момичето

Бракът не се справи с болестта на дъщерята, но на Вероника помагат настоящите й приятел и родители.
Източник: Миро Миклас
Галерия
Бракът не се справи с болестта на дъщерята, но на Вероника помагат настоящите й приятел и родители.
Източник: Миро Миклас

Викторка (5) има генетично заболяване, за което трудно може да се движи и говори. Той може да диша само с помощта на устройство. Тя обаче е мъдра и може да доведе майка си до добър лов.

Когато разговаряме с Вероника Щефаникова (33) на терасата на къщата на нейния приятел, разговорът ни е придружен от монотонния звуков сигнал на дихателния апарат на Викторкин, идващ отвътре, и от повтарящите се звуци, които тя издава при гледане на приказката. Тя не може да говори, дихателната тръба, през която диша от седем месеца, няма да го позволи. Мозъкът й обаче очевидно работи на пълни обороти.

„Говоря с нея на таблет. Той може да ми покаже какво иска и има нужда. Научила се да брои с помощта на брояч. Наскоро й дадох примери за плюс и минус на таблет, изпробвах тези до 10 и 20 и ги овладях всички. Затова й дадох примери до 100 и тя ги имаше добре “, казва майка ми за нежна малка блондинка.

Острото разбиране обаче позволява на Viktorka и други неща. Например да донесе на майката на Вероника различни пакости.

„Последния път правех нещо навън в градината и изведнъж просто чух звука на оксиметър, сигнализиращ, че дъщеря ми има проблеми с дишането. Всичко ми падна от ръцете и аз хукнах към дъното. Викторка обаче беше добре и се усмихваше през целия кръг. Затова го проверих и излязох отново.

Оксиметърът подсвирква отново за момент. Отново се затичах след нея и отново имах този възбуден израз на лицето. Разбрах, че милото ми дете просто стреля по мен. Накратко, Викторка умишлено затаи дъх, за да включи оксиметъра и да ме изплаши ", Вероника се смее на изобретателността на дъщеря си.

Знам, че идва

Страхът на майка ми от Викторка е оправдан. За съжаление, диагнозата спинална мускулна атрофия (SMA) тип 1, тежка форма на това сериозно генетично заболяване, не дава много основания за оптимизъм. Децата с тази диагноза живеят средно само 2 години. Мускулите на цялото тяло постепенно отслабват, както и дихателните мускули и сърцето.

Въпреки че днес в Словакия за тези деца вече се предлага много скъпо лекарство, Viktorka, за съжаление, не отговаря на строгите критерии за прилагането му. Когато нашите застрахователни компании започнаха да му плащат много, тя вече беше в лошо състояние, свързана с изкуствена белодробна вентилация и не можеше да се движи. Въпреки това, благодарение на добрите грижи на майка си, Викторка живее от 5 години.

„Знам, че ще дойде денят, когато дъщеря ми умира. Не можете да се подготвите за него, дори не можете да се примирите. Но трябва да живеем с това “, казва Вероника.

Обаче проблясък на тъга в очите му веднага се заменя с инцидент с екипажа на линейката.

„Взеха Викторка да смени канюлата и започна да вали много. Така че един от санитарите с готовност покри всичко това със синя пластмаса. Бих могъл само да коментирам - колко добре съседите не са навън, те биха помислили, че сме готови. Тогава, когато друг екипаж я взе за втори път под дъжда, си спомних и предложих тя да бъде покрита с тази найлонова торбичка, за да не се намокри. Вероятно няма да забравя този уплашен поглед ", казва Вероника и е ясно, че Викторка с чувството си за черен хумор вероятно се е подчинила на майка си.

И може би благодарение на това и двамата успяват да се справят с трудните моменти, които носи тази болест.

Като парцалена кукла

Викторка е единственото дете на Вероника. „Бях първороден и майка ми и бившата ми свекърва забелязаха, че не е права по-добре от мен. Когато го имах на ръце, буквално висеше като парцалена кукла. Дори когато плачеше, изобщо не помръдваше и не се закопчаваше. Педиатърът се опита да я вдигне за дръжките - изобщо нищо. Затова ни изпрати на неврология, оттам отидохме в Крамаре и там направиха само генетични тестове, които потвърдиха диагнозата на гръбначно-мускулната атрофия “, казва Вероника.

Деца с тип нула обикновено не се раждат живи и тези с първия тип умират според лекари под двегодишна възраст. Викторка идентифицира първия тип, който обикновено се среща почти веднага. SMA от тип 2 обикновено се открива малко по-късно, около деветия месец от възрастта на бебето. Някои деца все още започват да се катерят след четири, но повечето не.

„Имах много трудно раждане, Викторка не можеше да се придвижва сама по пътеките за раждане, защото беше, че нямаше сили. Така че накрая им се наложи цезарово сечение, защото звуците на сърцето ми започнаха да изчезват ", казва Вероника.

Никога досега не беше чувала за диагнозата на дъщеря си.

„Това беше огромен шок, но ми отне само около 5 минути, за да се възстановя. Казаха ни по телефона. Отидох в спалнята, седнах на пода и плаках ужасно. Веднага разбрах, че няма смисъл да плача “, казва той.

„Вярно е, че по това време не можех да си представя какво ни очаква. За щастие с бившия ми съпруг обединихме сили с организацията „Борба със СМА“, която помага на деца с това заболяване. Получихме съвет от тях какво да правим, къде да вземем помощни средства, как да процедираме в офисите, по време на ученията ", казва Вероника.

