Спинална мускулна атрофия на RTVS
Благодарим на RTVS, че ни помогна да ви дадем възможност да научите повече за атрофията на гръбначния мускул. И благодаря на всички вас, които търсите място за хора с увреждания във вашия живот, частен или професионален. Разнообразието ни обогатява. Споделяйте, обсъждайте с приятели или колеги, отворете се за нов хоризонт. Август е месецът на осъзнаване на атрофия на гръбначния мускул. Нека оценим работата на пациентските организации, които работят ежедневно за пациентите и техните семейства. (от 43:37 минути) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Лечение, което промени живота на Наталия
Моята история започна преди единадесет години. Роден съм като желано дете без никакви усложнения. Когато бях на 7 месеца, започнах да изоставам. Родителите ми се страхуваха много от мен, но лекарите ни увериха, че всичко е наред. Мина време и не подобрих движението си. Настъпи въртележка от прегледи и възможните диагнози се редуваха като на бягаща пътека. Последва хоспитализация, в края на която напуснахме болницата с диагноза SMA - гръбначни мускули.
Всеки втори пациент с рядко заболяване е дете
Всеки втори пациент с рядко заболяване е дете. Рядко заболяване драстично ще промени живота на цялото семейство. Родителите на здрави деца също изпитват трудности. Въпреки че децата им нямат специфични нужди, семейното време, образованието или здравеопазването не винаги са лесни за тях. Това показа и проучването на ОИСР, където Словакия се класира на 27 място от 35. Чешката република завърши на 10 място. Не бива да забравяме и най-уязвимите. Те страдат най-много от недостатъците. Система, която помага и на най-слабите, .
Момче като много други, и все пак нещо специално
Родих се здраво бебе, но на четири месеца започнах да губя сила в мускулите си. След много прегледи лекарите ми поставиха диагноза спинална мускулна атрофия тип 2. Никога не съм могъл да ходя, сега съм на тринадесет години и се движа само в електрическа инвалидна количка. С течение на времето сколиозата се добави към списъка със здравословните ми проблеми. Тъй като състоянието ми продължава да се влошава, често се налага да ходя на рехабилитация, а през нощта трябва да използвам устройство, което ми помага.
Какво е SMA и какво го причинява
Спиналната мускулна атрофия е едно от 7000 редки заболявания. Подобно на повечето редки заболявания (75%), той е от генетичен произход. Грешка в гена води до наследствено невромускулно заболяване. Засяга частта от нервната система, която позволява движението на контролираните от волята мускули. Пациентите се нуждаят от цялостни грижи от много специалисти под ръководството на невролог. С навременното и целенасочено предоставяне на цялостни грижи, хората с SMA имат шанс за достоен и пълноценен живот.
Август принадлежи към спиналната мускулна атрофия - Прес съобщение
Братислава, 4 август 2020 г. - август е месецът на осведоменост за гръбначно-мускулната атрофия (SMA). В момента в Словакия има приблизително 60 педиатрични и около 20 възрастни пациенти със SMA. Среща се при около едно на 10 000 родени бебета. Очакваното увеличение е 3-5 нови пациенти годишно. Пациентите са зависими от цялостна грижа от много специалисти под ръководството на невролог. С навременното осигуряване на цялостни грижи пациентите живеят до по-възрастни. Спиналната мускулна атрофия е едно от 7 000 редки заболявания. Като повечето .
Аномалии на известния
В света има невероятен брой различни „изключения“ за здравето и те не се свенят от известните личности. Някои се опитват да скрият проблемите си, други са изградили кариерата си върху тях. За щастие мнозина - и това е може би най-важното - говорят за тях в контекста на повишаване на осведомеността и разбирането в обществото. Разбира се, в големия списък с нетипични заболявания и генетични или физически особености ще открием редица други. Например актрисата Хали Бери има един допълнителен пръст. Тази аномалия е .
Петиция за защита на института за лична помощ
Личната помощ позволява на хората с увреждания да живеят самостоятелно. Личните асистенти са ръцете и краката на онези, които не се отказват и въпреки увреждането си, те искат да живеят активно, искат да са в полза на обществото. Нека не се възползваме от тази възможност: https://www.peticie.com/oa.
Бившият футболен представител Мариан Чишовски почина. Той страдал от рядка, неизлечима болест.
На 40-годишна възраст бившият футболен представител Мариан Чишовски, страдащ от амиотрофична странична склероза (ALS), почина днес. Той остави след себе си съпруга и три деца. Това смъртоносно невродегенеративно заболяване уврежда нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък, които контролират съзнателните движения на мускулите на горната и долната част на тялото. ALS беше диагностициран от лекарите през 2014 г., когато коляно, което зарасна лошо, го предаде по време на играта. Изключителният учен Стивън Хокинг и Пийт Фрейтс, които се превърнаха в вдъхновение за кампанията Ice Bucket Challenge, също страдаха от нелечима болест. Във Фейсбук .
ИСТОРИЧЕСКА РАЗЛИКА В ЛЕЧЕНИЕТО ЗА ПАЦИЕНТИ С КИСТИЧНА ФИБРОЗА В СЛОВАКИЯ
ОТ 2012 ГОДИНА МОЖЕ ДА СЕ ЛЕКУВА КИСТИЧНА ФИБРОЗА! Откривайки причината за заболяването, учените са успели да разработят лекарства, които могат да обърнат хода на заболяването. Коректорите, модулаторите и потенциаторите на канала CFTR сега са стандарт за лечение на муковисцидоза и десетки хиляди пациенти са лекувани успешно по целия свят. Благодарение на това лечение, муковисцидозата не умира в млада възраст или преди да достигне зряла възраст. МЕЧТА СТАНА ФАКТ И ЗА СЛОВАШКИТЕ ПАЦИЕНТИ Организации на родители и пациенти с муковисцидоза с .
SAZCH е получател на 2% от платения данък
Нашите данни за получателя 2% от данъците:
Заглавие: Словашки алианс на редките болести
Седалище: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Правна форма: гражданско сдружение
IČO: 42258073
Полезни връзки към 2% и всички формуляри могат да бъдат намерени на www.rozhodni.sk
МОЖЕТЕ ДА НАМЕРИТЕ ФОРМАТА ТУК
ПОДАРЪК
Интересувате ли се да ни подкрепите? Изтеглете договора за дарение, попълнете го и ни го изпратете на.
Централно управление
Словашки алианс на редките болести (ZCH Alliance)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
Данни за компанията
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Банкова връзка
Банкова връзка: VUB
Номер на сметката: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX