Лекарите на момичето диагностицираха момичето със фатално заболяване, по време на което мускулите му отказват. Нарича се мускулна атрофия и децата не живеят с нея повече от две години. Отчаяните родители се надяват да се обърнат към украинските лекари. Съпрузите Петър (26) и Мириам (29) Паучуловци от Stará ňubovňa се ожениха преди четири години. Те родиха здраво момче Тобиаско (4). Не го искаха сам, затова решиха за второ дете. Преди година Мириамка се роди с красиви очи. Животът им беше като най-красивата мечта. Те имаха две деца и покрив над главите си. Всичко се промени за два месеца и половина. Родителите забелязали, че Мириамка не се движи както трябва.

искаме

След подозрения и различни прегледи нейните лекари определят диагнозата - мускулна атро fi в най-тежка степен! „По това време целият ни свят се срина, но ние не искахме просто да се откажем. Искаме да се справим със съдбата “, каза майката. Надежда за малко момиченце изгрява в Киев, където се твърди, че лекарите лекуват болестта със стволови клетки. Въпреки че тази теория не е одобрена от експерти в Европа, тя е последната надежда за паучулите. „Няма какво да губим. Много лекари ни отказват. Получихме и писма от хора, но никой не трябва да ме убеждава. Жертвам всичко за дъщеря си. Ако това е единственото лечение, което може да помогне на нашата Мириамка, аз съм готов да отида до края ", аргументира се грижовният баща Петър.

Едно пътуване до украински лекари обаче струва 13 300 евро. За да бъде ефективна, Мирка трябва да попълни пет. В момента Мирка е в болница. Тя получи пневмония. Тя не може да диша сама. Той се нуждае от дихателен апарат. Родителите искат да пътуват до Киев възможно най-скоро, затова търсят вентилатор, прахосмукачка и други устройства, които да управляват дългото пътуване с Мирка без вреда. Те се надяват да посетят украински лекари за първи път през пролетта.

Спинална мускулна атрофия

Заболяването се характеризира с дегенерация на сивото вещество на гръбначния мозък от вътрешната страна на гръбначния стълб, което води до парализа на мускулите заедно с мускулната атрофия. Това е едно от смъртоносните генетични заболявания на деца и малки деца. Пациентите или изобщо не придобиват, или постепенно губят способността да ходят, да седят, да стоят и да се движат. Болестта не засяга способността за разпознаване, интелекта, емоционалното развитие и сензорните нерви. Има четири вида, Miriamka има най-тежкия тип I -инфантилна SMA (болест на Werding-Hoffman). Повече от 50% от децата с тип I SMA умират преди навършване на две години.

Лечение на стволови клетки

Лечението със стволови клетки не е възможно навсякъде. Причината е основно в етичния аспект. Не е разрешено в Словакия, така че пациентите отиват в Украйна, или в Русия, Китай или Филипините. Не е забранено в тези страни. Според експерти също има висок риск от провал. Тези лечения не са достатъчно тествани експериментално. Тъй като това е експериментално лечение, то не се възстановява от здравноосигурителните компании. „VšZP плаща за планирано лечение в чужбина, ако болестта не може да бъде диагностицирана и лекувана в Словакия. Предложението за лечение в чужбина се подава от лекар специалист. Ако предложението за лечение в чужбина отговаря на условията, VšZP ще го одобри “, каза Петра Балажова, говорител на Общото здравно осигуряване. „Ако това е правилно одобрен метод за лечение и критериите за одобряване на възстановяване на разходи за здравеопазване в ЕС са изпълнени, застрахователната компания ще го възстанови“, заяви говорителят на Съюза Юдита Сматанова