица “, отбелязва Катка. „Не можем да го направим финансово. Вече Патка може да яде само пиле, риба, ориз, тестени изделия, картофи, само масло от мазнини. След операцията ще трябва да обърна още повече внимание на диетата му “, казва той.

Когато Патрик е бил опериран за голяма част от дебелото черво, той често е бил дехидратиран и е трябвало да ходи в болница за инфузии с всяка вируса. Катка се надява, че вече ще може сама да му даде инфузионното лечение у дома. Освен Патрик, тя има здрава по-голяма дъщеря Наталка, съпругът й работи в Братислава. „Само за да може малкото да се справи. Дори не знам как оцеляхме това преди две години. Въпреки че бащата не може да говори или да дъвче, той не показва какво го боли, но може да ме прегърне силно. Понякога усещам, че той ни дава сила “, казва Катка за сина си. Междувременно Пат гледа далеч и след това се усмихва. Сякаш мама разбра. Сякаш проникна в непознатото.