Основател на Асоциацията за психически увредени за син със синдром на Даун: той беше амбициозен и въплъщава любов
Цял живот се е грижила с любов за сина си Стевек с диагностициран синдром на Даун. Щевко доживя красива 58-годишна възраст (въпреки че лекарите му дадоха 18-годишна възраст), но той вече не е с нас. Тя е посветила живота си на помощ на такива деца. Днес дауниките може да имат трудности, но в миналото беше още по-трудно. Интервю с г-жа Копалова, велик борец за правата на хората с умствени увреждания. Основателят на сдружението за тях. С жена, която не е послушала „съвета“ на лекар да сложи дете в институция и на която то се е върнало под формата на невероятна любов.
На колко години чакахте Števka? Как се почувствахте, когато научихте, че той е дауник? Това беше шок?
Той се роди две седмици преди да навърша двадесет. Той беше красиво здраво дете, 53 см и 4,42 кг, руска коса и розови бузи - радост за гледане. Е, той не го носеше, затова му дадоха изкуствено мляко и той получи диария от него, което го придружаваше с малки почивки в продължение на осем месеца. Горкият човек умираше от ден на ден, тъй като нямаше развита трахея и през шестия месец имаше първата си пневмония. Той имаше три за една година и единадесет приживе - никога не беше оцелял дванадесетия.
Педиатърът не знаеше какво не е наред с него, въпреки че имахме най-умния педиатър в Братислава, тя му даваше витамини, отиваше у нас, но нищо не помогна.
Разбрах, че моят ДС го е имал в детската клиника по време на втората пневмония, така че лекарят ме попита дали съм чувал за монголизъм. През живота си не съм чувал за това, но веднага разбрах какво става.
Стигнахме до невролога едва когато беше на единадесет месеца, но не се получи рехабилитация. Едва много по-късно, около три години по-късно, моят лекар посъветва Cerebrolysin и след половин година той се изправи за първи път и веднага започна да ходи.
Когато Щевко беше малък, по-голям и накрая голям, имате проблеми с интеграцията?
Семействата на деца с умствени увреждания имаха един общ общ проблем: нямаше литература по въпроса, а лекарите не бяха образовани и все още не са какви са децата с умствени увреждания, те ги смятаха за безполезни същества, които нищо не разбират и нямат стойност .
Нямаше място родителите, възпитателите и самите деца да се срещат, да обменят опит, да използват свободно време, повечето семейства избягваха обществото, за да избегнат неприятни преживявания и за съжаление, много дори се срамуваха от децата си, несъзнателно поемайки мнението на обществеността и считат детето си за по-малко ценно от другите деца.
Знам, че сте страхотен борец за правата на downik. Щевко вероятно ви е довел до това, което специално ви е ритнало в битката?
Аз не съм просто борец за правата на хората с ДС, а за правата на всички хора с умствени увреждания. Какво ме ритна? Вече първата диагноза, когато лекарите ми казаха, че Щевко няма да живее дори една година и ако случайно, няма да живее по-дълго от 18 години, защото "монголоидите" вече не живеят. Тогава казах на сина си, ще ги покажем, няма да се откажем!
Той редовно размахваше бронхит и пневмония, преодоляваше всички детски болести, отивахме в детската клиника на ул. Kovaпркова като пиано, така че бях ударен като гълъб от небето от въпроса на кмета, дали ходим при д-р Чернай, който се занимава с изследване на ДС. И точно на Úprková. А Щевко беше вече на шестнадесет години и д-р Чернай организираше летни лагери за рехабилитация на майки и деца с ДС от години, но ние нямахме представа.
И така посетих Dr. Ние с Черная бяхме веднага: имахме същия проблем и еднакви възгледи за него и неговото решение. В интервюто научих, наред с други неща, че в Чехия оттогава 1969 г. има „вид сдружение на родители, но не ZRPŠ“ и че първоначално негови членове са били и семейства от Словакия.
По това време Števko посети дневна болница на улица Lubinská, която беше създадена по инициатива и усилията на родителите, а директорът й често ходеше в Бърно за стажове и срещи. Мислех, че няма да има нищо по-лесно от това да я помолим да получи адреса на тази асоциация, за да можем да се свържем с него и да получим необходимата информация, за да можем и ние да създадем такава асоциация. Но ми отне три години, за да се свържа с Бърно.
Постигнали сте много в живота си за хора с този синдром. Можете ли да ни кажете какво сте създали? Където сте били активни?
Първият човек, който се свърза с мен, беше председателят на Асоциацията за подпомагане на умствено затруднените в Бърно, г-н Франтишек Халм, моят голям приятел оттогава. Той ми предостави ценни съвети, както и контакти за хора от Министерството на труда и социалните въпроси в Словашката република.
