Радослав Херда | 26 август 2014 г. видео
(Снимка източник: AdobeStock.com)
Амиотрофична латерална склероза (ALS), известна още като болест на Лу Гериг, е открита през 1869 г. от френския невролог Жан-Мартин Шарко.
Изключително популярен американски бейзболист привлече международното внимание към тази болест Лу Геринг (на снимката), който е диагностициран през 1939 г., на 36-ия си рожден ден. Той умря o 2 години по-късно.
Лу Гериг (19 юни 1903 - 2 юни 1941) играе в фланелката на Ню Йорк Янкис в продължение на 17 сезона (1923 - 1939) в Голямата бейзболна лига. Той си спечели прякор за постоянството си Железният кон (Железен кон). По време на игралната си кариера той спечели Тройната корона (лидер в 3 конкретни бейзболни категории).
Лу Гериг
Какво се крие под съкращението ALS?
ALS е прогресиращо невродегенеративно заболяване, което засяга нервни клетки в мозъка а в гръбначния мозък. Той унищожава двигателните неврони, които след това не могат да изпращат импулси към контролираните от волята мускули. Това губи способността да контролира и контролира мускулните движения.
Отначало болестта само отслабва мускулите, по-късно засяга фина моторика. Постепенно засяга предмишниците и накрая целите ръце. Пациентите много скоро не могат да се грижат за себе си, спират да ходят, контролират мускулите на лицето, напълно са парализирани.
В последните етапи на получаване на специална хранителна диета те са включени принудителна белодробна вентилация, с 24-часово здравеопазване.
Редки заболявания, по-често при мъжете
Появата на това заболяване е много рядко. Възниква през един, респ. двама от 100 000 души. Означава, че в Словакия може да има това заболяване 50 до 100 души. По-често се среща при мъжете, отколкото при жените (1,3: 1) на възраст между 30 и 70 години.
Наследяване
5 до 10% от всички случаи ALS е наследствен. Болестта е придружена от увреждане един от гените на хромозома 21. Началото на заболяването все още не е изяснено. Поради много бързата прогресия средната продължителност на живота е много кратка - след появата на ALS пациентите обикновено живеят само 2 до 3 години. Досега учените не са измислили никакво лекарство за болестта.
Прочетете също:
В началото той беше бейзболист, след това футболист
В миналото ALS беше „прочут“ от популярен американски бейзболист Лу Гериг (все още носи името си след него), но през последните години и известен италиански футболист Стефано Боргоново.
Стефано Боргоново (17 март 1964 г. - 27 юни 2013 г.), Италиански футболист - напред, най-големите успехи бяха постигнати в ACF Фиорентина, където негов съотборник беше Роберто Баджо. Той приключва спортната си кариера (поради лошо здраве) през 2005 г. През 2008 г. той беше потвърден от ALS.
Борджоново с Паоло Малдини
Боргоново основа своя основа, насочена към повишаване на осведомеността за болестта. Собствена автобиография "Attacante nato" (Роден като нападател) пише на компютър, контролиран от движение на очите. Той и съпругата му Шантал имаха четири деца.
Най-успешната вирусна кампания в света досега
Без значение как планирате вашата вирусна кампания, не можете да предскажете дали тя ще бъде успешна. Може да има произволен брой признаци на успех, но дали дадена знаменитост ще го овладее, е много съмнително. В Америка е приета темата за ALS много известни хора, но днес те се присъединяват към кампанията знаменитости от цял свят.
Кампанията започна 29 юли 2014 г.. Тя го започна Американска асоциация ALS със седалище във Вашингтон, а предизвикателството й беше просто: Приемете предизвикателството и се покрийте с ледена вода.
Приемането на предизвикателството означава - изпращане 10 долара от името на организацията. Неприемането на обаждането представлява сума 100 долара. Освен това - имате възможност да номинирате 3 приятели, към които публично се обръщате към обаждането.
Една проста вирусна идея с невероятно въздействие!
След няколко дни беше ясно, че тази кампания ще бъде сред тях Най-успешен сред тези за повишаване на осведомеността за основните заболявания!
Тайната на успеха?
Състои се в готовност. Всяка година организацията от дълго време води кампания за повишаване на осведомеността относно ALS. Следователно те не очакваха това за 2 дни Те агитират за толкова пари, колкото за цяла 2011 година. Самата директорка на Асоциацията ALS също беше изключително изненадана.
"Никога не сме изпитвали подобно нещо в историята на видимостта на това заболяване", каза тя Барбара Нюхаус, Президент и главен изпълнителен директор на Американската асоциация ALS.
„Вече не можем да бъдем ентусиазирани от нивото на състрадание, щедрост и чувство за хумор, което хората проявяват, когато участват в тази вирусна инициатива.“
Сърцевината на успеха със сигурност са известните личности, стартирали кампанията, високият авторитет на организацията (нейният добър имидж), просто послание, но несъмнено и измерението на предизвикателството, което носи забавление. Видеоклипове Бил Гейтс към днешна дата е видял повече на youtube.com 15 милиона души!
Прочетете също:
Ежедневни съобщения за пресата за събраните пари
Според съобщения за пресата към 23 август 2014 г. те са събрани 62,5 милиона долара, което означава увеличение от почти 10 милиона долара за един ден. И предишният ден беше също толкова успешен. Много организации не събират толкова за целия период от съществуването му!
