словашкия

Ако можех да върна времето назад, щях да си пожелая. Хората на смъртно легло са свикнали да изразяват чувствата си с това изречение. Изминаха точно шест години от създаването на неправителствената организация DESIRE SI, която изпълнява тайните желания на дългосрочно болни и умиращи деца. До момента те са успели да изпълнят общо 600 детски мечти. Всяка година се радват 100 до 120 деца от цяла Словакия. Всеки мечтае по-специално за едно нещо - да бъде здрав. Някои имат шанс да се измъкнат от болестта си, други вече подозират, че това е невъзможно. И така, кои са най-често срещаните им желания? Говорим с Mgr. Соня Реброва, председател и основател на тази организация с нестопанска цел.

Вече няколко години изпълнявате идеите на болни деца на вашия уебсайт „Желание“. Защо избрахте тези дейности?
Децата в болниците или дългосрочно болните (церебрална парализа, мускулна дистрофия и други нелечими заболявания) прекарват много време в болници или рехабилитация и бавно губят надежда за подобрение. Ето защо ние се опитваме да изпълним техните желания, за да ги насърчим, да им дадем надежда, да им угодим. Лекарите лекуват тялото си, а ние се опитваме да угодим на душите им.

Изпълнявате ли желанията на децата в последния стадий на заболяването? На какво наблягате в общуването с деца?
Изпълняваме желанията на всички тежко болни деца, които те ни пишат, но само едно - най-голямото, най-красивото, нещо, за което са копнели и поради болест не могат да го имат или не могат да го получат. Ако детето стигне до последния стадий на болестта, можем да изпълним желанието му за втори път. Трудно е да се види бебе, което понякога изглежда почти добре и знаете, че е на три седмици. Човек трудно може да устои на разкаянието. Но за съжаление не знаем как да променим съдбата, само детето ще бъде доволно в последния момент. Дори и това понякога е доста - да видиш дете, което дълго време се притеснява, внезапно се усмихва и е щастливо поне за малко.

Имат ли неизлечимо болни деца някакви последни детски желания? За какво копнеят въпреки болестта си? Кои от тях са останали най-много в паметта ви?
Най-благородната мечта беше, когато умиращата 18-годишна Зузка сънуваше мебели за сестра, за да запази спомен за нея. Три години не можеха да купят нищо заради лечението й, всички пари отидоха при нея. И тя не ги забрави. Красива мечта беше и тази, когато тригодишната Симонка имаше само три седмици от живота си и майка й ни писа, че иска да се "къпе" на топки. Когато донесохме басейна с топките, тя се засмя и се търкаля страшно вкусно, а майка й ни каза: „Точно това все още исках. Виждайки я да се смее все още, затова я помнете завинаги. Защото тя никога не се смееше в болницата. "

Създали сте и втория портал „Nezabudneme.sk“, който е посветен на паметта на деца, чиито мечти сте изпълнили и които са напуснали този свят. Защо създадохте този втори портал и какви бяха вашите намерения?
Подобен портал работи в Чешката република, а не у нас. Когато родителят загуби дете, това е ужасен шок за него и той задава въпроси, на които не може да отговори. Средата отново мисли как да му помогне, какво да каже, а понякога той казва неподходящи думи. Затова мисля, че порталът, където родителите могат да намерят практически съвети, да си говорят, да се съдят, може да им бъде от съществена помощ. Също и за нас - за тези, които не знаят какво да кажат, как да реагират.

Смъртта на собственото дете със сигурност носи болка на родителите. Може ли смъртта на децата също да бъде „красива“ и достойна? Децата са наясно с последните дни от живота си - той е различен от възрастните и в какво?
Умирането може да бъде красиво и достойно. Мисля, че го описах подходящо в книгата си Ема, която се занимава с дете, умиращо от рак. Когато един човек веднъж умря, цялото семейство застана около него. Всички му казаха нещо сбогом, прошепнаха няколко хубави думи, стиснаха ръката му. Днес често умираме сами в болници. Избягваме болните хора, казваме, че „не искаме да виждаме как страдат“ или че „искаме да ги запомним такива, каквито са били.“ И така всъщност ги отписваме живи. Не мисля, че това е правилно.

Разкажете ни три истории за деца, на които сте изпълнили последните им желания - това, което ги е направило специални за вас?
Сега пълнехме две момчета в инвалидни колички с полет с хеликоптер. Беше невероятно да ги видя да се наслаждават, да се смеят, да се наслаждават на полета. Тези опитни мечти са най-красивите. Друга мечта бяха рокли за принцеси за красиви момичета - едната в онкологията, другата в очакване на операция на крака. И двамата бяха изрязани от приказка. И третата мечта - просто ще вземем барабан за сляпо момче в инвалидна количка. Всеки звук го интересува, барабаненето го привлича, защото това е звук, който той издава сам и се брои. Вярвам, че и той ще бъде много щастлив.

Коледа идва - имате мечта неосъществена във връзка с работата си?
Изпълнявам мечтите си непрекъснато, доколкото е възможно. Изпълних мечтата си да помагам на болни деца и мечтата си да направя страница за родители на умиращи деца. Излиза нова книга „Обичай ме, ако можеш“ - тази мечта се сбъдна. Много искам обаче да имаме редовни дарители в WISH, които биха допринесли дори по няколко евро на месец, а ние имахме достатъчно пари, за да угодим на децата и да не се налага да чакаме няколко месеца, за да изпълним мечтата. И най-голямата ми мечта е да звучи като клише, за да бъдеш здрав. Сестра ми е родена със синдром на Даун, така че знам какво е да имаш болно дете в семейството. Половината ми семейство почина от рак. И затова оценявам всеки ден, който прекарваме със семейството си в добро здраве и вярвам, че ще остане така.