Имахме късмета, че в онези дни в Прага се проведе петата национална конференция на SPMP, на която бяхме поканени и където успяхме да говорим с нашия принос.Тук се свързахме с пражката SPMP и нейния председател Ing. Želimír Procházka, CSc., Председател на пражката организация и едновременно с това на републиканското председателство. На конференцията се чувствах като Алиса в страната на чудесата! На конференцията присъстваха и представители на Пражките национални комитети, Националния фронт и дори Министерството на труда, които всички говориха на конференцията.
Това ми даде смелост и увереност, че що се отнася до Чехия, тя трябва да върви и с нас. Веднага след завръщането започнах да работя по подготовката на създаването и регистрацията на Асоциацията за подпомагане на умствено затруднените (ZPMP) в Словашката република и на 12 юни 1980 г. основахме нашата организация.
Най-важното в момента беше да се изявя. Съставихме първото издание на ZPMP Information, където оценихме грижите и хората с умствени увреждания по онова време и представихме идеята си какво би било за нас, родителите. Обявихме създаването на сдружението и неговия адрес и поканихме обещаващи читатели да ни пишат. Намерихме адресите на специални училища в Словакия, училищни отдели в националните комитети, педагогически факултети и други лица и институции, за които предположихме, че проблемът им може да представлява интерес.
Написахме информацията на пишеща машина върху мембрана и я възпроизведохме в Изследователския институт по педагогика в Братислава, която ни беше предоставена от неговия служител и нашия вицепрезидент Mgr. Брестенска.
Събрахме възпроизведената информация, зашихме я, написахме адреси, залепихме печати и я занесохме в пощата. Първоначално бяха 800 екземпляра, вече не помня колко често ги публикувахме.
Отговорът беше огромен! Родители и експерти ни писаха и всички бяха ентусиазирани от нашите усилия. Кандидатстваха нови членове, бяха създадени нови клонове на сдружението на различни места в Словакия, всички бяхме пълни с енергия и въпреки че нямахме офис и работехме от вкъщи, без възнаграждение, като доброволци, нищо не ни беше трудно.
Ние съсредоточихме дейностите си върху коментари за тогавашното състояние на грижите за хората с т.н. и усилия за постигане на промени в закона за социалните грижи.
След кратко време станахме членове на Междуведомствената комисия за инвалидност към Министерството на труда и социалните въпроси, където заедно с представители на Асоциацията на инвалидите внесохме предложенията си и коментирахме нови закони или техните изменения.
Трябва да се подчертае, че за разлика от чешката асоциация, ние не бяхме допуснати до Националния фронт, така че бяхме малко или много страдаща организация и първоначално не ни беше позволено да имаме независима организация, но бяхме една от секциите на Общество за специално и медицинско образование в Словакия. Станахме независими едва след преврата 1990 г.
Втората важна задача беше да извадим умствено затруднените "на светло" - организирахме свободно време, цялото семейство участваше в събитията и отидохме до публиката колкото е възможно повече, така че обществото да свикне с такива хора, живеещи сред нас и в същото време родители разговаряха, обменяха опит и придобиха знанието, че това, което ги е поразило, не е срам или наказание от Бог и че дори заможните хора носят страдащи деца.
Откъде взехте сили да направите всичко това?
Не знам. Попаднах в тази работа, вечер изучавах чужди материали, изпратени ми от инж. Предадох разходката от Прага и знанията, получени от тях, на членовете и на заинтересованите от нашите дейности чрез Информация. Всички събития измислих сам, с помощта на някои родители, подготвени и ръководени и добрите идеи не ме напуснаха. Дъщерите ми вече бяха независими и успяха да се грижат за себе си и за Щевка, ако не можех да го взема със себе си някъде. Особено голямата ми дъщеря Зузка ми беше от голяма помощ при организирането и провеждането на събития.
Знам, че Щевко не беше единственият, както възприемаха неговите братя и сестри?
Трябва да призная, че дълго време не осъзнавах, че дъщерите може да имат различен поглед върху съществуването му и че може да имат някои проблеми с връстници и познати.
След работа често бях далеч от вкъщи, напълно си падах по сдружението и когато ме попитаха защо Штевко е такъв, им обясних, че е роден и трябва да го защитим, да го подкрепим и да го приемем такъв, какъвто е.
Едва в по-късните години се докоснах до статии от чужди материали, където беше писано за този проблем, и чак тогава разбрах каква грешка съм допуснал при отглеждането на дъщери. За щастие момичетата не се срамуваха от брат си, той отиде с тях сред децата в жилищния комплекс и когато някой го нарани, Зузка го помнеше с него веднъж или два пъти с кофа пясък. Щевко дълго време не говореше, имаше собствен речник и най-малката дъщеря работеше като преводач за нас. Бяха много щастливи, когато единият беше болен, другият си оставаше вкъщи с него и си играеше с него, за да няма дълго време.
