Уважаеми читатели на Надежда,
особено ВИЕ = скъпи "другари" - "Седнали" в инвалидни колички;
Въпреки че тази страница на списанието е предназначена за публикуване на вашите приноси за вашия опит и вашата гледна точка за живота от инвалидна количка, това отново зависи от мен! Но тъй като надеждата за последен път умира и в нашата Надежда, със сигурност ще получим тези вноски от ВАС веднъж; o)
ТОВА Е/НЕ Е - ДОРИ БЕЗ БАРИЕРИ!
МОЯТ СЛЪНЧЕВОДЕН ДЕН 2016 в инвалидна количка.
Както всяка година, традиционно последната сряда на май принадлежеше на нас ескаристите и нашите слънчогледи, с които украсявахме минувачите по улиците на нашите градове, където имаше и публична колекция. Ние също искахме да „процъфтяваме“ на Trnava на този ден - подготвихме две информационни таблици: пред кметството и на Trojiční náměstí. Тъй като броят на „аматьорите“ от членовете на клуба намалява, ние бяхме много по-малко, отколкото бяхме свикнали. Дори тези, които все още се разхождат, както и онези ескорти с техните „заряди“ в инвалидна количка. Винаги казвам, че ние = „ползватели на инвалидни колички“, дори и да не помагаме много, ние сме нещо като „талисмани“ и чрез присъствието си в колекцията изразяваме подкрепа и принадлежност към другите, към които все пак успявам да се обърна към хората и прикрепете към тях слънчоглед. И тази година се очакваше колко ще дойдат (защото когато се ремонтират престоя, трябва да търсим такова настаняване, че да има поне 5 стаи, достъпни за инвалидни колички за членове на клуба, толкова много хора се интересуват!). В крайна сметка "дадохме" двама, които Мирко Ковачик, и времето беше добро за нас; o)
И за да облекчите още едно наблюдение или опит:
По време на колекцията съпругът ми също се обърна към такъв възрастен джентълмен със слънчеви очила и говори за това кои сме ние - какви сме, за какво става дума в диагнозата множествена склероза. и изведнъж Чубо се обърна към нас двамата в инвалидна количка и каза: „Да, те са нормални"; и не само по време на Деня на слънчогледа - говорейки за нашата диагноза със здрави хора, не се затваряйки в себе си, не седяйки вкъщи.
Ние в редакцията все още очакваме ВАС да ни помогнете да „съживим“ и да направим този раздел по-привлекателен, като напишем тук за вашите преживявания с живота в инвалидна количка..
Вашите доста сериозни, но и усмихнати публикации (ваша собствена история, опит, възприятие, проблем, опит и т.н.) или дори въпроси по темата, отбелязани „кук за живот от инвалидна количка“, очакваме с нетърпение имейла адрес: Този имейл имейл адресът е защитен от спам ботове. За да го видите, трябва да имате инсталиран JavaScript. или също на пощенския адрес: SZSM, Konštantína Čulena 12, 917 01 Trnava.
Вашият дебат и редакторите на списание Надежда
Нашият живот с множествена склероза
Това е ден от месеца, който принадлежи на нас, приятели, със същата съдба, със същата диагноза. Звучи толкова загадъчно. Не всеки го знае, не всеки може да толерира трудно ходещи, често странстващи хора. Това е множествена склероза.
Срещаме се, за да поговорим, да си спомним какво сме преживели, да приготвим малка закуска. Планираме пътувания, възстановяване на престоя, както и рехабилитация или престой в басейна. Нашият клуб се ръководи от Zuzka Gamanová, белязан от същата съдба.
Слънцето се скиташе към нас в онзи прекрасен мартски ден. Той не само се появи на небето, но и проникна в сърцата ни. В предколедния период декан Владимир Фаркаш от енорийския офис на Партизанске прие покана за нашия SM клуб в Партизански вдп. Срещата с него беше топла, пълна с приятелство. Слушахме с уважение речта му. Той спомена в него тъжни житейски истории, истории за хора, страдащи от неизлечима болест. Точно като нас. Даде ни сила ... насърчи ни. ние не се отчайваме. Трябва да приемем съдбата си, да управляваме болките си и да оцеляваме всеки ден с Божията помощ. Благодаря, че се събудихте за закуска. Очаквайте с нетърпение кръг от близки, приятели. Това, че се срещаме, помагаме си със съвети, даваме си сили, прегръщайки се, това е знак, че в нас има любов. доброта. вяра. Вяра в бъдещето, която няма да ни сломи.