„По принцип досега си помагаме, особено психически. Двама близки съседи също много ми помогнаха, единият е рехабилитационна сестра. С последния се запознахме по-късно, когато Викторка вече имаше фен и за първи път бяхме навън. Държеше се съвсем нормално, само питаше дали има малка мускулна дистрофия. Бях изненадан, защото много хора не знаят за това. Точно уточних, че има атрофия. Децата на нейната приятелка отново научиха Вики да играе дамата, друга приятелка наскоро имаше „старата дама” вечер с нея с пуканки и приказка. Вики има контакт с деца и това е много добре. "

Техният фен ги изпревари

Когато Викторка беше на 5 месеца, слюнката й изтича в разходката и тя спря да диша.

„Когато линейката пристигна, тя вече дишаше, успяхме да я реанимираме. По това време тя вече имаше големи проблеми с храненето - отне безкрайно много време да изяде нещо с лъжица. Тя се дехидратира и получи назогастрална сонда. Но след това пулсът й се повиши, тя имаше силно насищане. Два дни след като се обадихме на белодробния отдел, тя вече имаше дихателна тръба на място “, спомня си Вероника.

Малко след операцията Викторка обаче се оказва в много тежко състояние и остава в болница два месеца и половина. Но той също се измъкна.

„Бяхме в базата данни на американска фармацевтична компания, която разработва лекарство за SMA. Бяхме готови да отлетим за Америка с нея, за съжаление, тя стигна до вентилация по-рано “, казва Вероника.

Днес децата с това заболяване получават лекарството почти веднага след раждането и мускулите им не са сериозно увредени.

„Тя имаше балонна канюла дълго време, така че не говори, но майка ми ми каза и веднъж поздрави момче“, усмихва се Вероника.

В Словакия годишно се раждат от 1 до 3 деца с това заболяване и за появата му трябва да присъства наследствен талант и от двамата родители.

„Бракът ни не успя. Настоящият ми приятел Питър знаеше от началото на връзката ни, че детето ми е тежко болно и е на вентилатор. Той го прие много добре. Заедно измисляме различни дейности за нея, бяхме с нея в зоологическата градина, в парк Малкия, искаме да опитаме кънки и колело с нея в колело. През зимата е по-трудно, тогава сме затворени вътре за 4 месеца. Достатъчно ми е понякога ", признава честно Вероника.

Помагат й родителите, с които живее през повечето време в къща от две поколения.

Имате ли нужда от? Купува!

Подобно на повечето родители на деца с тежки увреждания, майката на Викторка постоянно се бори с липсата на пари. Тя е в удължен отпуск по майчинство, но просто трябва да закупи повечето помощни средства, от които се нуждае за детето си.

„Викторка трябва да има специален стол за къпане, специална количка. Първата купихме за 3200 евро без принос от държавата, защото дете под три години се смята за здраво, въпреки че има дихателна тръба и почти не се движи. Набавихме и асистент за кашлица, за щастие купихме вертикализатора втора ръка, в противен случай също би струвал 3000 евро ", казва Вероника.

Въпреки че дъщеря й изпитва остра нужда от рехабилитация и Вероника тренира всеки ден с нея, само Адел от Пиещани ще я отведе на рехабилитационен престой, дори с изкуствена вентилация. Престоят там обаче е много скъп, така че все още не са успели да го завършат. Те са взели назаем смукателна помпа от Организацията за мускулна дистрофия, която могат да вземат със себе си до количката. Стигат до разходки.

„Количката с всички устройства и Викторка тежи 50 килограма. Не бих го преместила с голям екстрактор ", казва Вероника.

Бием се заедно

Миналата година Викторка беше на антибиотици 12 пъти, получи болнична инфекция в болницата. Засега обаче той също печели битката си благодарение на майка си.

„Сменихме името й в последния момент. Виктория означава победа, а Вероника е тази, която носи победа. Така че се караме заедно “, усмихва се младата жена.

Той знае, че обикновените фен звуци измерват времето заедно с дъщеря му. Въпреки това те все още могат да изпитат много, въпреки че често се спират от влошеното състояние или инфекция на Viktorkin. Те могат да се забавляват заедно, могат да се срещат с приятели, да излизат навън или в градината. Не е нужно да прекарват време в болници, те са заедно и живеят. Колкото е възможно по-пълно. С всяко докосване.

Какво е SMA? (гръбначно-мускулна атрофия)

Спиналните мускулни атрофии образуват група генетично обусловени заболявания. Те са причинени от дегенерация на двигателни клетки на гръбначния мозък или удължен гръбначен мозък, което води до загуба на мускулни клетки. Хората с SMA или не придобиват способността да седят, да стоят, да ходят изобщо, или ако го направят, те постепенно губят тази способност. Болестта обаче не засяга емоционалното развитие или умствените способности. Най-честите прояви на заболяването включват хипотония (намаляване, намаляване на мускулното напрежение под нормалното), мускулна слабост, липса на рефлекси и ограничен растеж на органи или тъкани. Вероятността за поява е 1 на 6000 новородени. Въпреки че спиналната мускулна атрофия официално се класифицира като рядко заболяване, тя е на второ място сред фаталните наследствени заболявания.