Къде ще отидат парите
Според основното послание на организацията те искат да работят ефективно с пари, за да приближат деня, когато пациентите ще могат да живеят живота си без това заболяване. Все още не знаем дали такъв бюджет ще бъде достатъчен за окончателното откриване на лек за ALS. Във всеки случай - благодарение на тези пари тази възможност се приближава!
Преминаване на американските граници
Кампанията отдавна е въпрос само на САЩ. Приет е от хора по целия свят. По-специално спортисти се присъединиха веднага. Сред най-известните, нека споменем футболистите Лионел Меси а Кристиана Роналда, или сръбски тенисист Новак Джокович.
Словашкият президент трябва да бъде ясно споменат от Словакия Андреа Киску, или представител на хокея Мариан Габорик. Чантата със словашки знаменитости обаче се скъса бързо, така че можем да очакваме, че през следващите седмици медиите или социалните мрежи ще донесат и други известни имена.
Прочетете също:
Как сме в Словакия?
Обръща специално внимание на пациентите с ALS Организация на мускулните дистрофии със седалище в Братислава (OMD в Словашката република). Досега те са лекували няколко пациенти с болестта, единият от които вече е член. Той все още караше ски преди три години, сега просто лежи и за него трябва да се грижи специализиран персонал, каза ни той Йозеф Блажек от OMD в SR.
Както тя спомена Андреа Мадунова (също OMD в Словакия), скоростта на развитие на болестта е поразителна. За сравнение - при пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен заболяването е подобно, но общото протичане на ALS е много по-бързо! OMD в Словашката република високо оценява това събитие, защото благодарение на това медийно отразяване хората с диагноза ALS са се свързали с тях, на които сега ще могат да предложат помощ и съвет.
От какво се нуждаят пациентите с ASL и техните семейства?
Преди всичко те трябва да се подготвят за трудни моменти. Те трябва да разпръснат силите си, за да се впуснат в безмилостна битка с изключително мощен враг.
Много хора с диагноза ALS са се замисляли евтаназия, и те не могат да бъдат изненадани. Вие сте на ALS няма да свикнете.
От месец на месец семейството е във все по-лошо и по-лошо положение. Моториката на пациента се влошава бързо - първо напускат фината моторика, след това подвижността на предмишниците, ръцете, краката, лицевите мускули и накрая човекът остава в пълна грижа на леглото.
Мозъкът все още работи, пациентът е психически здрав, но той не може да води нормален живот. Той буквално просто наблюдава как все повече хора се грижат за него ...
Ние сме щедра нация?
Ние сме различни от американците. И то в много отношения. Разликите обаче са изненадващо големи.
В САЩ до 56% от населението понякога работи в благотворителна организация с нестопанска цел. Смята се, че има само 20% от хората, които в свободното си време са работили като доброволци.
До 79% Всички дарения в САЩ са от малки донори. Събраните там пари и дарения представляват 2% от общия БВП, което е огромна сума - до 150 милиарда щатски долар!
В Словакия това е значително по-ниска сума и само 0,38% от общия брутен вътрешен продукт. Следователно събраната сума представлява „само“ 55 милиона щатски долар. Съществуват и разлики в структурата на донорите.
В Словакия най-големите дарители са компании и организации, а в САЩ те са физически лица. Лицата в Словакия представляват само една трета от всички дарения.
Искате да помогнете на пациенти с ALS?
Организация на мускулните дистрофии е единствената конкретна организация в Словакия, която обединява деца и възрастни и техните семейства с мускулна дистрофия, или други нервно-мускулни заболявания. Той използва парични вноски главно за съфинансиране на интеграцията остава, като има предвид, че винаги получава субсидии от министерствата само за част от разходите (срещи на членовете, летни лагери за деца, младежи и възрастни, шахматни престои, спортни лагери, напр. боче).
Парите им помагат и да покриват оперативни разходи, които естествено възникват при предоставянето на социални услуги, напр. също и на място, когато съветват клиенти с тежки увреждания как да получат лична помощ, помощни средства, безпрепятствени адаптации, подкрепа от държавата (телефони, наем и услуги, експлоатация на служебен автомобил и др.). Те продължават да плащат от събраните пари дейности на клубове под знамето на OMD в Словашката република, обучават служители и професионалисти (физиотерапевти) и подкрепят другите им професионални дейности (участие и участия в чуждестранни конференции).
Изтъкнати хора, присъединили се към кампанията ICE BUCKET CHELLENGE:
Уил Смит, Майкъл Джордан, Новак Джокович, Чарли Шийн, Майли Сайръс, Андрей Киска, Селена Гомес, Тайгър Уудс, Бил Гейтс, Джордж У. Буш, Уинфри Опра, Дейв Батиста, Дейвид Бекъм, Джъстин Бийбър, Марк Зукърбърг, Жан Клод Ван Damme, Katy Perry, Dr. Dre, Lady Gaga, Cheryl Cole, Jose Mourinho, Linkin Park and Foo Fighters, Nicole Kidman, Usher, Britney Spears, Vin Diesel, Jennifer Lopez, John Bon Jovi, Justin Timberlake, Sarah Jessica Parker, Gwyneth Paltrow, Tom Cruise, Shakira, Бен Афлек, Рики Мартин, Стивън Кинг, Адам Сандлър, Кристиано Роналдо, Джесика Алба, Мики Рурк, ... и много други.
Редактирано (конфитюр)
Снимки: medicina-ufm.edu, uefa.org, shutterstock.com
Един отговор на „ALS: Болест, която те замразява“
Оставете отговор Отказ на отговор
За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.