Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е автоимунно заболяване, което измъчва човечеството от незапомнени времена. По неизвестни причини имунните клетки се "бунтуват" срещу собствените си клетки, започват да увреждат собствените си клетки в различни органи и системи на тялото, причинявайки хронично възпаление. Лупус на латински означава вълк и теориите защо болестта е кръстена на вълк са няколко.
SLE е хронично заболяване, типичното проявление на което е образуването на червено петно по бузите и корените на носа (т.нар. „Пеперуден еритем“), косопад, при около половината от пациентите също подуване на ставите и сухожилия. Всеки пациент има различни комбинации от симптоми, в зависимост от това кои органи започват да атакуват имунните клетки и колко активна е болестта. В допълнение, SLE се характеризира с периоди на обостряне и ремисия. Това са причините, поради които тези пациенти често се приемат в грешни отделения (инфекциозни, неврологични), докато не бъде поставена диагноза. Теории защо СЛЕ е получил име на "животно" - лупус на латински означава вълк - Има няколко. Единият казва, че червените петна в миналото са напомняли на лекарите за следи от ухапвания от вълци. Друг, по-поетичен, твърди, че името е вдъхновено от френския израз masque loup - на словашки маска - типична черна кадифена или сатенена маска за лице, която жените някога са покривали споменатите петна по лицето.
И в миналото, и днес СЛЕ засяга предимно жени на възраст 14-45 години, но най-често на възраст между 20 и 30 години. Според някои източници честотата при жените спрямо мъжете е 9: 1. Заболяването се диагностицира чрез хистологично изследване на кожата (ако се появят петна), изследване на урина и кръвни тестове за определени антитела (анти-двойна ДНК, анти-хистон, антиSM антитела, ANA антитела). Болестта не е специфична за определен географски район. Преживяемостта на пациентите зависи от интензивността и тежестта на засегнатите органи. Като цяло обаче статистиката за оцеляване се е подобрила с въвеждането на нови лекарства: 60% от пациентите оцеляват, за да бъдат диагностицирани със СЛЕ.
Причината за СЛЕ не е ясна, нито защо засяга жените много по-често от мъжете. Известни са случаи, при които заболяването е избухнало при жени след раждането. Следователно се смята, че може да се появи при някои хора след преодоляване на голям стрес. Наследяването на SLE все още не е напълно потвърдено, но е сигурно, че в някои семейства заболяването се среща по-често, така че генетиката вероятно все още играе роля.
Речи
Болестта се проявява по различни и често скрити начини. „Видимите“ симптоми включват кожни прояви, които засягат около три четвърти от пациентите: зачервяване на кожата, копривна треска, обрив, слънчева алергия е често срещано явление. Пациентите, които не развиват кожата обаче, също трябва да избягват слънчевата светлина. Около половината от пациентите имат и бъбречни проблеми - лупусен нефрит (възпаление на бъбреците, причинено от лупус). Повтарящите се бъбречни проблеми могат да доведат до неуспех, така че пациентите се нуждаят от диализа. Една трета има възпаление на перикарда, белите дробове или плеврата и различни нарушения на нервната система. Почти всички страдат от прекомерна умора, болки в ставите и мускулите, слабост и често имат температура.
Перспективи
SLE е сериозно заболяване, но както вече споменахме, времето за оцеляване на пациентите със SLE се подобри значително. За това заболяване не се знаеше много преди половин век, така че пациентите получават адекватно лечение само в напреднал стадий. Нещо повече, по това време нямаше дори достатъчно ефективни лекарства. По това време СЛЕ придоби образа на изключително опасна болест. Понастоящем СЛЕ все още се счита за нелечима, но лечима болест. Оцеляването и качеството на живот на пациентите са сложни, особено след бъбречна недостатъчност и необходимостта от диализа. В някои случаи е възможно да се трансплантира бъбрекът.
Пациентът трябва да се придържа към специален режим на почивка. В момента се лекува главно с имуносупресори (лекарства за намаляване на имунитета), които ограничават имунните клетки в твърде голяма активност при увреждане на собствените им клетки. Естествено, пълното им анулиране не е възможно. Въпреки това, хората със СЛЕ трябва да вземат всички възможни предпазни мерки, за да избегнат инфекции. Лечението на СЛЕ трябва да бъде цялостно и индивидуално за всеки пациент в зависимост от тежестта и активността на заболяването. Пациентите се лекуват (редовно се наблюдават) в ревматолози - проследява се активността на заболяването, предотвратяват се страничните ефекти на лекарствата, огнищата на заболяването и се лекуват възможни усложнения на органите. Те също трябва да бъдат редовно преглеждани от нефролог (бъбречен специалист). Най-често се използват при лечение глюкокортикоиди, антималарийни и имуносупресори. При тежки случаи се прилага плазмафереза (форма на диализа, изчистваща кръвта от определени вещества).
Най-честите симптоми на СЛЕ
• болка, подуване или деформация на ставите,
• умора, неразположение, треска,
• кожни симптоми - зачервяване, обрив, уртикария,
• симетрично червено петно по лицето (пеперуден еритем),
• подути лимфни възли,
• недостатъчен приток на кръв към малките съдове на върха на пръстите
(Синдром на Рейно)
• косопад,
• бъбречни проблеми,
• проблеми с черния дроб,
• неврологични симптоми (нарушения на чувствителността, зрението, паметта),
• плеврит,
• възпаление на перикарда,
• анемия
Какви принципи трябва да се спазват?
• Избягвайте слънцето и UV светлината,
• предпазвайте се от студа (особено пръстите на ръцете и краката),
• не пийте алкохол, не пушете,
• поддържайте здравословен начин на живот, но упражнявайте само умерено,
• Избягвайте стреса и не надценявайте силите си,
• приемете болестта си и се опитайте да живеете позитивно.
SAZCH е получател на 2% от платения данък
Нашите данни за получателя 2% от данъците:
Заглавие: Словашки алианс на редките болести
Седалище: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Правна форма: гражданско сдружение
IČO: 42258073
Полезни връзки към 2% и всички формуляри могат да бъдат намерени на www.rozhodni.sk
МОЖЕТЕ ДА НАМЕРИТЕ ФОРМАТА ТУК
ПОДАРЪК
Интересувате ли се да ни подкрепите? Изтеглете договора за дарение, попълнете го и ни го изпратете на.
Централно управление
Словашки алианс на редките болести (ZCH Alliance)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
Данни за компанията
IČO: 42258073
Steuernummer: 2023609434
Банкова връзка
Банкова връзка: VUB
Номер на сметката: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX