вашата

Горите са моите дробове, казва Зузана, чиято рядка болест спира дъха. Тя вече беше взела сестра си.

Ако попитате енергичната четворка какво й липсваше най-много, отговорът би бил ясен. „Кислород! Ето защо, когато ми е трудно, отивам сред природата. Горите са моите дробове, буквално. Там мога да дишам добре, ще натрупа сили да продължа да се бия там “, казва 45-годишна енергична жена с трудна съдба. Въпреки че белодробният й капацитет е под 30%, тя не се отказва. Тя сама преустройва къщата, основава гражданско сдружение и мечтае за собствен цветар.

Отлетя

Ако не решава блокиращата настилка, той избира строителни материали за къщата или изтича сред природата с мотоциклет. „Не признавам болестта, понякога живея на 120%. Животът се крие в моменти и аз искам да ги изживея най-добре, тъй като не знам какво ще се случи утре ", признава той и добавя, че прави всичко за сина си:" Ако можех, щях да дишам вместо него. Това е моята опорна точка. "

Зузана е диагностицирана с идиопатична белодробна фиброза преди години. Това е рядко заболяване, което постепенно лишава белите дробове от сила и необратимо води до смърт. Зузана знае истината. Същата болест отне сестра й преди години. „Казаха й след раждането. С очите си видях какво е белодробна фиброза и как завършва. "

Зузана е чудо

Освен това надминава оптимистичните прогнози на лекарите. Вместо петте години, в които хората с идиопатична белодробна фиброза живеят средно, той вече се бори за двадесет и осем. И въпреки че дробовете й могат да функционират само за една трета, нейният жизнен оптимизъм и ангажираност наваксват.

„Знаете ли, белодробната фиброза е по-лоша от рака. Когато човек научи какво го очаква и че няма надежда за изцеление, той обикновено се разпада. Не признах болестта през първите години. “Но тя признава, че има здравни проблеми от детството си. „Като дете често ходих на лекари, защото имах цял списък с алергии. Достатъчен беше по-слаб вирус и веднага получих бронхит. Белите ми дробове бяха по-податливи на това ", каза тя и махна с ръка, че никога не е била обзета от болест.

Тя не е лекувана

В гимназията обаче се счупи. Когато сестра й разви следродилна белодробна фиброза, лекарите започнаха да установяват дали здравословните проблеми на Зузана не са от същия произход. „Отначало не можеха да се споразумеят дали имам същата диагноза. Усложненията, които понякога изпитвах, се дължи на сърдечно-съдови проблеми. Бях на 19 години и имах живот пред себе си, когато най-накрая бях потвърден. “Тя получи лечение, но признава, че е била недисциплиниран пациент. По това време болестта не го ограничава сериозно и освен това липсва не само информация за белодробна фиброза, но и лекарства.

„Бях лекуван с кортикостероиди, защото по това време нямаше белодробна фиброза. Лечението обаче имаше неприятни странични ефекти за мен, затова отказах. Всъщност не съм се лекувал от години. Когато се ожених и забременях. Първите усложнения дойдоха след раждането. Здравето ми стана значително по-стресирано едва през 2012 г., когато се озовах в стресов период поради бързите си темпове на работа ", описва той събитията.

Постепенно губене

Зузана преразгледа отношението си към белодробната фиброза, когато срещна хора с подобна съдба. И когато загуби сестра си. „Трябва да го видите с очите си, за да разберете какво е заболяването. Когато видите, че колегите ви пациенти постепенно умират, това ви кара да се замислите. “Зузана преживя най-трудните моменти преди три години, когато беше в реанимацията за белодробен колапс. Тя също беше в лошо отношение в личния живот.

„Загубих всичко - бракът, къщата и цветарката, в която работех дотогава.“ Но тя не можеше да бъде счупена! Когато й е трудно, тя отива в гората. „Когато гледам дървото, си казвам, че и той има своите проблеми. Може би е изядено от червеи вътре и все още е там. Тя стои твърдо и се съпротивлява “, обяснява причините си, поради които гората е оазис на мира за нея.

Живот в Африка

„Преди обичах да танцувам, но днес нямаше да мога да направя нито един танц. Търся асансьор навсякъде, където отида. Освен това всяка стъпка е предизвикателство за мен и трябва да я дишам. ”Той вече е много уморен по време на нормалната домакинска работа. „Освен задух, имам и кашлица. Трябва да дишам изкуствен кислород през нощта. ”Животът й също се влияе от времето. „Има дни, в които дишам по-трудно, особено влажният и сух въздух не ми носи нищо добро. Напротив, сухите и горещи дни ми подхождат. Понякога се шегувам, че бих могла да живея някъде в Африка “, смее се Зузана.

Помага на другите

Тя е убедена, че ако все още е тук, има смисъл. Тя реши да помогне на хората с идиопатична белодробна фиброза. Много пъти на пациенти, които са много по-добри в здравето си от нея. Но те се нуждаят от насърчение. „Ходя редовно при Vyšné Hágy. Веднъж моят основен MUDr. Рубер Сливка предложи да помогна за създаването на гражданско сдружение. Мислех, че това е добра идея и че се справям с нея. Искам хората да знаят повече за нашето заболяване и да не бъркат идиопатичната белодробна фиброза с муковисцидоза. "

Затова тя основава гражданското сдружение „Надежда за белите дробове“ - клуб на пациенти с белодробна фиброза. „Аз съм жив пример, че надеждата има смисъл, защото от 28 години живея с фиброза. Не знам колко ще бъда тук, но дотогава искам да помогна. Ние също се борим за другите, за техните права. Например, ако застрахователните компании не искат да им възстановят разходите за лекарства или имат проблеми с отпускането на пенсия за инвалидност. "

Насърчение

Въпреки че има енергия за раздаване, това също е борба за нея. Зузана знае, че дробовете й ще отслабнат, така че не изгражда въздушни брави. Предпочита да се върне на работа у дома. И че не трябва да се отказва, това й напомня всеки ден за нейното мото над леглото: „Ако можеш да мечтаеш за това, можеш да го осъществиш“.

Бели дробове като велкро

Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е рядко заболяване. Най-често се среща при хора на възраст над 55 години, но ако е от генетичен произход, може да се появи и при по-млади хора. Все още не е известна точната причина за заболяването, при което белодробната тъкан е белязана, загрубяла или втвърдена в опит да се излекува след многократно увреждане. Типично за това заболяване е звукът от вдишване, който наподобява велкро. Проявява се с хроничен задух, суха и дразнеща кашлица, плитко дишане, умора, болки в мускулите и ставите. Белодробната фиброза е фатална, но от 2014 г. има лекарства, които могат да забавят прогресията на заболяването.

Кистозната е различна

Кистозната фиброза е наследствено нелечимо заболяване, причинено от мутация в определен ген. Резултатът е трайно увреждане на белите дробове, панкреаса и други вътрешни органи. Влиянието на генетиката при това заболяване е голямо, защото дете с муковисцидоза трябва да наследи дефектните гени и от двамата родители. Кистозната фиброза се характеризира с натрупване на плътна слуз в белите дробове. В него се заселват бактерии или вируси, които причиняват проблеми с дишането и възпаление с тежки белодробни увреждания. Следователно най-важното при това заболяване е редовното отстраняване на слуз и едновременното приложение на антибиотици.