HS Online е уникален ресурс, разработен в сътрудничество с водещи лекари в областта и с пациенти, които имат Hidradenitis suppurativa (HS). Целта на HS Online е да помогне, образова, насърчи и въоръжи пациентската общност с информация за HS и подкрепа.

До 1% от населението живее с ХС, но има само ограничена информация за това повтарящо се и често болезнено възпалително заболяване. 1,2,3

Тук ще имате възможност да научите основна информация за ХС, да изслушате мненията на експерти по ХС и пациенти, страдащи от това заболяване, да попълните интерактивен инструмент за интервюиране на дерматолог, който ще Ви предостави информация и полезни съвети при разговор с лекар, свържете се с местни пациентски организации и много други.

Относно Управителния комитет

online

Тара Бъртън

Великобритания

Тара Бъртън живее с ХС от 14-годишна възраст, но болестта й не е диагностицирана до 24-годишна възраст. През 2006 г. Тара загуби работата си като асистент в счетоводна къща поради здравословни проблеми. Този злощастен инцидент и липсата на съществуващи знания и подкрепа, достъпни за пациентите с ХС, я накараха да помогне за създаването на Британската асоциация за хидраденит супуратива (BAHS) през 2007 г., ключова група за защита на пациентите в Обединеното кралство. Две години по-късно асоциацията стана първата регистрирана благотворителна организация за ХС в Обединеното кралство. Тази фондация сега е известна като Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) и се управлява от Tara и седем други администратори, които доброволно даряват времето си за организацията.

Проф. Д-р Грегор Йемек

Дания

През последните три десетилетия проф. Д-р Jemec е в челните редици на изследванията на ХС, написвайки десетки публикации, които допринасят за определянето и лечението на това заболяване. Понастоящем професор Джемек е член на Изпълнителния комитет на Европейското общество по дерматология и психиатрия, професор е и ръководител на катедрата по дерматология в Университета в Копенхаген, а също така работи в болница Роскилде.

Нийл дьо Плейс

Дания

Нийл живее с ХС от 1993 г., но е диагностицирана само преди шест години, когато е изпратена в дерматологична клиника в болница Роскилде. Тя е председател на Датската асоциация на пациентите с ХС, която представлява при установяването на взаимоотношения с други пациенти и в предоставянето на подкрепа на тези пациенти.

Проф. Д-р Христос Зубулис

Германия

Професор Zouboulis е водещ основател и бивш президент на фондация Hidradenitis Suppurativa в Съединените щати, президент на Европейската фондация HS. Той изучава проблемите на ХС повече от 25 години. Той беше председател на управителния комитет, който изготви германските препоръки за лечение на ХС, публикувани през 2012 г. и заедно с Dr. Jemecom координира подготовката и публикуването на Европейските препоръки за лечение на ХС 2015 г. Професор Зубулис е автор на повече от 500 публикации и в момента е ръководител на Катедрата по дерматология, венерология, алергология и имунология в Общинската болница в Десау.

ЛИТЕРАТУРА

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009; 23: 985–998.
  2. Jemec GB. Клинична практика. Доставка хидраденит. N Engl J Med 2012; 366: 158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Нарушения на апокринните потни жлези. В: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8-мо изд. Ню Йорк, Чикаго: McGraw Hill; 2012. p947–959.

Тествай се

Попълнете въпросник, който да ви помогне да говорите с Вашия лекар или дерматолог