муковисцидоза

Добрата новина е, че се разработват нови лекарства и пациентите могат да удължат и подобрят живота си. Вярвам, че след кратко време лекарствата ще бъдат достъпни за всяко едно болно дете, каза Киска.

Братислава, 29 май (TASR) - Президентът на Словашката република Андрей Киска посети Центъра за лечение на муковисцидоза за деца в Podunajské Biskupice в Братислава в сряда. Той се срещна с представители на ръководството на центъра, екипа от лекари, както и с хоспитализирани пациенти и представители на родители.

"Добрата новина е, че се разработват нови лекарства, пациентите могат да удължат и подобрят живота си. Вярвам, че след кратко време ще бъдат достъпни лекарства за всяко едно болно дете с муковисцидоза. Лошата новина е, че като държава ние се провалят в социалните грижи за най-уязвимите., за болни деца, " заяви на брифинга Киска. Семействата с пациенти с муковисцидоза все още не получават адекватна помощ, нито финансово, нито материално и технически.

Ярослав Лекса, председател на клуба за муковисцидоза, също посочва това. "Никой не трябва сам да плаща за лечението, така че държавата трябва да подходи активно", - каза Лекса. Според него държавата или застрахователните компании възстановяват сумата на основни лекарства или определени актове, но това не се отнася за редица други необходими неща и иновативни лекарства, които вече са одобрени в много страни от ЕС.

„Финансовото и материално-техническото осигуряване на семейства, които се грижат за инвалиди или запознати, е лошо“ отбелязва, че често семействата не получават никаква финансова помощ или помощ за грижи. В същото време един от родителите трябва да остане вкъщи с такъв болен пациент, тъй като лечението изисква много време.

Фактът, че въздействието върху пациентите и техните семейства е значително, независимо дали психически, физически, времево или организационно, се потвърждава и от Peter Štepánek, член на клуба и работната група за съвременно лечение на муковисцидоза, а също и на родителя на пациента. Според него е важно болестта да се говори повече в обществото, така че новите, съвременни иновативни лечения да достигнат до пациентите. Това е целта на кампанията „Зашеметяващ живот“. "Като част от кампанията избрахме пациенти. Хора с муковисцидоза. И ние показваме ужасните аспекти на диагнозата, както и положителните аспекти на това, което може да се постигне въпреки диагнозата." Щепанек се приближи. Пациентите с това заболяване са например сред музиканти или професионални спортисти.

Муковисцидозата все още е нелечимо и относително опустошително заболяване. Той унищожава тялото, засяга белите дробове, панкреаса, храносмилателната и репродуктивната система, черния дроб и бъбреците. Други здравословни усложнения като диабет, остеопороза, сърдечни увреждания и психични проблеми са свързани с белодробна и панкреатична недостатъчност.

Заболяването изисква цялостно диагностично и терапевтично оборудване. През последните години възможностите за пациентите по света се подобриха и бяха разработени лекарства, които атакуват не симптомите, а причината за заболяването. Като едно от крайните решения генната терапия започва да се появява.

Муковисцидозата е най-честото животозастрашаващо генетично заболяване в Европа. Най-често се среща в Западна Европа, като броят на пациентите, страдащи от болестта, намалява на изток. В Словакия се изчислява, че има около 250 000 мутирали генни носители и около 15 до 20 такива деца се раждат годишно.