Единствената надежда беше лечението в чужбина.

наталка

„Погрижихме се за малкото като пълноценно здраво дете. Никога не й давахме нищо безплатно. Неговият напредък и прогнози са обещаващи. Потвърдихме от невролози, че когато работи върху себе си, ще ходи. Ние вярваме в това “, казва решително Мартин Чудада.


Той седи в хола на дивана, на земята в краката му играе усмихнато момиченце с големи лъкове в косите. Дъщеря му, шестгодишната Наталка, от раждането е диагностицирана със сериозни диагнози - церебрална парализа и вродена малформация на урогениталния тракт. Въпреки това, благодарение на собствените си усилия, отдадеността на родителите си, но и на новаторската операция в САЩ, той се придвижва всеки ден по-напред и днес дори надминава своите здрави връстници в определени области.

Драматично начало

Майката на Наталка Зузана е имала безпроблемна бременност. Всички проверки бяха в ред до началото на седмия месец. „Лекарят нямаше представа за сина, Наталка имаше лосион в корема“, спомня си той и добавя, че лекарят я е изпратил на специализиран преглед. Тя обаче не преживя това, защото детето започна да пита за света.


Беше януари, в този ден падна много сняг и въпреки възможно най-бързия драматичен транспорт от Леднице направо до Братислава, те не успяха да планират цезарово сечение. Наталка се роди спонтанно.


„Тогава просто го забелязахме. Неуспешно оксигениране, настъпи мозъчно кървене. В резултат на това Наталка има церебрална парализа. За първи път я видях след четири дни, най-дългите четири дни в живота ми. Това беше красиво розово пиле с бяла коса, което вече дишаше самостоятелно. По това време тя вече е претърпяла трудна осемчасова операция, по време на която е била подложена на двуглава колостома. Тя е родена с неразвит долен таз и право ану, тоест без дупка в глезена “, казва с твърд глас майка й.

Редки случаи

„Това е един от най-сериозните вродени дефекти по рода си. Досега, освен Natálka, съм виждал само един подобен случай в цялата си практика “, обяснява MUDr. Мария Юрсова, лекар на специализираната хирургична амбулатория на Националния институт по детски болести в Братислава, която е посветена на момичето от раждането.


Според нея болестта може да има няколко причини. От генетични фактори през влиянието на външната среда до страничните ефекти на различни лекарства. Възрастта на майката или ходът на бременността също могат да играят роля. Както подчертава обаче лекарят, експертите все още не са постигнали съгласие по ясна причина, която да носи пряка отговорност за увреждането.

И така, как се случва подобно нещо в човешкото тяло? Около шестата седмица от ембрионалния живот започва разделянето на урогениталния тракт. При нормални обстоятелства пикочните, гениталните и чревните пътища са подредени през този период, както и след раждането. В изключителни случаи този процес се нарушава и възниква грешка в развитието, която също е засегнала Natálka. Има много видове малформации, момичето е родено с най-сериозната форма, която никой в ​​Словакия не смее да оперира.

Репортаж от Америка

Наталка прекара първите седмици след раждането си в болницата. „Идвахме да я виждаме всеки ден. Носех кърмата й, за да може да стане по-силна. Когато се роди, тя тежеше 2280 g. По време на лечението и операцията тя е загубила 1300 g и когато е била освободена от болницата, е тежала красиви 2,5 kg и е нараснала с три сантиметра. Всички го очаквахме с нетърпение. Когато обаче била на четири месеца, получила илеус, запушване на червата. Беше в най-лошия случай “, спомня си мама за внезапните усложнения.


Детето претърпя спешна операция и лекарите отново спасиха живота ѝ. Те бяха в болницата още два месеца. „Тогава всичко беше наред и с нетърпение очаквахме много напредък. Започнахме да рехабилитираме и практикуваме метода на Войта. И когато Наталка беше на три години, решихме усилено да търсим начини да разрешим най-накрая нейния проблем. "

Можехме да изпълним мечтата си, казва г-жа Зузана във видеото. Вижте историята на Наталка:


Родителите, заедно с лекарите, търсеха работно място, което би се осмелило да оперира сложното състояние на Наталка. „Ако не беше претърпяла операция, тя щеше да бъде високорисков пациент до края на живота си. В допълнение към тежестта на самата малформация, може да има заплаха за пикочните пътища и бъбреците от възпаление ", обяснява MUDr. Юрсова.