Какъв беше Щевко? Знам, че е играл на различни състезания, че е обичал да танцува. С какво се различаваше от братята и сестрите му?
Днес искам да ми кажат, че е било така ангел в даунска кожа. Той беше много амбициозен и послушен и все още искаше да прави това, което другите момчета им подражават, но без тази момчешка жестокост, той беше много нежен и свестен през целия си живот.
Често ме изненадваше, като искаше да направи нещо, което мислех, че няма, и го направи. Сам той е научил различни умения. Когато се научи да чете, за него се отвори нов свят, той четеше книги и това, което четеше, той си спомняше, той винаги научаваше коледно стихотворение по Коледа и го рецитираше до дървото. Той обожаваше музиката, любимата му беше Матушка, често пееше песните си със собствени модифицирани текстове, което ни правеше много забавно у дома. Интересуваше се от спорт, не пропусна нито един мач по телевизията и се научи сам да разбира правилата, ядоса се за изявленията на съдията и винаги аплодира нашите. Той знаеше имената на всички играчи, но и певците и беше много щастлив да пише списъците им.
Той беше много състезателен, участваше в спортни състезания и по-късно на специални олимпийски игри, обичаше да помага в кухнята и се научи да готви прости ястия, които ни отведе чак до Хонконг за Световната абилимпиада на хората с увреждания, той се научи да свири на музикален инструмент чрез слух, което го доведе до фолклорния ансамбъл Javorček. Той посещаваше уроци по бални танци, владееше домакинската работа, помагаше ми в градината и беше много религиозен човек. По всяко време той сам ходи на църква и копнее да служи, но те не го вземат под някакви оправдания. Вместо това той научил наизуст всички литургии, за да може смело да прошепне на пастора.
Той беше много послушен у дома и в училище, а по-късно и в институцията, беше готов, мил, любвеобилен, непретенциозен и въпреки че беше много раздразнителен и не винаги толкова тих като ангел, когато каза нещо ядосан, той дойде да се извини .
Как мина животът с него? От малкото, което го познавах, знам, че той обичаше да се прегръща, усмихва и обича. Той все още беше такъв?
Той беше въплъщение на любовта. Той ме обичаше, членове на семейството, приятели, той отвръщал изцяло, когато някой му показвал приятелство или обич. Той имаше широко сърце за слабите - стар, болен, инвалид, той се сприятелява с гарбаджии и бездомници, не се издига над никого. Той обожаваше кучета и малки деца. Винаги съм казвал, че ще бъде добър баща.
Той не говори за чувствата си, докато не стана недосегаем през последните години, все още му се струваше, че другите в институцията го нараняват. В противен случай той сам решава проблемите си, превръщайки чувствата си в рисунки. Бившият съпруг живееше с нас след развода и това не донесе нищо добро. Дори намерих рисунка, където той я сложи в ада. Иначе беше весел, обичаше да слуша музика, харесваше Шимка и Собота, пускаше дисковете им и включваше съобщенията им в нашата комуникация.
Грижите определено бяха трудни, не съжалявате, че имате такова дете?
Бях вкъщи с него десет години, докато не го „освободиха“ от училище и не го откараха в болница на улица Lubinská.
Често боледуваше, но беше много добър и търпелив пациент. Трябваше да приема много лекарства всеки ден и научаваше кога, колко и кои да приема, просто винаги проверявах. Опита се да помогне от ранна възраст, научи всяка дейност много бързо, беше ми смел помощник.
Докато той беше съвсем малък, а аз бях още много млад, имах достатъчно сили да бягам с него по лекари и болници и се наслаждавах на всяко подобрение, на всеки негов напредък.
Неговата любов компенсира това, аз винаги благодарих на Бог, че ми го даде, Казвах, че имам само едно дете.
Повечето майки, чиито деца вероятно имат синдром, правят аборт. Има нещо, което бихте искали да им предадете?
За съжаление, както споменах в началото. Лекарите не знаят почти нищо за синдрома на Даун и вместо да изпращат майките си на експерти или да препоръчват подходяща литература, те веднага ги изпращат за аборт. Понякога предупреждават много остро, че това дете ще унищожи семейството им и че никога няма да бъде нищо. Бих препоръчал на бъдещите майки да потърсят някой, който да разговаря с тях, да ги запознае със семейство, което има такова дете, или да посетите институция или училище, където са настанени такива деца и за да не бъдат лишени от безкрайната любов и радост, които детето им с увреждания може да им даде. Няма да е лесно, но ще обогати живота им и ще ги научи да намират нови знания и ценности в него.
Вие сте осигурили на Стев красив любовен и интересен живот. Много здрави деца или хора нямат такъв живот. Благодаря ти за това!