Накрая деканът на vdp ни даде благословия. Да носим кръста си на болка със смирение, да се отдадем на молитва, може би да мислим, че всичко има своето значение.
На крилете на бриза пристигна ангел
седеф на крилата.
Преодоля дистанцията.
Той дойде да помогне на приятел,
стиснете ръката му,
прегърнете го,
изсушете сълза в окото.
"Ще те науча
танцувайки през поляната, където цъфти глухарчето,
лети на крилете на пеперуда.
в сянката на дърветата слушайте пеенето на катерица
гледайте чистия полет на сокола в небето. "
„Любовта обитава сърцето ви
чиста, ти лилия. Спокойствие, яркост на слънцето,
мъдростта на ума.
О, толкова много красавици. "
Не се губи, приятелю,
вървейки по тротоара за своето щастие.
Ще ти стисна ръката.
Аз съм твой защитник завинаги.
Написано от Anka Očenášová
Слънчогледи в Рубин и Изумруд
Преди последното ни възстановяване в Дудинце, реших да попитам дали по време на Деня на слънчогледа - Световния ден на множествената склероза, служителите на спа центъра няма да прикачат слънчоглед в знак на състрадание към нас.
Те посочиха, че служителите на СПА къщата RUBÍN и SMARAGD също ни съчувстват. Не само като се грижим за нашите годишни възстановявания, но и извън тях.
След положителен подход към нас, болните, набрах „смелост“ - предприех възстановяването на слънчогледите - и при среща с Mr. Greňová и p. Предадох ги на Джъстин с молба служителите да ги украсят в последната сряда на май - Деня на слънчогледа, когато отбелязваме Световния ден на множествената склероза.
Бях много доволен, когато отворих имейла и видях снимки от Дудинце от г-жа Грешова. Ще приложа поне един, за да покажа, че служителите на балнеолечебните къщи бяха с нас поне символично в този ден. Мисля, че такава форма също показва, че ние също сме тук с диагноза множествена склероза и здравите хора мислят за нас.
По време на пролетното възстановяване в Дудинце, ние вече се договорихме за приблизителна дата за нашето есенно възстановяване - това трябва да бъде удължен уикенд от 29 септември. Все още не сме провели клубна среща, за да информираме членовете за тази дата. Вярвам, че ще кандидатстват поне толкова членове, колкото през пролетта, но това ще зависи и от успеха при превеждането на 2% от данъците към нашия клуб, както и от субсидиите, които град Зволен ни напомня всяка година, но в крайна сметка от нашето здраве. Пролетта много ни хареса и вече очакваме с нетърпение есента Дудинце. Така че някъде следващия път.
Ďuro Zvolen Klub SM в SZSM
Както беше при първото клубно възстановяване на клуб Zvolen SM в Дудинце тази година
Тъй като харесваме спа центъра в Дудинце в Рубин - доволни сме и от настаняване, и от храна, накратко, от целия подход към нас болни - миналия септември се договорихме за предварителна дата за тази година. Както споменах в миналото, ние не сме далеч от Зволен, затова ходим на възстановяване два пъти годишно: през пролетта и есента.
Тази година стартирахме на 28 април. Прогнозата за времето за този уикенд не изглеждаше благоприятна, въпреки че в Рубин всичко е под един покрив. Ще ни липсва разходка наоколо, а някои дори плуване в открития басейн. Мисля, че възстановяването не се отнася само до процедури, но и до срещи и дебати помежду си. Казва се „повече глави повече разум“. В крайна сметка на клубните срещи често не е възможно да се обсъди какво ги притеснява и какви са проблемите им. Всеки има известен опит с лекари или власти. В клуба има много въпроси, които трябва да бъдат одобрени - обсъдете дейностите на клуба и събитията, които клубът планира да организира.
