- Жлъчката нямаше как да се отцеди
- Чернодробно увреждане от втора степен
- Свързани проблеми с далака
- Очевидно единственият шанс е трансплантация
- Първична диагноза: атрезия на жлъчните пътища
Radka Šerédiová имаше безпроблемна бременност, всички резултати от теста бяха на единица, раждането също беше примерно и бързо. Със съпруга им Давид се ражда дъщеря им Сарка. Когато я взеха на следващия ден като част от неонатално ехографско изследване, целият живот на семейство Шередия се промени за една минута. На момичето липсваше жлъчен мехур.
Операцията потвърждава увреждане на черния дроб
Кръвните тестове на бебето само потвърждават сонографските находки. Сарка имаше високи нива на билирубин в кръвта си, жлъчката й нямаше къде да избяга. Лекарите в болница Komárno все още не са се сблъсквали с такъв случай, започват сами да събират информация и впоследствие препоръчват ускорен транспорт на линейка до Крамаре в Братислава. Бебетата се подлагаха на прегледи, изследвания на урина и изпражнения всеки ден и чакаха, докато тя навърши 4 седмици. От тази възраст т.нар Операция на Касаи, кръстена на японски лекар, при която жлъчните пътища са свързани с панкреаса за отстраняване на жлъчката. Тази операция е най-важна, ако се извършва на 4-седмична възраст, не по-късно от 60 дни. По-късно черният дроб е толкова силно повреден, че единственото спасение е трансплантацията му.
Sárinka, източник: архив R.Š.
Отначало лекарите казаха на родителите си, че ще опитат операцията само лапароскопски. Когато обаче не напуснаха залата след два часа, им беше ясно, че трябва да режат още. „След четири часа ни се обадиха и не можах да говоря, а само по сълзите ми се стичаха сълзи. Тогава разбрахме какво трябваше да оправи Сарка в стомаха си. Когато дойдоха резултатите от биопсията, те казаха, че не са добри. Сарка вече е имал втора степен на увреждане на черния дроб от шест. Това е доста зле за толкова малко бебе ", спомня си майката на Радек. Те останаха в болницата месец и половина. В допълнение към черния дроб, момичето имаше и свързани проблеми с далака, кръвта не можеше да тече добре там поради стеснени кръвоносни съдове в корема, който следователно беше много голям. За да влоши нещата, той също получи тромбоза, директно в черния дроб.
Вярата в Бог и молитвата също ни помагат много. Сара дори не спи, докато не се моли на ангелите всяка вечер да регенерира черния дроб и далака си и да й благодари за здравето.
Google Doctor е предписал
Първичната диагноза на Сарка е атрезия на жлъчните пътища. Това е за блокиране на потока на жлъчката от черния дроб към жлъчния мехур, което може да доведе до чернодробна недостатъчност. Това заболяване е рядко и лекарите имат малко информация за него. В първия момент шередианците си помагаха помежду си чрез интернет. Те „изгуглиха“ статиите, предимно на чужд език, трябваше да превеждат, да се консултират. По този начин те срещнаха един господин, който има също толкова увредено дете. Помогнаха му в дванадесет часа, момчето вече беше черно заради дисфункционален черен дроб и трябваше да бъде трансплантирано бързо в Германия. Донорът е неговият баща, а семейството остава да живее в Германия за по-добро здравеопазване и цялостен достъп на лекарите. Това заболяване е свързано и с проблем със съсирването на кръвта, нивата на тромбоцитите са много ниски.
Сарка също има чернодробна фиброза, има белези. Проблем с тази диагноза е, че всяко лекарство, дадено на пациента, натоварва вече засегнатия черен дроб. Сарка нямаше почти никакъв имунитет, когато се разболя, което беше веднъж месечно, всеки път с високи температури от около 40 градуса. Тя също имаше 220 нива на CRP.Когато й бяха дадени антибиотици, тя пожълтя след две дози, тъй като черният дроб вече не можеше да навакса. Следователно той трябваше незабавно да отиде в болницата, за да приложи лекарства във вената.
Източник: архив R.Š.
Нека опитаме билки
Освен класическата медицина обаче, шередианците търсят и други начини за своята Сарка. По време на едно посещение при лекаря те срещнаха семейството, където момчето се роди с килограм тумор на черния дроб. Той е опериран в Есен, където е отстранен и е оставен с около 10% от черния си дроб. Родителите опитаха алтернативна медицина с помощта на билкар, който знае принципите на прочистване на тялото и черния дроб. Днес момчето е на четири години и черният дроб, който има способността да се регенерира, е нараснал добре и живее пълноценен живот. Затова семейство Шереди също се опитва да дава билки на Сарка за прочистване на черния дроб, алое вера, хлорела и ечемик. Семената от жълт кантарион, напоени със студена вода и час - два вливания - са много полезни. След това те се смесват с настъргана ябълка или сливи и момичето ги изяжда.
Превръзките с лук се справят също толкова добре, колкото лукът изтегля токсини от тялото. „Трансплантацията е огромен риск. Не знаете дали тялото ще приеме нов орган, трябва да приемате лекарства за цял живот, нищо няма да бъде същото като преди “, признава притесненията си майката на Радка. На редовни прегледи родителите и лекарите видяха, че кръвните резултати се подобряват, съответно. че не се влошават. До един ден.
Детето просто чувства, че родителите му му се доверяват и са готови да се бият с него. Той знае, че трябва сам да се бори с мнозинството, но има нужда и винаги ще се нуждае от подкрепа.