След дълго търсене намериха такова работно място. Единственият в света. „В американския щат Охайо в Колумб професор Марк Левит, който има собствен колоректален център, се фокусира върху въпроса за тези деца. Свързахме се с професора и в рамките на 24 часа получихме най-красивия отговор на света, който разплака всички нас: „Ще оперирам детето ви с любов“, спомня си Зузана.

Нямаше съмнение

Лекарят на Наталка MUDr. Мария Юрсова пояснява, че такъв сериозен и рядък случай може да се управлява само от екип от специалисти, които имат достатъчен опит с подобни проблеми.

„Сложното здравословно състояние и съвпадението на диагнозите ограничиха възможностите и ограничиха кой се осмелява да се включи. Така че след продължително търсене, подбор и оценка на варианти в рамките на Европа, остана единствената възможност да се свържете с доставчик в Съединените американски щати “, потвърждава ръководителят на лечебния отдел в чужбина на Общото здравно осигурително дружество, инж. Тибор Кьошеги.


Родителите се свързали със здравната каса, за да платят за взискателната операция. „Болницата в САЩ отговори на нашите нужди и също бях изключително доволен от застрахователната компания. Всичко се обърка. Интересът на застрахователната компания се усещаше, че се грижат за здравето на пациента. Те не биха оперирали дете. Те внимателно инспектираха работното място. Те разбраха какъв е опитът и резултатите му. Впоследствие застрахователната компания одобри цялата операция ", казва майката на Наталка, добавяйки, че VšZP е платил цялата операция и следоперативни грижи.

Особено строг процес на контрол се използва при одобряване на операции извън Европейския съюз. Според данни от 2017 г. от над 860 заявления за лечение в чужбина Общото здравно осигурително дружество одобри точно десет в страни извън ЕС. Това е финансово изключително скъпо лечение и одобрението му подлежи на одобрението на Съвета на директорите.


„В случая нямаше съмнение относно правилността на решението. Случаят с Наталка е наистина специфичен и уникален “, обяснява генералният директор на Генералната здравноосигурителна компания д-р. Любица Хлинкова. Най-голямата здравноосигурителна компания се съгласи, така че семейството успя да пътува през октомври миналата година.

Голям шанс

Наталка прекара три месеца в Америка с родителите си. Въпреки че не го признават отвън, те рискуваха. Момичето претърпя много трудна операция, която може да доведе до животозастрашаващи усложнения. Но всичко се оказа повече от добре. „Тя го направи блестящо“, спомнят си те.

Днес той седи на детска маса на малък стол и налива питие в сервиза за розов чай. Тя все още не е решила дали е кафе или чай. Той се усмихва. Chichoce. Той ни подава чаша и ние спорим.


„Беше страхотно в самолета, имаше много хора там“, спомня си той за дванадесетчасов полет до Колумб, САЩ. Момичето се подложи на трудна операция в Америка, която продължи повече от единадесет часа. При малък пациент по време на процедурата се сменяха четири водещи групи лекари от различни медицински специализации. Уролог, пластичен хирург, гинеколог и детски хирург. Наистина работа в екип.

Натал ще има още една операция в Словакия и след това дълъг път на възстановяване и упражнения. Ако може да го направи, той има шанс един ден всичко да работи както трябва. „Родителите й са изключително всеотдайни, примерни, грижовни, правят всичко възможно за нея и това се вижда“, казва д-р Юрсова.

Най-големият подарък

Наталка обича да кара триколка, предпочита да готви и пече у дома с майка си. Той може да счупи яйца, да отдели жълтъците от белтъците без една черупка, да смеси тестото. Тя знае букви, може да добавя и изважда и е наследила талант за чужди езици от баща си. Към края на престоя си в Америка тя говори безсрамно с болничния персонал на английски.


В допълнение към естественото движение около къщата, родителите й упражняват с нея четири пъти на ден, шест дни в седмицата, по метода на Vojta. „Правя такива упражнения, че мога да хвана съветите. Това е правилен напредък ", кима той признателно.

Благодарение на операцията в САЩ момичето също получи шанс за бъдещето, което дотогава беше само много несигурно. „Наталка в момента е пълноценна жена, която може да има деца в бъдеще. Дотогава никой никога не беше успял да ни каже какво ще бъде с нейния репродуктивен процес. За щастие един ден ще има майка и ние, бабите и дядовците, което наистина очакваме с нетърпение. Това е най-големият подарък за нас ", разкрива с усмивка майка си.