Ами обратно към възстановяването. Ние транспортираме всеки от тях поотделно за възстановяване. Трябва да започнем до 10:00 ч., След това стаите са готови за настаняване, след това ще видим посещение при лекарите и ще предпишем процедури. В цената имаме пет основни процедури. Ако искате, можете да платите и за надстандартни процедури. Г-н Джъстин и г-жа Грешова ни срещат и резервират стаите ни за половин година предварително. Цената включва още басейни, външен и вътрешен релакс. Първият ден веднага претърпяхме процедури, някой един, някой две. Времето беше мрачно, вече се страхувах, че дори слънцето няма да ни грее. За щастие прогнозата за времето не беше вярна и беше красива в петък и събота, слънцето понякога беше твърде много, трябваше да седнем под чадъра на сладоледа; о). В петък направихме снимка на извора с лековита вода, дойдоха и г-н Justín и г-жа Greňová, с които вече предварително се договорихме за есенната дата. Трябва да поговорим с клуба и да разберем кой ще иска и ще може да отиде на есенното възстановяване.
Когато времето беше прекрасно, това веднага се виждаше във външния басейн. Там са плували много гости на спа центъра. Някои от нашия клуб също се срещнаха в басейна. Двамата с Мики и Люб също отидохме до басейна, но не за да плуваме, а за да снимаме. Тъй като сме в инвалидни колички, имахме малък проблем с достъпността, но персоналът с удоволствие ни помогна да влезем в басейна. След като плуването на открито не беше достатъчно, те отидоха до закрития басейн след вечеря. Е, останалите боулирахме
В събота се срещнахме с членове на SM клуба от Липтовски Микулаш, които дойдоха да видят как изглеждат стаите без бариери, защото не бяха настанени в Рубин. После седнахме заедно с едно кафе и поговорихме с тях известно време.
В неделя след закуска си събрахме багажа и с чувство на приятен, а за нас и полезен удължен уикенд, се сбогувахме. Всички вече очакваме с нетърпение есенното възстановяване.
за Zvolen klub SM Juraj Hanák
Слънчоглед благодарение на SZSM
Пациентите с множествена склероза оценяват тези, които се грижат най-добре за тях
Словашката асоциация на множествената склероза призова Полза "Слънчоглед благодарение на SZSM" стартира дейности за Световния ден на мултиплекса на склерозата = ДЕН на Световното световно първенство 2016 и Ден на слънчогледа 2016. Церемонията започна в петък, 13 май 2016 г. от 12:00 часа в кино Hviezda в Трнава. Професионалният гарант на цялото събитие беше проф. MUDr. Д-р Петер Турчани, главен експерт на Министерството на здравеопазването на Словашката република по неврология.
"Слънчоглед благодарение на SZSM " за първи път бяха представени най-добрите словашки доброволци, лични асистенти и болногледачи, посветили живота си на хора с диагноза МС.
Доброволец помага на болните без претенции за награда, личен асистент получава надбавка, разпределена от самия пациент. Болногледач е свързана с пациента и размерът на неговия принос зависи от общия доход на семейството. Победителите в тези 3 категории бяха номинирани от 24 регионални клуба на Словашката асоциация за мултиплексна склероза. Наградени бяха и лекари, които освен своята експертиза показаха и разбиране и доброта.
Възпоменателно писмо, слънчоглед и пътен часовник, като символ на времето, което отделят за пациенти с МС, получи общо 28 изключителни хора, от които 12 доброволци, 4 лични асистенти,
8 болногледачи и 4 лекари. Изключително с това, че не са безразлични към случващото се около тях
и с отворени ръце и сърце, те помагат на есемаристите = хората, диагностицирани с множествена склероза, по-лесно, по-добре и по-смислено да управляват живота със своята болест.
В културната част децата от Детски фолклорен ансамбъл ДРИЕНКА от Трнава изпълниха своята програма, а добре познатите песни и мелодии изигра музикалната група Domiband Мирослав Мирга.
Модератор на цялото обезщетение за SZSM беше г-н. Алена Малчова - главен редактор на новини от Общинската телевизия на Трнава. Помощта за SZSM 2016 завърши със съвместен късен обяд в ресторант Боковка.
Беата Курацинова SZSM мениджър за връзки с обществеността.