Съберете багажа, ще отидете в Есен
Когато Сарка беше на 11 месеца, телефонът звънна на обяда на Шередианците в неделя. От другата страна имаше лекар, който им казваше да си съберат багажа. Казват, че няма какво да се чака и момичето трябва да се подложи на чернодробна трансплантация. Семейството се събрало половин година, отец Дейвид си взел почивка от работата и в рамките на една седмица пътували до Есен, Германия. Майката на Радек се подложи на поредица от тестове, които показаха, че тя ще бъде подходящ подарък за дъщеря си. Сарджът е ехографиран от най-добрите лекари, които обаче преценяват, че черният й дроб се регенерира. Те се съгласиха, че в момента той не се нуждае от трансплантация, но не изключиха това в бъдеще.
Шередитите се събудиха в Есен за две седмици и Сарка отново имаше вирус, който излекуваха. „Когато ни казаха, че не се нуждае от трансплантация, бяхме събрани за две секунди“, смее се Радка. Малката Сарка също е претърпяла гастрофиброскопия под упойка няколко пъти през живота си, тъй като черният й дроб е с белези и разширените вени трябва да се проверяват редовно за кървене. Тя направи последния си основен преглед наскоро на четиригодишна възраст, когато отново беше подложена на биопсия. Лекарите с изненада установиха, че увреждането на черния дроб не се е увеличило, то все още остава във втора степен. „Не казваме, че никога няма да бъдем засегнати от трансплантацията, но това вече няма да е далечен Есен. Там децата оперират до максимум 20 килограма. По-големите деца оперират във Виена и Прага, възрастните у нас, в Банска Бистрица ", обяснява отец Давид.
Ние не плачем за глупост
Родителите ми ходеха с Sárka на прегледи всеки месец, сега само на всеки три месеца. Правят кръвни тестове, чернодробни изследвания, изпращат резултатите в Братислава. Освен това те продължават с билколечение, опитвайки се да ядат здраво семейство, за да не натоварват черния дроб. В допълнение, в момента Сарка приема лекарства за кръвно налягане. Когато болестта я заобикаля, родителите й винаги се опитват първо да започнат да я лекуват по естествен път, докато традиционната медицина не влезе в краен случай. „Ние просто не можем да си позволим да натоварваме черния дроб с лекарства. Винаги има два месеца лекарства след лекарства. Този естествен подход обаче все още заема повече от 90% от нас “, казва Давид. Също така, когато един от родителите се разболее, той се лекува алтернативно. „Ако това е често срещан вирус, ние не го приемаме трагично, не го изолираме, за да не го получи Сарка от нас. Имунитетът й се подобрява, но все още не е стабилен, така че сме по-внимателни “, добавя бащата на смело момиче.
Давид, Радка, Сарка и Давидко, източник: архив R.Š.
Те се опитват да обяснят всеки преглед, вземане на кръв, хоспитализация и се подготвят за дъщеря си. Не го обикалят на пръсти, но винаги вярват, че всичко ще се оправи. „Когато Сарка си пада по химикалка и затова би искала да започне да плаче, ще я обосновем, че в нашето семейство тя плаче за други неща, а не за паднала писалка. Вече сме я тренирали, тя не плаче, дори да нанася удари “, казва Дейвид със смях и преувеличение. „Тогава просто го забелязахме. Искаме обаче тя да бъде силна, ако нещо се случи и да бъде разумна, за да знае, че трябва да упорства. Просто войн ", добавя баща му. Обикновено Сарка ходи на детска градина, а брат й Давидко се присъединява към семейството. „Когато разбрахме, че очакваме момче, камък падна от сърцата ни. Факт е, че едно на 10 000 деца е засегнато от атрезия на жлъчните пътища, а едно на 10 000 деца е едно от тези болни деца. Така че болестта засяга предимно момичета “, обяснява Дейвид. За щастие тестовете, които му направиха веднага след раждането, потвърдиха, че той е добре.
Семейство Шередия изглежда силно и заплетено, но Радка и Дейвид признават, че всеки ден се страхуват. „Внимаваме, знаем, че всичко може да се промени по всяко време. И двамата сме силни, но няма да се отървем от настройката да бъдем постоянно нащрек. Имаше моменти, когато губехме надежда, но винаги преодолявахме себе си и си казвахме, че не можем да се откажем. Саринка не може без нас и кой друг, ако не, ние можем да й помогнем. Това, което ни помогна най-много, беше вярата, че нейното семейство и познати един ден ще се оправят. Детето просто чувства, че родителите му му се доверяват и са готови да се бият с него. Знае, че трябва да се бори за мнозинството, но има нужда и винаги ще се нуждае от подкрепа “, казва Давид. "Вярата в Бог и молитвата също ни помагат много. Сарка дори не спи, докато не се моли на ангелите всяка вечер, така че черният дроб и далакът й да се регенерират и да благодари за здравето си “, заключава Радка.
Ако искате да помогнете на Sárka, щракнете върху нашата подстраница и можете да дарите за нея. Въведете „BIG“ в бележката за получателя.
- Най-често срещаните редки заболявания - Здраве и профилактика - Здраве
- Национален списък на работните места за редки болести
- За кога детето стоматит - Болести 2021
- Норовирус Детски болести Педиатрична клиника Консултации MAMA и Ja
- Нека не подценяваме; обикновен; от; приятел среден; хо уча; U; i; Глава; На децата; заболявания