Това, което в началото изглеждаше абсолютно невъзможно и предизвика помощта на словаците, най-после е реалност днес. На всички малки воини бяха дадени най-скъпите лекарства в света. Те как са?
И петте деца с SMA вече са получили най-скъпото лекарство в света. Zolgensma се радваше на четирима от тях в Будапеща и едно момче в N wasDCH в Братислава. За Najmama.sk родителите им ни казаха как се чувстват след лечението и какво ги очаква през следващите месеци.
Ришко вече е у дома
Малкото Ришко Балинт беше първото словашко дете със SMA, което получи необходимото лекарство Zolgensma. Те получиха повече от два милиона евро, за да го платят от публичен фонд от доброволни дарители. След седмици в изолация родителите му имат добри новини, защото най-накрая успяха да се приберат в Словакия.
„Ришко се справя добре, състоянието му се подобрява и той ни изненадва почти всеки ден с ново движение. Това се вижда мощно. Не само ние като родители, но и цялото семейство и познати очакваме с нетърпение какво огромно подобрение в Ришка. Вярно е, че все още сме в домашна изолация за все още отслабения имунитет на Rišek, което е страничен ефект от лечението.
Нашето семейство би искало да прегърне Ришка, но те са търпеливи и аз разбирам това. Лечението на Ришек продължава в Словакия. Редовно контактуваме с лекари в Будапеща и те ни помагат да приложим своите препоръки към нас с помощта на нашите лекари “, каза ни семейство Балинт. Те също са настанени от лекар, който отива да посети дома на Ришка, така че не е нужно да го водят в болницата.
Те все още трябва да извървят дълъг път
За майката и бащата на този малък войн най-красивият подарък е да наблюдават огромния напредък, който е постигнал, откакто използва Zolgensma. Оттогава той може да седи с опора за по-дълго, движи крака си и като цяло е по-активен. Въпреки огромната промяна, те все още трябва да извървят дълъг път.
„В допълнение към безпроблемното прехвърляне на Ришка към здравеопазването на специалисти, ние се занимаваме и с други терапии, лечение и рехабилитация в различни центрове в Европа и САЩ. Нашият приоритет в момента е да работим върху това, че Ришек държи хедъра - докато не успя да го задържи преди няколко месеца, днес той може да го задържи сам за 30 секунди.
Работим и върху преглъщането. Вярваме, че Ришко ще може да изскочи без сонда в крака. Според лекарите в Будапеща има голям шанс той да го направи. Това е предизвикателен период, пълен с упражнения, „бягане“, телефони и писане, но виждаме, че има смисъл и наградата за нас е усмивката на Ришек. “
В допълнение към тези постижения, дишането на Rišek се е подобрило след приема на лекарството и той има много по-активни ръце, тъй като вдига и държи играчката в тях. Един от най-красивите постижения е, че той става все по-силен, оживен и най-накрая може да вземе ръцете си във вертикално положение и да му покаже света около себе си.
Прекрасният подарък за рождения ден на Алекс
Докато Rišek беше първият, който приложи лекарството на нашето дете със SMA, Alexko Brdársky започна нова красива поредица.
В неговия случай здравната каса за първи път потвърди частичното възстановяване на Zolgensma и веднага след това останалите деца също научиха тази приятна новина. Алекско отбелязва голям напредък от първата седмица, когато успя да седне дълго време с подкрепа. В момента той е получил и корсет, който ще му позволи повече дейности.
„Алекско е добре. Днес той претърпя няколко прегледа. Така че той все още се подлага на лечение в Будапеща и това лечение ще продължи поне още един месец. Като цяло тялото му е укрепено и той ще може по-добре да остане подкрепен. Днес той също получи корсет. Той все още се смее и все още дрънка. " Родителите на Алекс ни казаха.
Малкият воин отпразнува втория си рожден ден в Будапеща. Той получи един много специален подарък за тях, защото след два месеца най-накрая успя да се срещне със сестра си Диана, което го зарадва много.
Алексей е във вътрешна карантина
Единственото дете, подложено на лечение в Словакия, беше Алексейко Фабиан. Националният институт по детски болести прилага Zolgensm за първи път и всичко се получава много добре, както се очаква.
„Алексейко се справя добре до момента, след прилагането на лекарството показа леки странични ефекти - треска и лек апетит. В момента е без температура и вече е татко. Той просто има повишени чернодробни тестове и намалени тромбоцити, но това беше очаквано.
Той ще бъде наблюдаван през следващите седмици и ще прави кръвен тест всяка седмица. От днес сме в домашната карантина, но ако има някакви затруднения, той веднага ще бъде хоспитализиран “, каза ни Фабиановци. След като приеме лекарството, Алексейко изглежда по-силен и по-силен за родителите си, а също така е по-активен и започва да мисли повече.
Моника се чувства добре, остава в Будапеща
Засега последният пети словашки боец със SMA е Моника Малатинчова. Тя се роди едва тази година през февруари, така че лечението й беше осигурено най-бързо от всички деца.
„Моника се чувства добре. След получаване на Zogensma, тя страда от високи температури и анорексия, които също се очакват странични ефекти. Понастоящем той е в строга карантина с родителите си и преминава последващи посещения и прегледи в болницата, определени от лекарите. " Близките на Моника ни писаха. Тя получи лекарствата си като другите деца в Будапеща, където остава, докато състоянието й се подобри и тя може да се прибере у дома.
Амелия имаше усложнения, състоянието й се подобри
В момента Амелия Бартакович и родителите й са в унгарската столица. След като получи лекарството, тя имаше усложнения, които налагаха да бъде хоспитализирана, но състоянието й вече се беше подобрило.
„След като получи лекарството, Аминка получи температура, която можеше да управлява игриво за три дни. Тогава обаче имаше малко по-сериозни усложнения с диетата. Прекарахме една седмица в ARE, но благодарение на професионалния подход на лекарите, Аминка успя да стабилизира и коригира специалната си диета. Откриха, че има непоносимост към лактоза. Чухме страхотни новини на последния медицински преглед. Аминка има добри резултати и можем да работим, за да вървим бавно напред “, написаха родителите й във Facebook.
Първият й напредък вече се изучава, тъй като Амелия постепенно става по-силна, работи с крака, върти глава и те бавно започват да я изключват, поне за известно време, неинвазивна белодробна вентилация.
Стискаме палци всички малки бойци да спечелят битката си.