Николка има своите детски желания и мечти, но засега те трябва да изчакат.
Източник: Миро Миклас
Галерия
Николка има своите детски желания и мечти, но засега те трябва да изчакат.
Източник: Миро Миклас
Николка (5) е нежно момиче, което обича поли, розово, пеене и танци. Тя иска да бъде балерина, но първо трябва да се излекува. Светът му е предимно болница.
Срещаме Николка и майка й Ника (25) пред вратата на 2-ра детска клиника в DFNsP в Крамари, Братислава. Качваме се с асансьора до минуса на втория етаж, където са засадени цветя в саксии и цветни чаши, приготвени за деца.
Николка внимателно поръсва растенията в своята "градина" и след това я привлича близкото било. „Отивам на хълма!“, Извиква той, като вече се допира до наклонената платформа за каруците.
„Ние идваме тук, за да се разходим“, посочва Ника към дълъг слънчев коридор. „Рядко излизаме и ако го направим, Николка говори за това седмица предварително и седмица след това“, обяснява майка й.
„Понякога съжалявам, че живеем предимно в болницата. Но Николка е страхотен боец, тя ме насърчава. Тук тя е създала свой собствен малък свят, свой балон, в който може да бъде щастлива. Последният път, когато се прибрахме от болницата след дълго време, тя извика, че иска да се върне в стаята си в отделението, при сестрите “, казва Ника, думи, които са трудни за произнасяне и слушане.
По усмихнатото палаво лице на дъщерята обаче няма болка и страдание. Напротив, той се държи като дете, което получава много любов и внимание от околните. Фактът, че има сериозен здравословен проблем, се разкрива само от тръбите, стърчащи от корема й, които повдигат тениската.
„Бихме искали да благодарим на медицинските сестри и лекарите от 2-ра детска клиника, които се грижат за нас от години. Те наистина са невероятни. Подкрепят ни всеки ден, ходят с усмивка, опитват се да ни задоволят във всичко.
Николке все още носи нещо, интересуват се от нас и наистина я харесват искрено. Само благодарение на тях и двамата можем да го управляваме тук толкова дълго ", казва Ника за връзките, които ги държат на повърхността в болницата.
Очаквам с нетърпение просто да мога да подпиша думите ѝ. Прекарах една седмица със сина си два пъти в едно и също отделение преди шест месеца, само за "големи деца" и имам същия опит.
Парализиран стомах
Nikolka има диагноза, която е изключително рядка - постинфекциозна гастропареза. Когато беше на половин година, сериозна бактериална инфекция й увреди нервите, което гарантира, че стомахът участва в храносмилането и придвижва диетата по-нататък.
Стомахът й е парализиран. За щастие състоянието постепенно се подобрява, въпреки че може да отнеме години.
„Когато беше на половин година, тя получи респираторна инфекция. Тя се задуши, лекарят й даде антибиотици. Тя имаше температура в продължение на месец, след това започна да отказва храна, постепенно пиеше, започна да повръща. Целият й организъм сякаш се разпадна. Два пъти ходихме с нея на „спешността“, защото тя беше дехидратирана.
Дадоха й инфузия, тя уринира и ни пуснаха да се приберем. След многократни проблеми бяхме прибрани от д-р Хорнова, която търсеше причината за тях. Николке вкара сондата в стомаха си и установи, че след осем часа почти цялата неразградена доза мляко все още е в стомаха.
Сонографията също потвърди, че стомахът не работи. Те вкараха тръба в тънките й черва, но съдържанието се върна в стомаха. Опитаха се да й вкарат хирургически тръбата, но беше същото “, казва Ника за трудните месеци.
Отначало тя имаше тръба над носа, по-късно я сложиха в стомаха й и отрязаха долното му животно. Днес Николка има PEG тръба в стомаха си, през която се захранва, както и централен венозен катетър, който води директно към сърцето и чрез който получава парентерално хранене.
Обади се на мама
Сега Nikolka получава храна през тръба, помпа или уста. Състоянието й бавно се подобрява. Момичето обаче страда от сериозни инфекции, свързани със състоянието й.
„Има периоди, когато толерира храната, но след това не може да приема нищо, връща се. Червата й се възпламенява, има високи възпалителни параметри и кърви в храносмилателния тракт. Често се нуждае от кръвопреливане. Бактериите от червата понякога проникват в кръвта и тогава се нуждаят от антибиотици ", казва майката за безкрайната въртележка.
В продължение на четири години и половина те не бяха вкъщи повече от месец. „Живеем с пълен куфар. Никога не знаем кога ще трябва да отидем отново в Крамаре. Бавно се страхувам от празниците. Миналата Коледа Николка отново получи инфекция в кръвта си.
Тя лежеше върху искра на кислород цяла седмица. Сърцето й биеше много бавно. Тя вече беше много зле в това. Тя просто спеше, не забеляза. След седмица обаче тя отвори очи и започна да се усмихва. Това беше най-красивият подарък за Коледа “, казва Ника за бойния дух на дъщеря си.
Дори възрастен не можеше да издържи на толкова инфекции, колкото бе успяла. „Децата вероятно имат повече сила от нас. Трябваше да й обещая, че няма да плача с нея, затова го пазя “, казва тя.
Тя твърди, че се е променила и по време на болестта на дъщеря си: „Преди бях свръхчувствителна, днес чувствам, че мога да направя всичко заради нея“.
Вероника вече има опит в обработката на освобождаване за внос на лекарства в министерството, тя общува с властите. Той обаче има много нежен глас, който изглежда детски.
„Когато се обадят от медицинското отделение и дамата каже, дайте ми майка ми по телефона, това е доста забавно“, шегува се той.
Като телефонен кабел
Николка все още има проблем с храненето. Той приема храната само малко, за дългосрочно повръщане той има умствена блокировка от ядене.
„Психолог и логопед работят с нас. Яденето обаче все още е програма за целия ден. Храним всички пълнени животни наоколо, но понякога така или иначе не получавам храна в него. Човек би си помислил, че ако изобщо изяде нещо, някаква каша. Но тя обича бекон. Когато изяде малко от него, ще го запази в себе си и ще го похарчи “, усмихва се Ника.
Въпреки че имаше Николка на двадесет години, тя успява да се грижи за нея прекрасно. „Съпругът ми работи, за да имаме от какво да живеем, отивам в болницата с Николка. Мога да се справя с туби, да й дам лекарства. Не е лесно, трябваше да го науча “, обяснява той.
Тя живее съвсем различно от момичетата, които все още учат или се забавляват на нейната възраст. Тя е невероятно смела за възрастта си. На въпрос дали не съжалява да прекарва времето си затворена в болницата, тя отговаря по отношение на детето си.
„Добре, че съм млад, не трябва да спя толкова, ще издържа по-дълго. Имам повече енергия, въпреки че все още имам дефицит на сън. Когато Николка заспи, отивам на разходка или почивка. Предимството е, че в болницата има много хора, поне има с кого да говоря. И когато видя усмивката й, знам, че трябва да се справя. Тя ми е най-голямата подкрепа “, казва той.
Може би един ден и двамата ще се върнат към нормалния живот, какъвто Николка не е изпитвала досега. Все още не е възможно тя да посещава балетните часове, за които мечтае. Поне се тревожи като балерина в болничен коридор.
„Най-новият прави пируети, докато има усукана тръба като телефонен кабел“, заявява през смях мама. Освен това Николка е известна в отделението с това, че пее на глас.
„Тя пее най-силно, когато трябва да отскоча някъде. Питам я - Николка, защо пееш толкова силно? - И тя отговаря - Да ме чуеш, мамо, когато се върнеш и танцуваш в коридора. "