Историята на дъщеря ни Тамарка започва да се пише през февруари 2017 г. Родена е като красиво и здраво момиченце. Със съпруга ми станахме щастливи родители за втори път. Нямаше индикации, че Тамарка трябва да има някакви здравословни проблеми, тъй като резултатите от всички прегледи бяха наред. Няколко дни след излизането от болницата имаше проблем с пиенето на мляко и това беше придружено от силен рефлукс. Мислех, че няма да е нещо сериозно, тъй като по-голямата ми дъщеря също имаше рефлукс. Тамарка спеше много време и не се интересуваше много от света около себе си.
Описание
Когато беше на шест месеца, тя още не беше пълзяла или седнала и аз си помислих, че е просто мързелива и ще се движи навреме. При редовния преглед лекарят препоръча посещение при невролог, поради забавено главоболие и забавено психо-моторно развитие. Неврологът ни каза, че черепната ортеза на главата, както и рехабилитационният престой биха помогнали на Тамарк, тъй като тя има много слаби мускули от главата до задните части.
По време на рехабилитационния престой, който завършихме, се научихме да практикуваме метода на Vojta. Открих ежедневно рехабилитационно заведение в интернет, в което ходихме два до три пъти седмично. Тамарке не искаше да си сътрудничи много и тя също не се интересуваше от другите деца, които тренират. За щастие пръст в устата й беше достатъчен, тогава тя беше най-щастлива. С мъжа ми се притеснявахме, че въпреки усилията ни да помогнем на дъщеря ни да се движи по-добре, чрез ежедневни упражнения, все още не можем да я разделим.
Накрая беше взето решение да се отиде в ADELI в Piešťany. След интензивен десетдневен престой за неврорехабилитация, дъщеря ни оживя. Тамарка най-накрая се заинтересува от света около себе си, беше по-активна в движение, пренавиване и дори когато играеше с играчки. За нас родителите това беше малко чудо и вярвахме, че ако изпълним още два такива престоя, нашата Тамарка най-накрая ще проходи. След първия им престой в центъра ADELI, Тамарк направи допълнителни генетични тестове. Казаха ни, че ще знаем резултатите след около 4 месеца и трябва да продължим да тренираме с нея. През лятото бяхме на втория си престой в АДЕЛИ, където Тамарка си сътрудничеше добре и се научи да контролира по-добре ръцете, врата и гърба си, тъй като не я слушаха много поради хипотонията. След този престой Тамарка започна да пълзи около постелката.
Спомням си точно деня, когато лекарят от генетичния отдел ни покани на консултация, защото беше денят на годишнината от сватбата ни. Приех го като знак, че Тамарка е добре и всичко ще свърши. За съжаление лекарят ни информира, че Тамарка има рядко неврологично и генетично заболяване, което засяга само няколко деца в Словакия и не може да бъде лекувано. При това състояние, наречено синдром на Angelman, липсва част от петнадесетата хромозома, която причинява психомоторно изоставане, проблеми с координацията, страбизъм или епилепсия. Децата със синдром на Angelman не говорят и се нуждаят от грижи през целия живот. Те също имат прилагателното ангелско, тъй като се характеризират с къдрава руса коса, сини очи и все така усмихнат израз на лицето. От една страна, това беше огромен шок за нас, от друга страна се радвахме, че най-накрая разбрахме каква е дъщеря ни. След тази констатация ни беше ясно, че с Тамара ще трябва да се реабилитираме много и така дъщеря ни, благодарение на семейството и добрите си хора, стигна до АДЕЛИ за още един престой, след което ще може да седи сама за няколко минути.
Въпреки че все още не може да седи сама, с честни упражнения мускулите й по цялото тяло видимо са укрепени. Тренираме концепцията Bobath с нея два пъти на ден, стимулираме лицевите мускули, масажираме цялото тяло, ходим на разходки в парка, където тя харесва животни и дървета. За да продължи напред, тя трябва редовно да посещава рехабилитационни заведения, да се подлага на логопедични консултации, хипотерапия, канистерапия, плуване в басейна, масажи, редовни прегледи от специалисти. Ние като семейство, в което работим само аз и съпругът ми, майка ми в родителски отпуск, не сме в състояние да плащаме финансово всички престои и терапии, тъй като те са много скъпи във финансово отношение. Затова молим всички добри хора за помощ за нашата Тамарка, за да може и тя един ден да ходи като другите деца и да се радва на обикновени неща.